近日,B站Up主“能斷金剛Boss”發布了一組香港演員陳錦鴻于10月12日參加某商業活動的視頻。在視頻中,陳錦鴻手拿自己寫的養育自閉癥兒子陳駕樺心得的書籍,向臺下聽眾透露自己退出演藝圈的原因并推銷書籍。
隨后,國內頭部自閉癥公眾號便開啟了新一輪自閉癥明星家長的花式炒作,諸如《頂流男星為自閉癥兒子退圈13年,如今17歲兒子考全班第一,鋼琴演奏級水平》等極盡夸張之能事的報道,然后又是舊聞翻新,長篇大論地回顧了陳錦鴻作為香港TVB演員的一生(截至2011年退圈),并重點描述了其不演戲后在家帶孩子,并將一個診斷為自閉癥,還有些輕微智障的孩子培養成了班級第一、全級第二的好成績,鋼琴更是學到演奏級水平,經常與同學一起組樂隊演出的近乎“神童”。
表面看來是通過明星父母的故事激勵無數普通自閉癥家庭,但是本質上來說,卻是借著明星的流量為自己機構招生宣傳而已。
明星的自閉癥孩子干預成功的案例,你看到的只是他們想讓你看到的。每隔一兩年,明星的自閉癥孩子成功摘帽的新聞就會被拿出來力證干預效果,卻從來不會說香港特惠政策和對待精神發育障礙兒童的融合教育才是最大的保障。
陳駕樺就讀于國際學校,這是80%自閉癥孩子,乃至健全孩子都上不了的學校,自然也無法接受到更包容更融合的教育,所以對于自閉癥兒童來說,第一道普校融合教育就已經被隔絕于外了。
父母固然付出了很多,但是香港對于殘疾兒童的保障卻是比肩國內做的最好的國家,既給錢補助又給特惠政策百分百實現融合教育,健全人對精神發育障礙兒童的包容與關愛更是無限的。如果在大陸家庭有一個自閉癥孩子,別說進入普校實現融合教育了,普通人的偏見和歧視就會讓自閉癥家庭抬不起頭,成為壓垮他們的一根又一根稻草。
還有作為一個明星的賺錢厚度和速度也是普通人無法企及的,唯有源源不斷的金錢才能給予自閉癥孩子最寶貴的學齡期的干預以及后期的強度干預和良好生活保障,這又打敗了多一半的自閉癥家庭。
心理學上有一個理論——幸存者偏差——由優勝劣汰之后自然選擇出的一個道理:未幸存者已無法發聲。人們只看到經過某種篩選而產生的結果,而沒有意識到篩選的過程,因此忽略了被篩選掉的關鍵信息。
與幸存者偏差類似,數據的篩選還導致“伯克松悖論”,套用到導致自閉癥的基因突變理論研究,伯克松悖論是醫學統計中的一種偏差。當不同個體被納入研究樣本的機會不同時,研究樣本中的兩個變量X和Y表現出統計相關,而總體中X和Y卻不存在這種相關性。這一現象便是伯克松悖論。
再看這些公眾號借用明星動態發布的相關報道,初衷肯定是為了幫助更多的自閉癥家庭,但是當2019年開始,越來越多的資本注入頭部康復機構后,一切都在悄悄地發生變化。
這些只重利益的不良媒體報道,背后是聯合專家宣稱能夠摘帽,但是又要早期花大價錢加課訓練,一邊販賣苦難制造焦慮,一邊又宣傳掌握財富與資源,站在頂端的明星養育自閉癥孩子如何如何成功,卻不會剖析和對比,一個普通自閉癥家庭的干預成本和無奈有多大。
說到底,他們只是為了給自家開的康復機構引流,同時為了給他們融資的背后資本賺取更多的利潤罷了。至于能不能摘帽,他們是無法保障的,最終又把不能摘帽的責任推給了家長,責怪他們沒有好好學習居家干預。
暫且不論自閉癥存在很大的個體差異和伴隨不同的其他病癥,僅僅只是每個家庭父母的努力、心態、觀念以及財力支撐上的千差萬別就足以讓自閉癥孩子的干預之路分出高低不同。
我們不否認每個自閉癥家庭父母的努力和支撐,但是試問,如果每個家長都可以有時間精力和能力好好學習居家干預了,他們還把自己的自閉癥孩子送到大機構找專業特教老師干預干什么?你們又怎么賺更多的昧良心錢啊?
能好好學習有能力居家干預的畢竟是少數,你們專業連鎖機構都不能保證讓每個干預的自閉癥孩子都摘帽,半路出家的家長,既要拼命賺錢給你們,又要承擔居家干預才能摘帽的風險和罵名,你們專業的特教機構和老師都不能百分百承諾和辦到,想甘蔗兩頭都吃甜的,未免也太殘忍和沒有責任心了吧!
開頭提到的那篇文章最后一句話耐人尋味——“其實,很多自閉癥孩子,都能在父母和老師的幫助下,過上正常的生活。”
作為自閉癥患兒父母,你們覺得自己的孩子能過上正常的生活嗎?
奉勸那些沒有道德只想無盡榨干自閉癥家庭錢財的大機構,吸引孩子干預賺錢沒有錯,但是干預效果、良心和責任心應該是第一位的,否則人血饅頭吃多了,總有一天會遭到反噬。
【羿云天,非著名寫作者。原名徐亨福,生于蘭州,現居鄭州。原創最深度的娛樂影視評論,時事熱點解讀,家庭教育分析與心理咨詢。不隨波逐流,有料有態度,更有溫度。新浪微博:羿云天;微信公眾號:蝸牛世界觀(ID:wnsjg520)】
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