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2023年4月13日,北京衛(wèi)視生命緣有這樣一篇微博。
其中提到了那個曾經因患“早衰癥”而被認定無法活到20歲的女孩桐桐。
雖然命運給桐桐設下了難關,但是如今的桐桐在接受治療后情況一直都很不錯,醫(yī)院和醫(yī)護人員還為她慶祝了20歲的生日。
不少當初知道桐桐患病的網友在得知桐桐現(xiàn)在情況不錯的消息也十分激動,感嘆上天眷顧。
而桐桐的父母也很開心看到女兒的病并沒有成為活不過二十歲的“一般情況”,而是成為了一個特例,一個奇跡。
在慶生視頻中,桐桐被家人抱著,看得出來十分開心。
周圍的醫(yī)生、家人也都以慈愛的目光看著這個女孩一步步在媽媽的攙扶下慢慢向前走著,他們都為如今的桐桐開心。
畢竟,這個女孩幾年前被家長抱來醫(yī)院時情況很不好,這種病癥的治療對醫(yī)生來說也是個棘手的難題。
01
“奇跡發(fā)生,生命延續(xù)”
現(xiàn)在桐桐接受治療后一直很穩(wěn)定,病情也得到了有效的控制,一家四口的生活其樂融融。
2024年1月初,還有網友透露,在買菜的時候,在菜市場看到這一家人。
周圍的人都很熟悉他們的故事,對他們友善、很是照顧。
對于桐桐的父母來說,如今桐桐的生命能夠順利延續(xù)下去,就是對他們來說最好的結果。
過去飽受病痛折磨的桐桐如今也十分珍惜與家人相處的時間;
她很喜歡自己的弟弟,總是和弟弟一起玩耍打鬧,弟弟也十分開心姐姐常常陪著自己,兩姐弟相處得特別好。
雖然由于身體原因,桐桐還是沒辦法和其他孩子一樣去學校學習、交朋友、去一些地方玩,但家人時常也會在家里教給桐桐一些知識,讓她對這個世界有更多的了解。
雖說桐桐如今的一些行動還會受到疾病的限制,但是一家人已經十分慶幸桐桐還能陪在他們身邊,能和弟弟一起慢慢長大。
在醫(yī)生的幫助下、家人的關心下,相信桐桐未來一定會越來越好,早日恢復正常的生活,擁有獨特而幸福的生活。
如今平凡卻溫暖的生活一直是桐桐和父母所期盼的,一家四口如今生活平穩(wěn)、幸福開心,與剛開始桐桐確診時的愁云慘淡形成了鮮明的對比。
02
“尋醫(yī)問藥,有治療可能”
事情回到19年前,醫(yī)院里,醫(yī)生正在討論一個剛剛到醫(yī)院治病的女孩的病情。
女孩年齡很小,但從她的外貌來看卻像一個已經七八十歲的老人,臉上布滿皺紋,眼睛也向外突出,頭發(fā)稀少,儼然一副年過古稀的樣子。
醫(yī)生見此情形,經過診斷后確認桐桐所患上的就是“早衰癥”。
問題在于,早衰癥的患者一般存活的平均年齡在14歲。
因為隨著身體各器官的極速老化直至衰竭,患者生命也將面臨結束。
得知這個噩耗的桐桐父母痛哭流涕,他們祈求醫(yī)生能救救他們的孩子。
醫(yī)院在接診后對桐桐進行了治療,治療的過程并不美好,但桐桐卻一直都很堅強,醫(yī)護人員總是夸她勇敢。
雖說醫(yī)生向桐桐的父母表示了目前桐桐的情況很棘手,治療也不一定會有期望中的效果,但是桐桐父母還是堅定地表示希望醫(yī)生盡全力救桐桐的生命,不論付出什么代價都愿意。
看著父母為自己操勞,躺在病床上的桐桐內心也很痛苦。
她知道自己得了很嚴重的病,所以她告訴媽媽希望媽媽爸爸再生一個小孩子,這樣以后就能陪著他們,讓他們開心。
聽著女兒的話,媽媽再也忍不住淚水。就在桐桐的病情不斷惡化時,北京大學第三醫(yī)院的院長喬杰提出了一個治療辦法;
使用二胎的臍帶血或干細胞來輸入桐桐體內,也許能救她一命。
喬杰表示這是一種全新的嘗試,會有一定的風險,也會有失敗的可能。
但對于桐桐一家來說,所有可能的方法都是一次生的希望,于是,喬杰和醫(yī)生們很快就開始制定一系列的計劃。
由于夫妻倆基因問題,如何保證二胎的健康是醫(yī)生們面臨的首要難題。
通過不斷嘗試后,將沒有攜帶疾病的一個胚胎移入母親體內,最終通過試管成功生下了一個男孩,就這樣,弟弟平安健康地誕生了
但這只是第一步。
隨后,醫(yī)生通過弟弟的干細胞來進行下一步的治療,這種方法此前并沒有嘗試過;
因此,誰也不能保證這樣做的后果。所有人都提心吊膽,等待著治療結果。
幸運降臨,桐桐的病情得到了控制,所有人松了一口氣,他們都為這個奇跡歡呼、為這個幸運感動。
03
“查出患病,急速衰老”
那么,事情為何會來得那么突然,小女孩為何生?。?/p>
一個陽光和煦的下午,一對年輕的夫妻迎來了家庭中的第三位成員,一個可愛的女兒桐桐。
夫妻倆在懷孕時就一直構想孩子出生后要讓她開心快樂度過一生,家里的人都十分期待這個孩子的到來。
和夫妻倆期望的一樣,孩子出生后一直很健康,也很漂亮,性格也很活潑,不少人都喜歡她。
可到桐桐4歲時,一切開始變化。
父母很快察覺從4歲開始,桐桐有些地方發(fā)生了變化,最開始是掉頭發(fā),而且眼窩也開始凹陷,后來發(fā)現(xiàn)桐桐一直無法自己走路,需要別人攙扶才能起來。
隨著年齡的增長,桐桐的視力也慢慢下降,聽力也受到了影響。
彤彤的父母在最初覺察到孩子的不對勁后就急忙趕去醫(yī)院。
醫(yī)生告訴他們桐桐是早衰癥,其癥狀就和名字一樣,是指年齡尚幼的孩童極速老去,衰老的速度是正常人的幾倍,慢慢出現(xiàn)老人的特征。
一時之間,桐桐的父母都無法接受這個結果。
醫(yī)生說這個病是由于父母雙方的隱性致病基因造成的,發(fā)病的可能性很低,治愈的可能性也極低。
而且由于罕見,甚至沒有太多的治療應對方案。
更讓父母崩潰的是醫(yī)生說這種病相當于是在加速衰老,因此患者很少能活到20歲。
也就是說,桐桐的生命已經進入了倒計時。
幸好,大家都期待的奇跡發(fā)生了。
桐桐母親說現(xiàn)在桐桐的精神很好,也愿意多開口和別人聊天,在家里也會做自己喜歡的事情或者和弟弟一起玩。一切都在朝著好的方向發(fā)展。
突發(fā)疾病讓人感嘆命運無常,但桐桐幸運地遇到了愛她的父母和不斷努力的醫(yī)生。
在愛里出現(xiàn)的奇跡,終能讓生命重新煥發(fā)生機。
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—完—
文|秦風
審核|古綠洲、千樹
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