記者/樸云

編輯/郝鳴

博主@蝦米媽咪在流感季科普兒童流感護(hù)理知識(shí)

一到秋冬季，關(guān)于“流感”、“肺炎”等各類季節(jié)性流行病的搜索量就會(huì)上升。打開(kāi)微博，只要輸入想搜索的病癥名稱，總會(huì)有“同病相憐”的網(wǎng)友向你隔空招手——有人記錄下中招癥狀，有人分享著各種應(yīng)對(duì)流行病的妙招，更有醫(yī)生“老生常談”，提示大家要重視應(yīng)對(duì)每一次季節(jié)性流行病，而非將其當(dāng)做“小問(wèn)題”。

再?zèng)]有比當(dāng)下更注重健康的時(shí)代了。互聯(lián)網(wǎng)填平了專業(yè)知識(shí)的鴻溝，亦培養(yǎng)起公眾對(duì)于“健康”的認(rèn)知與重視。人們發(fā)現(xiàn)，那些拗口的醫(yī)學(xué)名詞，只要?jiǎng)觿?dòng)手指就能搜索出其含義來(lái)；而以往只能在漫長(zhǎng)的隊(duì)伍中排上兩三個(gè)小時(shí)才能見(jiàn)到的醫(yī)生，他們會(huì)在微博中主動(dòng)講解醫(yī)學(xué)知識(shí)；而當(dāng)病友將自己的疑難雜癥病歷單曬出來(lái)后，那些犄角旮旯或者遠(yuǎn)在重洋彼岸的網(wǎng)友，都能在大數(shù)據(jù)的精準(zhǔn)推送下，看到他們的求助。

如今，互聯(lián)網(wǎng)不僅是信息的集散地，更是串聯(lián)起每位患者的橋梁，使他們不再是一個(gè)個(gè)孤島。當(dāng)病友們?cè)谖⒉┥锨孟玛P(guān)于自己的病情的第一個(gè)字的時(shí)候，他們知道，總有那么一刻，他們會(huì)被一個(gè)素不相識(shí)的人看見(jiàn)、回應(yīng)，并在慰藉中獲得共鳴。

博主@風(fēng)濕免疫科醫(yī)生閆永龍

“不死的癌癥”

如今提起“紅斑狼瘡”，大部分民眾已經(jīng)可以心平氣和地接受，這就是一種風(fēng)濕免疫疾病。可往前推十來(lái)年，提起紅斑狼瘡，許多普通人的第一反應(yīng)，就是被這個(gè)名稱“嚇住”——又是“斑”又是“瘡”的，望文生義，還會(huì)跟連片的、觸目驚心的紅斑聯(lián)系在一起。再一查癥狀，有些人會(huì)出現(xiàn)口腔潰瘍、皮疹、關(guān)節(jié)痛、血尿，有些急性發(fā)作的病人甚至還會(huì)發(fā)生肺泡出血、癲癇等癥狀。

這并非大眾的刻板印象。博主@風(fēng)濕免疫科醫(yī)生閆永龍介紹，它（狼瘡）的確是個(gè)非常復(fù)雜的疾病，“在皮膚上的表現(xiàn)，只是它一小部分外在體現(xiàn)而已，它叫做狼瘡是因?yàn)樵谧钤绨l(fā)現(xiàn)該病時(shí)，患者面部出現(xiàn)的斑痕，形似于被狼咬傷之后出現(xiàn)的傷口。”他解釋道。在內(nèi)科中，狼瘡是最復(fù)雜的一種，因而被稱作“不死的癌癥”。

狼瘡的誤診率也很高，作為一個(gè)年輕的臨床學(xué)科，其診療發(fā)展在我國(guó)只有四十多年的歷史。有些癥狀讓醫(yī)生難以在第一時(shí)間跟“紅斑狼瘡”聯(lián)系上。閆永龍就有個(gè)女性病人，起初只是腹痛、嘔吐、腹脹等癥狀，到急診科就診后，急診科醫(yī)生認(rèn)為這是典型的腸梗阻表現(xiàn)，然而進(jìn)行開(kāi)腹手術(shù)后，卻發(fā)現(xiàn)并沒(méi)有梗阻異物，于是趕緊請(qǐng)各科醫(yī)生會(huì)診，最后輪到風(fēng)濕科會(huì)診時(shí)，閆永龍才判定這是系統(tǒng)性紅斑狼瘡。

北大人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科醫(yī)生栗占國(guó)曾在接受《光明日?qǐng)?bào)》的采訪時(shí)介紹稱，在全院的疑難病例大會(huì)診中，半數(shù)以上病例與風(fēng)濕免疫相關(guān)。

而閆永龍經(jīng)手的紅斑狼瘡病人，大概五分之一是從其它科室轉(zhuǎn)過(guò)來(lái)的，皮膚科、呼吸科、急診、腎內(nèi)科、心內(nèi)、消化內(nèi)科……“有的病人拿到報(bào)告單后，站在醫(yī)院走廊里崩潰大哭，我只是來(lái)檢查一下腎，我臉上一個(gè)瘢痕都沒(méi)有，怎么就得了狼瘡？”

出于對(duì)陌生疾病的恐懼，許多剛確診紅斑狼瘡的病人難以接受這一事實(shí)，有人在社交媒體上發(fā)視頻，哭著說(shuō)：“為什么是我？我還這么年輕。”還有人說(shuō)：“我躺在床上放聲大哭，成年后，我從沒(méi)這么哭過(guò)。”

漫長(zhǎng)而痛苦的斗爭(zhēng)

《中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報(bào)告2020》中提到，我國(guó)現(xiàn)有SLE患者100萬(wàn)，總數(shù)位居全球第一，發(fā)病率位居第二，而同年發(fā)布的第四次全國(guó)風(fēng)濕免疫專科調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，風(fēng)濕免疫專科從業(yè)者數(shù)量只有12189人。醫(yī)患比例并不均衡的情況下，很多人由于對(duì)疾病沒(méi)有正確認(rèn)知，又得不到及時(shí)、有效診療，最后在反復(fù)和猶豫中，錯(cuò)過(guò)了治療的最佳時(shí)機(jī)。

閆永龍記得自己20年前的一個(gè)病人：那是一名在南京讀書(shū)的女大學(xué)生，因?yàn)槊摪l(fā)、面部紅斑、低熱等癥狀而到風(fēng)濕免疫門診就診，“病人知道自己得了狼瘡，但她家里經(jīng)濟(jì)條件不太好，對(duì)激素治療還很抵觸。”閆永龍回憶，當(dāng)時(shí)，這名病人已經(jīng)確診為狼瘡腎炎，必須服用糖皮質(zhì)激素治療。治療一個(gè)月后病人復(fù)診，閆永龍觀察她的氣色雖然有好轉(zhuǎn)，但是明顯發(fā)胖，雙下肢水腫，情緒低落，并從她父母那里得知，病人由于對(duì)治療抵觸，并未定時(shí)定量吃藥。

最后一次見(jiàn)到這名病人，是那次復(fù)診一年以后，病人因?yàn)闀灥苟荒赣H送進(jìn)醫(yī)院。“當(dāng)時(shí)，除了狼瘡腎炎之外，又合并神經(jīng)精神性狼瘡，出現(xiàn)了包括癲癇、意識(shí)障礙等癥狀。”閆永龍告訴只能使用激素沖擊療法，“激素沖擊后，她緩過(guò)來(lái)了，病人母親就說(shuō)要出院，出院之后，她仍沒(méi)有按時(shí)定量吃藥，約兩年后去世了。”

這讓閆永龍感到痛心。他理解病人的感受。治療狼瘡的過(guò)程漫長(zhǎng)且痛苦，這種痛苦有些來(lái)自疾病本身——狼瘡的紅斑、脫發(fā)影響著病人的容貌；臟器的病變帶來(lái)身體上直接的痛苦；還有些則來(lái)自于治療——一些藥物的不良反應(yīng)會(huì)損傷肝臟、腎臟，也可以導(dǎo)致發(fā)胖或者高血壓，糖尿病等。不管是疾病本身引起的面部皮膚損害還是藥物引起的肥胖，都在一定程度上給患者帶來(lái)沉重的心理壓力和社交障礙。但他表示，更為痛心的是有些病人在最后放棄了治療。

在這之后，閆永龍?jiān)诮釉\病人時(shí)，會(huì)花更多的時(shí)間在溝通上。他意識(shí)到，面對(duì)紅斑狼瘡患者，醫(yī)生還需要提供足夠的心理支持。面對(duì)失去希望和信心的病人時(shí)，他會(huì)告訴他們，“醫(yī)學(xué)發(fā)展非常快，新的藥物不斷被研發(fā)出來(lái)，也許未來(lái)不只是病情控制，甚至有可能治愈呢，比如治愈丙肝也就是近十來(lái)年的事，近3年CAR-T細(xì)胞免疫療法的研究結(jié)果，就給狼瘡患者帶來(lái)了治愈的希望。”遇到經(jīng)濟(jì)條件不好的患者，他又會(huì)說(shuō)，“治療藥物并非都是像生物制劑那樣昂貴的藥物，比如說(shuō)環(huán)磷酰胺，每次注射只需二三十元，兩周甚至控制以后三個(gè)月輸一次，就可以穩(wěn)定病情。”

但醫(yī)生一個(gè)個(gè)與病患溝通，無(wú)異于精衛(wèi)填海，于是閆永龍決定利用互聯(lián)網(wǎng)的影響力，把“診室”搬到網(wǎng)上。2021年8月起，他在微博上，敲下第一篇關(guān)于紅斑狼瘡的科普文章。

慢慢地，寫(xiě)博文已經(jīng)滿足不了粉絲和病友的需求，于是閆永龍又開(kāi)起了直播。他每周直播兩次。隨著越來(lái)越多的病友慕名而來(lái)，一個(gè)小時(shí)的直播也沒(méi)辦法科普所有的疑問(wèn)，于是閆永龍又開(kāi)了三個(gè)粉絲群，每晚固定在10點(diǎn)至11點(diǎn)間，重點(diǎn)科普群友提出的問(wèn)題。

·專業(yè)醫(yī)學(xué)的內(nèi)容通常晦澀難懂，為了讓大家更好理解，閆永龍?jiān)诎l(fā)微博時(shí)，常把病征總結(jié)出來(lái)，比如“紅 斑狼瘡皮疹的三種類型”“dsDNA的五個(gè)特點(diǎn)”......從最 開(kāi)始的一周一次更新，到逐步日更，現(xiàn)在，他已經(jīng)發(fā)了一千條微博，收獲了40多萬(wàn)粉絲。

博主@劉銘醫(yī)生發(fā)視頻展示工作日常

“偶爾治愈，常常陪伴”

像閆永龍這樣在微博上進(jìn)行科普的醫(yī)生還有很多，甚至不少人還因此成就了“個(gè)人品牌”——新手媽媽遇到拿不準(zhǔn)的問(wèn)題，一定會(huì)搜“@蝦米媽咪”；@浙大二院急診科盧驍醫(yī)生成了急救知識(shí)科普大V，還參與了多個(gè)電視節(jié)目和公益活動(dòng)，推廣急救教育；外科醫(yī)師王光寶@白衣山貓 ，則被譽(yù)為“熱心外科大夫”……

“偶爾治愈，常常陪伴”，越來(lái)越多的醫(yī)療健康行業(yè)從業(yè)者，選擇在微博上分享自己的專業(yè)知識(shí)和職業(yè)感悟。他們之中，有臨床醫(yī)護(hù)人員，也有營(yíng)養(yǎng)師、康復(fù)師等健康行業(yè)從業(yè)者。產(chǎn)科大夫劉銘@劉銘醫(yī)生 因一段講述如何將胎兒從臀位轉(zhuǎn)到頭位的短視頻而走紅，視頻收獲了海量關(guān)注。通過(guò)這則視頻，她展示了產(chǎn)科技術(shù)的神奇，也傳達(dá)了她對(duì)產(chǎn)科工作的熱愛(ài)和職業(yè)成就感。劉銘說(shuō)：“其實(shí)，產(chǎn)科醫(yī)生并沒(méi)有什么高大上的，在古代就是一個(gè)接生婆，但我非常熱愛(ài)我的學(xué)科，它不僅牽涉到我們的下一代生命，它還給了很多人希望和未來(lái)。”

無(wú)數(shù)生死抉擇的故事在這里被看見(jiàn)，被討論，被思考、被銘記。神經(jīng)外科重癥醫(yī)生杜科業(yè)@Do醫(yī)生 ，就曾講述過(guò)自己在重癥監(jiān)護(hù)室見(jiàn)證過(guò)的生死抉擇。“如果一個(gè)病人的身上需要插滿各種管子，需要靠機(jī)器去維持生命體征，對(duì)家庭也造成了嚴(yán)重的負(fù)擔(dān)，是該堅(jiān)持還是放棄？”網(wǎng)友丹丹表示，“曾經(jīng)，自己的答案是減少痛苦，不愿意插各種管子，但當(dāng)自己的至親面臨這樣的情況時(shí)，無(wú)論插多少管子，只想能看見(jiàn)他，觸摸他，無(wú)論有意識(shí)還是無(wú)意識(shí)。”網(wǎng)友高美則認(rèn)為，“能體面地走，也許是自己能留下的最后的尊嚴(yán)吧！”

幾乎每一年，閆永龍都會(huì)遇到堅(jiān)持不下去想要放棄的病人，除了解惑答疑，他還常常在粉絲群里給病友們加油打氣。面對(duì)掙扎的病人，他常把“留得青山在，不怕沒(méi)柴燒”這句俗語(yǔ)掛在嘴邊，有時(shí)候，也會(huì)和病人聊起他的一位老朋友。

“那是我微博群的群管理員”，閆永龍說(shuō)，那會(huì)兒他剛開(kāi)始在微博上寫(xiě)科普文章，一個(gè)確診狼瘡腎炎并因此而離異的女性加入了粉絲群。他發(fā)現(xiàn)這位群友很積極，總是咨詢最新的治療方法，還會(huì)在粉絲群里帶動(dòng)群友聊家常。“我就給了她一些建議，她用了差不多一年時(shí)間，系統(tǒng)性紅斑狼瘡和狼瘡腎炎完成了雙達(dá)標(biāo)，激素完全停掉了，近兩年的時(shí)間內(nèi)，使用免疫抑制劑和羥氯喹維持，病情非常穩(wěn)定。”閆永龍很欣慰，對(duì)于紅斑狼瘡的病人來(lái)說(shuō)，無(wú)激素治療會(huì)減少很多不良反應(yīng)，能徹底停掉激素藥物，對(duì)醫(yī)生來(lái)說(shuō)就是一種治療的成功。

而就在線上跟閆永龍溝通病情的這兩年，這名群友的人生也迎來(lái)了柳暗花明——她再次步入婚姻，也找到一份全職工作，開(kāi)啟了自己的事業(yè)。工作之外，她常在群里分享自己做的美食照片。“她還去做了杭州亞運(yùn)會(huì)的志愿者。”閆永龍說(shuō)，“這位老友讓很多群友看到，即便得了紅斑狼瘡，只要積極應(yīng)對(duì)，還是有可能過(guò)上高品質(zhì)的生活。我把她設(shè)為我的第一管理員，是想讓她成為大家的榜樣。”

篝火圍攏起來(lái)

病人總是傾向于選擇和自己處境相似、有共同經(jīng)歷的人溝通，在微博平臺(tái)上，無(wú)論患有哪種疾病的病人，都不再深陷孤島。

“病人們?cè)谝黄鹫f(shuō)說(shuō)話，比我多少句勸慰都管用。”閆醫(yī)生用篝火的燃燒舉例，“如果將一堆篝火打散，那它很快會(huì)停止燃燒，如果將零散的篝火圍攏起來(lái)，不但能熠熠生輝，還能延長(zhǎng)篝火的發(fā)熱時(shí)間。”

微博號(hào)“淋巴瘤之家”是一個(gè)科普淋巴瘤知識(shí)，新老病友交流互助的平臺(tái)，他們?cè)?lián)系上一位在RELIANCE臨床試驗(yàn)中獲益的病友，他說(shuō)：“ 希望治療中的病友在治療不順利的時(shí)候，能看到我的故事，堅(jiān)持就會(huì)有奇跡發(fā)生，更希望治療中的病友無(wú)論什么時(shí)候都不要自暴自棄，看看身邊的親人他們都沒(méi)有放棄我們，我們有什么理由放棄自己。 ”

網(wǎng)友靚靚是一位子宮內(nèi)膜癌患者，她在微博上記錄了自己從確診到治療的全過(guò)程。2024年10月6日，她在微博上寫(xiě)道：“今天又入院啦，裝了picc管，沒(méi)有想象中痛，就是像留置針一樣要在手臂上留三個(gè)月，有點(diǎn)限制行動(dòng)和洗澡…….”

在這條微博下，有三百多條評(píng)論，1000多贊。有人評(píng)：“我P53突變70%，中晚期，轉(zhuǎn)移到淋巴了，一起加油哦靚靚”，而她回復(fù)：“加油好起來(lái)，明年春天免費(fèi)邀請(qǐng)你去新疆玩”；有人提醒她：“那個(gè)picc的手臂不要提重物，壓力大了會(huì)滲血，洗澡時(shí)候也要注意”；更多人給靚靚加油打氣，“這個(gè)冬天過(guò)去，一切都會(huì)好的”……

在病友們的陪伴下，靚靚甚至有勇氣“嘲笑”起自己的病來(lái)——“割了子宮卵巢，不來(lái)大姨媽了好爽”“光頭了，不用洗頭好爽，可以戴各種各樣假發(fā)……”她還跟朋友們說(shuō)，自己要繼續(xù)工作，努力掙錢，為將來(lái)“說(shuō)不定有了”的靶向藥做準(zhǔn)備。

當(dāng)笑聲聚在一起時(shí)，陰霾就會(huì)被驅(qū)散。在微博上，光是“癌癥”這一話題下，就有5185個(gè)帖子，病友們?cè)谶@里記錄診療過(guò)程，分享治療經(jīng)驗(yàn)、飲食、護(hù)理、治療等知識(shí)，為其他病友提供幫助和支持。在這里，他們找到共鳴和宣泄的出口，共同面對(duì)疾病帶來(lái)的挑戰(zhàn)。通過(guò)實(shí)時(shí)微博和超話功能，病友們可以及時(shí)互動(dòng)，分享最新的治療進(jìn)展和生活狀態(tài)，從而獲得情感上的支持和鼓勵(lì)。

火把聚在一起，就可以形成巨大的篝火，聚集在篝火下，彼此溫暖、彼此攙扶著的人們，可以走過(guò)一程又一程。

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