·深度賦能線下工作坊 見二條·

“奇特的”“從未有過的”

范士廣用了兩個詞形容與耿建紅對談的體驗。

作為紀錄片《人間世》系列和《前浪》的導演，他采訪過超100位阿爾茨海默病病人和他們的家屬，打過交道的神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生也不在少數(shù)，但遇到同時帶有這兩個標簽的人，是第一次。

耿建紅是神經(jīng)內(nèi)科的主任醫(yī)師，從醫(yī)20年，一年多以前，她的母親確診阿爾茨海默病，成為她的病人。

對阿爾茨海默病的關(guān)切成為一個通道，他們見證過相似的遺憾，他們在對方的分享里交換共通的感受，而耿建紅母親的幸運又與范士廣鏡頭里的無奈構(gòu)成對照。

他們對疾病發(fā)出警示，而我們看到的絕不僅僅只關(guān)于阿爾茨海默病。

撰文 | 阿一?

來源 | 最人物

ID | iiirenwu

01 ? ? ?

“能夠來到醫(yī)院就診的老人，是幸運的”

“患者主訴記憶力下降1年，找不到東西，記不起前一晚晚飯，診斷認知障礙。進一步完善檢查。”

2023年11月23日，耿建紅寫下一份特殊的醫(yī)囑，特殊之處不僅在于姓名一欄是她母親的名字，更在于，從醫(yī)這么多年，她很少遇到在阿爾茨海默病發(fā)病初期來就診的病人。

在耿建紅的門診案例中，絕大多數(shù)子女帶著父母就診時，都出現(xiàn)了做飯燒糊鍋、迷路一類的明顯癥狀，已經(jīng)達到中期水平，有的甚至接近晚期，這時錯過了早期的窗口期，一切治療手段都來不及了。

“等到記憶力衰退影響日常生活時，病情已經(jīng)發(fā)展了一段時間。”耿建紅說。

阿爾茨海默病患者的認知退化，是一點一點加速發(fā)生的。耿建紅母親最初的發(fā)病也只表現(xiàn)在旁人難以察覺的細枝末節(jié)處。

彼時，母親76歲，對多年前發(fā)生的事情記得特別清楚，但剛剛收拾、歸置的貴重物品，轉(zhuǎn)頭就忘了放在哪里。

人也變得易怒。耿建紅為了幫母親緩解皮膚過敏、降低手洗衣服的頻率，特意購置了一臺小型洗衣機。然而，母親表現(xiàn)得非常抗拒，非但不愿意學習使用洗衣機，反而懷疑女兒嫌棄自己。

“我們經(jīng)常會把這些（行為）歸納為老年人的執(zhí)拗，固執(zhí)，沒辦法溝通，認知能力往下走，對新鮮事物的接受度往下走。但這些其實都屬于阿爾茨海默病的早期癥狀。”范士廣說。

“我們經(jīng)常會把這些（行為）歸納為老年人的執(zhí)拗”

同樣是見過很多阿爾茨海默病患者，他和耿建紅的感受類似：在中國，阿爾茨海默病的臨床診斷是比較晚的。

在他導演的紀錄片《人間世》第二季第7集《往事只能回味》的末尾，有這樣一段字幕：

據(jù)不完全統(tǒng)計，中國患阿爾茨海默病人數(shù)在600萬左右（截至目前，這一數(shù)字已更新為983萬左右）。由于病人及家屬對病情認知的局限，67%的患者在確診時為中重度，已錯過最佳干預(yù)階段。有過正規(guī)治療的人數(shù)大約占5%~30%。

耿建紅的母親目前仍能自理，但范士廣鏡頭里的那些老人的情形已然急轉(zhuǎn)直下：一位白發(fā)蒼蒼的老人，非常認真地向別人介紹自己，年齡大概二十歲；一位頭發(fā)半白，看上去60多歲的男子，手握一管牙膏，試圖跟親人取得聯(lián)系；還有一位老人，午飯過后叫囂自己已經(jīng)兩天沒有吃過飯了，最后甩開了家人遞給他的食物。

范士廣向耿建紅提起，當時導演組有一句常說的話：“能夠來到醫(yī)院就診的老人，是幸運的。”

“還有很大的冰山之下的人群，我們是看不到的。”范士廣說。

在很多人眼中，“老糊涂”沒什么稀奇，所以阿爾茨海默病常常不受重視。隨著時間的消逝，不被重視的他們，記憶會逐漸被腦海中的大雪覆蓋，直至最后，人生也仿佛變成一片蒼茫。

02

“當我們談?wù)摪柶澓ＤY時，更多是在談?wù)撜兆o”

在母親確診之前，一旦有病人確診阿爾茨海默病，耿建紅都會清楚地告訴家屬：

這個病醫(yī)學上沒有特效藥，不可逆轉(zhuǎn)，只能延緩進程。它會不斷發(fā)展，最開始是記憶力下降，后來出現(xiàn)情緒變化、罵人，再接著可能走失，要給患者戴防走失手環(huán)。進展到末期，患者失去行動、思維能力，需要24小時照料。這個過程大概在10年。

面對一個個家屬，她總是謹慎選擇措辭，確保不粉飾太平，也不給家屬們帶來又一次傷害。“生老病死是自然規(guī)律，我們只能盡最大能力照顧。”她常常這樣安慰診室里的人。

但當阿爾茨海默病降臨在她母親身上，對他人的經(jīng)驗和話術(shù)在現(xiàn)實面前失效。那些可以預(yù)見的治療的艱難，照護的艱辛，身心的下墜，匯聚成內(nèi)心的巨大震蕩和悲傷。“我就是干神經(jīng)內(nèi)科的，見過無數(shù)病人，無比清晰這個病的發(fā)展過程。”

外人很難想象阿爾茨海默病患者可能給一個家庭帶來的巨大壓力。

范士廣為了拍攝，曾經(jīng)扎在上海精神衛(wèi)生中心一年多，那里每個房間都散發(fā)著消毒水和排泄物的異味，走進去悶悶的，沒什么人說話，有時電視開著，空氣也像是凝固的。對話基本只能發(fā)生在他和照顧病人的家屬之間。

一位家屬說：“除了拍這些老年癡呆病人，你們也要拍一拍老人的家屬，因為家屬不受關(guān)心。”

在《人間世》第二季里有一位名叫付更生的病人患腦血管性認知障礙，雖然與阿爾茨海默病是兩種病，但發(fā)展到晚期時，家屬的處境十分相似。

起初是付更生的老伴和兒子付剛24小時輪流護理。幾個月后，老伴撐不住，也住了院，只剩兒子付剛一個人連軸轉(zhuǎn)，還要顧及即將高考的女兒，他 說自己“就像一根蠟燭，兩頭都在燒”。

對子女而言，父母長壽而未能健康，太累也太煎熬。付剛對著鏡頭自我調(diào)侃：“孝子難裝，自己才‘裝’了兩個月，前面還有十年，我心里這個涼啊。”

隔壁床的家屬勸付剛，還是應(yīng)該保住母親的健康，否則兩個老人都倒下，更加崩潰。付剛沒有回應(yīng)，用自己的頭抵著父親的頭，不說話。

像這樣的選擇在阿爾茨海默病的家庭中十分常見，紀錄片中，76歲的田德昌面臨的選擇是：姐姐，還是妻子？

田德昌的姐姐田根娣患有阿爾茨海默病，田根娣兩個兒子自顧不暇，晚年找的老伴沒有法律約束早已不知去向。田德昌記掛著姐姐兒時說過：一起相依為命，決定把姐姐接回家。

但當他把姐姐接回家，剛進門就傳出一句：“叫她回去。”說話的是田德昌的妻子。 他的妻子患有眼疾，有時看不清東西。以田德昌的年紀，已經(jīng)不太可能同時照顧好兩個人。選姐姐還是選妻子？這是一個沒有正確答案的問題。

范士廣說：“當我們談?wù)摪柎暮Ｄr，更多是在談?wù)撜兆o。”因而，他通過鏡頭捕捉的，不僅是這些老人，還有他們背后整個家庭的故事，他們的子女、老伴兒、兄弟姐妹……

耿建紅的母親確診后，第一時間，家庭內(nèi)部就召開了會議，討論未來的照護問題。由于阿爾茨海默病的特殊性，中晚期病人認知嚴重下降，很難適應(yīng)陌生的照護機構(gòu)，醫(yī)院里的床位也總是緊缺的，照護場景只能落在家里。

“這個病發(fā)展到晚期，需要家庭中有人放棄自己的工作，專職照顧。”耿建紅說。

她和家人為母親的未來做著準備，事無巨細，好在時間過去一年多，家庭會議上那些最壞的打算都沒有發(fā)生。

母親確診后兩個多月，耿建紅聽聞阿爾茨海默病的藥物研發(fā)取得了突破性進展，一款名為侖卡奈單抗的新藥，可以通過直接干預(yù)阿爾茨海默病致病元兇，幫助早期患者改善認知障礙。

“以前的藥治標不治本，只能延緩，不能阻斷，這個藥可以對因治療。”耿建紅用更通俗的語言解釋。

耿建紅聽聞阿爾茨海默病的藥物研發(fā)取得了突破性進展

根據(jù)綜合檢查結(jié)果，耿建紅的母親處于阿爾茨海默病的早期階段，恰恰是侖卡奈單抗的適用人群。彼時，位于海南博鰲的瑞金海南醫(yī)院先行區(qū)已經(jīng)開始臨床應(yīng)用，內(nèi)地需要再等半年。

在等待的半年里，耿建紅把許多周末和節(jié)假日都用在參與阿爾茨海默病和侖卡奈單抗相關(guān)的學術(shù)活動中，腳步越來越快。

每次參加學術(shù)界的會議，臺上講的都是希望，新的臨床實驗、新的成果、新的可能性。越來越多同行都發(fā)表了報告和論文，里面提供了大量充滿希望的數(shù)據(jù)：用藥3個月即大副降低Aβ負荷 ⒈⒉ ，18個月有效緩解疾病進展27% ⒊ ；60%更早期患者實現(xiàn)病程逆轉(zhuǎn) ⒋ ，幫助早期阿爾茨海默病患者改善認知障礙，維持更久的獨立生活時間，從而減少家庭與社會經(jīng)濟負擔。

半年后，2024年7月，耿建紅所在的山東第二醫(yī)科大學附屬醫(yī)院（濰坊醫(yī)學院附屬醫(yī)院）開出第一張侖卡奈單抗的處方。時至今日，耿建紅母親的癥狀已經(jīng)有所好轉(zhuǎn)，開朗了許多，也還能做力所能及的家務(wù)。

“希望通過長期用藥讓她永遠維持在早期，不發(fā)展到中晚期，也就不需要家人照顧。”耿建紅說。

目前，耿建紅母親的癥狀已有所好轉(zhuǎn)

現(xiàn)在，耿建紅的母親每兩周輸注一次，也就意味著母女倆每隔兩周就能見面，親近了許多。而往常，只有逢年過節(jié)忙碌的耿建紅才能回老家。范士廣說，每次疾病都是事件，因為事件，使得人與人之間的關(guān)系進一步深化。

透過對耿建紅母親的樣本觀察，我們發(fā)現(xiàn)這種“深化”的發(fā)生可能是積極的，看到了阿爾茨海默病的另一種可能，在驟然失序之后，仍能穩(wěn)住，仍能向前一步。

03

“接受生命的有限性，讓我們更能活好當下”

接觸了一些阿爾茨海默病患者家庭后，會擔心自己有一天也會患這種疾病嗎？

面對這個問題，耿建紅和范士廣的回答都是上揚的。

阿爾茨海默病有遺傳性，耿建紅清楚地知道，自己患病的概率是極大的。

但母親的現(xiàn)狀，讓她對未來充滿信心：“再過幾十年，醫(yī)學進步會更大，有更好的藥物，如果我真的得病了，也是有藥可醫(yī)的。”人類對疾病的恐懼很大程度上來源于是否有藥可醫(yī)，而現(xiàn)在，她說：“不必太過緊張。”

在回答這個問題之前，范士廣提到他看過的一種評論：導演拍了很多關(guān)于疾病的生死選擇，意義是什么？

他理解這種論調(diào)：“人類的有限性注定我們每個人都免不了疾病，接受生命的有限性，恰恰讓我們更能活好當下。”

追問生死之上，是對社會議題的精準挖掘。范士廣談到他關(guān)注阿爾茨海默病的初衷，這種病不可逆轉(zhuǎn)，無法克服，就像人類無法逆轉(zhuǎn)衰老。

預(yù)習阿爾茨海默病的過程，也是在預(yù)習衰老。

他曾精讀過西蒙·波伏娃寫的《論老年》，留下了許多紅色的筆記。第34頁，“對那些不愿沉陷的人來說，邁入老年即是要和老年奮戰(zhàn)。這是他們景況的艱難新情勢，活著不再是自然而然的事”，范士廣在空白處寫了四次“奮戰(zhàn)” 。

《論老年》中指出，一旦失去在社會上的活力落入“老年人”范疇，就會成為被排除在群體之外的“他者”。人們妄圖通過劃清界限的方式，短暫逃離或忘卻必將迎來的衰老。而范士廣選擇正視這一現(xiàn)實。

他在2024年上映的紀錄片《前浪》源于對中國老齡化進程的洞察：1963年是人口學意義上中國第一次“嬰兒潮”，當年出生了近三千萬人。當下，這批“嬰兒潮”期間出生的人，即將退休，也標志著中國社會的老齡化將開啟加速模式，預(yù)計到2035年進入重度老齡化社會。

這是《前浪》的創(chuàng)作背景，也是我們共同面對的未來。當下，中國的老齡化速度和規(guī)模前所未有。國家統(tǒng)計局數(shù)據(jù)顯示，預(yù)計到2035年，中國65歲及以上老年人口將占全球老人比重36.8%。這意味著十年后約每3個中國人中就有一位老人。

老齡化進程在耿建紅診室的體現(xiàn)更加具體，阿爾茨海默病病人越來越多。據(jù)統(tǒng)計，全球平均3秒鐘，就會新增一位阿爾茨海默病患者，到2050年中國老年癡呆癥患者將超過2000萬。

“在65歲以上的人當中，平均每20個人中，就有一個患病。”耿建紅說。

客觀地認識疾病，也是一種生命的教育。

作為一名神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生，也作為一名患者家屬，耿建紅把“早”掛在嘴邊：早篩、早診、早治。

據(jù)她介紹，目前，腦脊液檢測和結(jié)合蛋白示蹤劑的PET-CT，是診斷阿爾茨海默病的金標準，但前者需要腰椎穿刺，后者需要注入帶有放射性的蛋白示蹤劑，都具有創(chuàng)傷性。并且PET-CT動輒數(shù)千元的費用也不是人人都能承受的。

臨床上，考慮到病人的經(jīng)濟狀況，她更建議病人使用量表和血液檢測進行早篩。“如果血漿樣本中的標志物的水平有明顯異常，再考慮下一步檢查；如果沒有，可以繼續(xù)觀察。”

“中老年人一旦出現(xiàn)明顯的記憶力下降，就要盡早篩查，避免錯過治療窗口期。”耿建紅強調(diào)。

并不是每個人都會得阿爾茨海默病。但是我們不得不承認，一旦得病，對于病人和家庭來說都是一座沉重的大山。

我們必須做好準備。讓愛和記憶不再迷路。

部分資料來源：

1.Michael C. Irizarry, AAIC 2023 presentation“Lecanemab : Amyloid Reduction and Evidence of Downstream Biomarker Modification”.

2.lecanemab-irmb injection (LEQEMBI?), FDA label（ 202307）

3.van Dyck CH, Swanson CJ, Aisen P, et al. Lecanemab in Early Alzheimer's Disease[J]. N Engl J Med, 2023, 388(1):9-21

4.Keith Johnson. CTAD 2023 presentation“Biomarker Assessments from Clarity AD: Downstream Implications of Targeting Protofibrils and Tau as a Predictive Biomarker”.

部分圖片來源：視覺中國

關(guān)于作者：關(guān)注微信公眾號 最人物（ID：iiirenwu）。

有人的地方，就有最人物。

???

咨詢電話：186-1257-6320 / 138-1124-8084