I5OIo76 8795 同號(hào)
得了進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良會(huì)影響患者的壽命嗎?這是許多患者及其家屬重點(diǎn)關(guān)心的問題
進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良是一種較為復(fù)雜的疾病。但從實(shí)質(zhì)上來看,它并不會(huì)直接快速致命。不過,在早期如果沒有得到合理的治療與護(hù)理,隨著病情發(fā)展至晚期,患者會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的肌肉萎縮、肢體運(yùn)動(dòng)能力喪失以及關(guān)節(jié)攣縮等情況,最終只能臥床不起。臥床不起的狀態(tài)又會(huì)引發(fā)一系列并發(fā)癥,例如呼吸肌功能減弱,進(jìn)而導(dǎo)致呼吸系統(tǒng)感染,肺部受到感染威脅;長期臥床還會(huì)使泌尿系統(tǒng)的防御機(jī)制變差,引發(fā)泌尿系統(tǒng)感染;身體長時(shí)間得不到活動(dòng),血液循環(huán)不暢,容易產(chǎn)生褥瘡,造成皮下組織壞死的風(fēng)險(xiǎn)。這些并發(fā)癥的出現(xiàn)就可能危及患者的生命安全,從而影響患者的壽命。
一般情況下,從肌營養(yǎng)不良癥狀開始顯現(xiàn)之后,患者的生存時(shí)間也會(huì)因個(gè)體差異而不同。有些患者或許還能再生活十幾年。而且值得慶幸的是,隨著社會(huì)對(duì)疾病宣傳普及力度的加大,很多家屬在患兒發(fā)病后能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)異常,在早期就采取有效的干預(yù)和治療措施。尤其是對(duì)于杜氏型進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良患者,其壽命也已經(jīng)從原來的20歲延長至30歲左右,這也大大增加了患者的生存時(shí)長。
在典型的肌肉病變癥狀出現(xiàn)之前,肌營養(yǎng)不良患者其實(shí)已經(jīng)有了一些表現(xiàn)。像行走時(shí)容易跌倒、跑步速度比同齡人慢、上下樓梯困難等運(yùn)動(dòng)能力稍弱的情況,還可能出現(xiàn)肌肉假性肥大。這些癥狀在患者肌肉萎縮,肢體關(guān)節(jié)變形前的幾年甚至十多年前就已經(jīng)開始了,但因?yàn)檫M(jìn)行性肌營養(yǎng)不良患者的發(fā)病過程相對(duì)緩慢,所以如果家中有這類患者人群,在確診后在癥狀發(fā)展還不明顯時(shí),就要抓住每一個(gè)可以延緩病情的機(jī)會(huì),就有可能提高患者后期的生活質(zhì)量,也在一定程度上為延長患者的壽命創(chuàng)造可能。
在醫(yī)學(xué)中,進(jìn)行性肌肉營養(yǎng)不良屬于痿癥范疇,主要表現(xiàn)肢體經(jīng)脈遲緩,痿軟無力,無法自主行動(dòng)。《黃帝內(nèi)經(jīng)》《素問·痿證》和《景岳全書》中均有提及。而大夫根據(jù)臨床經(jīng)驗(yàn),總結(jié)出固本培元生肌療法,并根據(jù)每位患者的年齡、體質(zhì)和癥狀的不同來調(diào)整配伍用于治療,取得了不錯(cuò)的反饋。不僅提高了針對(duì)性的治療方案,也在患者治療療效上發(fā)揮了看得見的作用。
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