今年是珺珺從康復(fù)學(xué)校畢業(yè)的第八年，也是珺珺媽媽在康復(fù)學(xué)校的第八年。她的辦公室掛著一塊寫著“聆聽現(xiàn)在，韻律永恒”的牌子，這是中國人工耳蝸植入者互助會贈與這所康復(fù)學(xué)校的，也是珺珺媽媽工作目標(biāo)。

安靜的寶貝

2013年的1月，珺珺出生了，他的出生給這個三口之家?guī)砹司薮蟮南矏偅欢钏麄儞?dān)憂的是，剛剛出生3天的珺珺沒有通過新生兒的初次聽力篩查。

醫(yī)生告訴珺珺一家，少部分新生兒會因?yàn)槌錾鷷r耳朵存在畸形，或是沒有發(fā)育好等原因在篩查時出現(xiàn)問題，可以等珺珺再長大一些時，帶他來篩查一次。

可后來的檢查結(jié)果卻并沒有因?yàn)闀r間的流逝而有所改變。1個月、3個月、6個月……爸爸媽媽帶著珺珺一次次地來到醫(yī)院，卻一次次地失望而歸。醫(yī)生告訴他們，珺珺是先天性聽力障礙，只有通過植入人工耳蝸的方式才能聽到聲音。

“既然沒有別的選擇，那就不耽誤時間，給孩子植入人工耳蝸吧。”珺珺的媽媽想。在珺珺11個月大的時候，爸爸媽媽為他植入了人工耳蝸。

一個月后，珺珺的人工耳蝸開機(jī)，他可以聽到聲音了。為了讓孩子能夠盡快開口說話，爸爸媽媽把他送到了康復(fù)學(xué)校進(jìn)行訓(xùn)練，三歲的時候，珺珺從康復(fù)學(xué)校畢業(yè)，順利進(jìn)入了普通幼兒園。

“媽媽，我想兩只耳朵都能聽見聲音”

珺珺在進(jìn)入普通幼兒園的八個月以后，他的右側(cè)聽力開始下降。

當(dāng)初珺珺在植入左側(cè)人工耳蝸時，為了給珺珺保留一側(cè)原生的聽力通道，媽媽在醫(yī)生的建議下為珺珺的右側(cè)耳朵配了一個助聽器。然而隨著右側(cè)聽力的下降，助聽器已經(jīng)不能補(bǔ)償珺珺的聽力了。

珺珺媽媽憂心忡忡地帶著珺珺來到醫(yī)院。醫(yī)生告訴媽媽，珺珺的情況可以通過輸液來緩解，兩個星期的療程后，珺珺右側(cè)的聽力有所恢復(fù)，然而“好景不長”，一個星期后，珺珺的右側(cè)聽力再次下降，于是，新一輪的輸液療程又開始了。

輸液、恢復(fù)聽力、聽力下降......如此反復(fù)過后，珺珺對媽媽說：“媽媽，你能再給我做一個耳蝸嗎？我想兩只耳朵都能聽見聲音。”

珺珺媽媽聽到孩子的話一時間有些猶豫：“可以啊，但聽到聲音需要做耳蝸，耳蝸手術(shù)很疼的。”“媽媽我不怕疼，我就想聽到聲音。”珺珺說。

時隔多年，再次回憶起珺珺的話時媽媽仍然十分激動，“他當(dāng)時說完這個，我心里特別難受。也許因?yàn)槲沂墙÷牭模晕矣袝r感覺不到聲音對我的重要性。但是對他來說，之前（那只耳朵）聽得到，現(xiàn)在卻聽不到了，他對聲音的強(qiáng)烈渴望一定不是我們能夠‘感同身受’的。 ”

珺珺對聲音的強(qiáng)烈渴望，讓媽媽決定為他植入另一側(cè)的耳蝸。 然而，相比于第一次植入人工耳蝸手術(shù)時的果斷，珺珺的第二次耳蝸手術(shù)讓他的父母增加了一份緊張。

“我當(dāng)時坐在手術(shù)室的外面，就記得我的手開始時是暖的，后面一點(diǎn)一點(diǎn)涼下去，心里也越來越緊張。”珺珺媽媽說，“那時候感覺就是度‘秒’如年。”但這些緊張、擔(dān)憂都隨著珺珺從手術(shù)室出來、開機(jī)之后的良好反應(yīng)而慢慢消解——“一下子就放松了。”

現(xiàn)在的珺珺，已經(jīng)是一名四年級的 小學(xué)生了。 他不僅學(xué)習(xí)成績優(yōu)異，而且還積極參加學(xué)校、社會上組織的各種活動。 參加這些活動，離不開他小耳朵們的陪伴和“幫助”，他還給自己的小耳朵們排了一個順序：“兩邊都戴（耳蝸）的話聽得最好；如果只帶一只，左邊比右邊聽得好。而且，當(dāng)兩只（耳蝸）都帶的時候，在很吵的環(huán)境里跟人說話，不需要轉(zhuǎn)頭尋找，就可以很準(zhǔn)確的找到聲音來源的方向。”

不斷傳遞的善意

在珺珺剛剛進(jìn)入康復(fù)學(xué)校不久，為了照顧好珺珺，媽媽辭去了工作陪他康復(fù)。“當(dāng)時經(jīng)濟(jì)條件不是很好，2015年9月，大概在珺珺康復(fù)1年左右的時候，我們校長有一天對我說，你現(xiàn)在暫時也沒工作，要不你來這里試試看吧？”

本著多學(xué)一點(diǎn)，就可以幫助自己孩子的想法，珺珺媽媽同意了。起初她主要是做些家長的課后溝通、以及組織一些家長培訓(xùn)的工作，同為聽障孩子家長的身份，讓她很容易就能獲得一些家長的信任，隨著時間的推移，珺珺媽媽的工作能力越發(fā)地被認(rèn)可，她開始著手一些行政、管理類的工作，一晃就是八年。

“現(xiàn)在工作的時間久了，想法就變了。不再單純?yōu)榱俗约旱暮⒆恿耍窍霝檫@些聽障孩子、這些聽障家長做一些事情，哪怕是幫助他們疏解一些心理上的壓力也好。”

有時，珺珺媽媽會把珺珺的康復(fù)經(jīng)歷和家長們分享，在給很多家長信心的同時也幫助一些家長在孩子康復(fù)的過程中少走些彎路。“當(dāng)你發(fā)現(xiàn)你能夠幫助到別人，你會很有成就感，而且你會想把幫助這件事一直持續(xù)地做下去。”

珺珺媽媽的行動也在不知不覺間影響著珺珺，他總是會積極、主動地去參加一些與聽障人群相關(guān)的活動，他參加的理由很簡單：“如果有更多人知道什么是人工耳蝸，大家就不會總是盯著我的耳蝸，問我這是什么了。 ”

媽媽也很支持珺珺這樣做，所以每當(dāng)有相關(guān)活動邀請珺珺作為聽障兒童代表參加時，珺珺媽媽都會第一時間告訴珺珺。如果有一天你看到了一位小朋友正在意氣風(fēng)發(fā)地朗誦詩歌，那沒準(zhǔn)就是珺珺，正在把自己的故事講給你聽。