你有沒有見過這樣的小孩？

磨磨蹭蹭不愿下車，家長硬拉還會哭鬧

反復一句話或問同一個問題，即使已經得到了答案

對身邊的聲音格外敏感，一有動靜就捂著耳朵尖叫

TA 很有可能是來自星星的孩子，也就是孤獨癥（自閉癥）患兒。

普羅大眾對孤獨癥小孩的認知，大多來自于影視作品，有一定程度的智力障礙、難以教養、是父母不想要的小孩，又或是有著超乎尋常的天才能力。

▲韓劇《奇怪的律師禹英雨》

殘忍的事實卻是，這樣的小孩并不少見，美國疾病控制與預防中心（CDC） 2023 年報告就顯示，每 36 名 8 歲兒童中就有一名確診，并且有許多孩子被誤診、延診。

《孤獨癥譜系障礙兒童早期識別篩查和早期干預專家共識》

今天的故事主人公軒軒，就錯過了關鍵干預時間，6 歲才確診了孤獨癥，從無法融合集體到現在順利進入職高學習，家庭合力托舉了 9 年。

蹚過的泥濘，或許能給類似情況的家庭一些幫助，也希望看完故事的你，能給予他們多一些理解與包容。

軒軒在 1 歲之前，和正常孩子一樣，學會爬、學會走、開口喊爸爸媽媽，特別乖巧聽話，從來都不鬧，大家都說是天使寶寶，很好帶。

但 1 歲半癲癇發作后，就變得不一樣了，他好像對周圍的一切都漠不關心，我舉著他最喜歡的積木，呼喚他的名字，他也只是專注地盯著一個角落，仿佛那里有什么特別吸引他的東西。

就連不給他吃飯、餓著他，他也不會有任何反應。

▲喜歡一個人玩的軒軒

還喜歡漫無目的的亂走、經常摔跤，3 歲那年我抱著剛出生的二寶，一轉眼的功夫，軒軒頭上就會多幾個大包......

但我們當時都沒有懷疑，因為醫生曾說過，軒軒的癲癇可能有一定概率會合并智力發育遲緩，而他的行為在“男孩”的標簽下又顯得十分合理：

男孩說話會遲一點

男孩這個年齡就是愛亂跑

男孩玩瘋了是不知道疼的

我也就寬慰自己：“等他大了就會好的?！?/p>

那天發生了什么，我已經不太記得清了，只知道這本來是一次很常規的體檢，但結果卻像一記重錘，砸的我頭暈目眩。

軒軒被診斷為了“孤獨癥”，同時也收到了一張二級殘疾證。

我機械地聽著醫生的解釋，什么“社交障礙”、“刻板行為”、“目前無法治愈”，每一個詞都像針一樣扎在我心上，但我依舊抱著一絲期待。

畢竟孩子還小，像 1 歲多確認癲癇時，醫生也說過無法治愈、需要吃一輩子的藥，但孩子 5 歲時腦電波就提示正常（無癇樣放電），沒準這次等長大了，也會自己治愈呢？

說白了，我還是不愿接受這個現實，常常這樣自我安慰來麻痹自己。

直到我帶著他去幼兒園報名（孩子之前在老家，為了接到身邊來上小學，先找個幼兒園過渡一下），我才意識到，事情遠比我想象的要嚴重得多。

“抱歉，我們園可能不太適合軒軒”“孩子要是出什么情況，我們承受不起”......所在區的幼兒園無一例外，一聽到軒軒是孤獨癥小孩，就拒絕了我們。

目前，3 歲以后兒童，病情相對輕、具備一定社會交往和交流能力的可以在普通幼兒園接受融合教育了，所以一定要早干預早治療。

最后，好不容易找到一個很遠很小的托兒所，但在集體生活中，軒軒的病癥顯得格外突出：

智力就好比 1-2 歲小孩一樣，一節課根本坐不住，喜歡到處溜達，不理睬老師“停下”、“站好”的指令；

身體的協調性差，像寫字，無法控制力度，用力且會大大超出田字格；

總是沉浸在自己的世界里，不愿意和其他小孩一起玩，如果有孩子碰了他正在玩的玩具，會大哭甚至打人......

聽著老師的反饋，我緊緊牽著孩子的手，他依舊一聲不吭地躲在我身后，而我的心里翻江倒海，自責、懊悔、恐懼......各種情緒交織在一起。

“媽媽?！避庈幫蝗唤辛艘宦?，我蹲下身，看著他的眼睛，那里面仿佛藏了整個宇宙。我知道，從今天開始，我應該重新認識自己的孩子，重新學習如何做一個母親。

臨近 9 月，我在園長的建議下，給孩子報名了特殊學校。

其實我一開始是有些排斥的，學校網頁上全是聾啞、肢體不健全的孩子，我覺得我的孩子比他們好很多，他能說能跑、表面看上去是正常的。

如果我陪讀、讓他不打擾其它孩子，他或許有機會去普通學校，在其它孩子的正面影響下，變得越來越好的。

等再一次被普通學校拒收，“被迫”帶著孩子實地考察后，我才知道特殊學校并不是我們想的那樣。

它是有一定門檻的，需要先面試，了解孩子的基本情況（是否有可塑性），再決定要不要收。也和普通學校一樣，周一會升旗，有語數、體育、藝術類等課程，只不過更側重在教他們學會生活，就連課本的名字都是《生活數學》、《生活語文》......

聽完學校老師的介紹，我的觀念也慢慢發生了轉變，特殊學校確實更適合軒軒，而我不該再過分追求正?；?。

在特殊學校，我也第一次結識了同有孤獨癥孩子的家長，她得知軒軒還不太適應校園生活后，推薦了一家定點康復機構。

我就像抓住了救命稻草般，一是因為專業、靠譜的機構實在太難找了，二是我們家當時沒什么錢，而定點機構每年都可以獲得補助。

▲康復課程約5.5k/月，憑借殘疾證能報銷 3k

于是在上了小半年后，我們申請了休學，集中精力到康復機構進行 1v1 的課程。

和正常補習班一樣早八晚五，康復師每天會同步我，今天學了啥、孩子表現怎么樣、回家后需要加強哪些訓練。我印象最深的就是剪紙，從輔助他拿剪刀開始，一條線、三角形......陪他剪了近一年，軒軒才能完整地剪下一個圓。

每天還要帶他跳格子、面對面蹲著拔河......做一些運動康復，讓他的肌肉張力變小，更好的掌控自己的身體。

康復師常常囑咐我，說：“家庭的支持永遠是最重要的，她們只是起到輔助作用，給家長一個干預、治療的方向?！碑吘刮覀儾攀亲盍私夂⒆拥娜耍阒⒆右恢弊呦氯ァ?/p>

孤獨癥最大的教育目標，就是融合，幫孩子克服社交障礙、走出去。所以等軒軒適應了上課的模式，識字、手部精細能力等都提上來后，就回到了特殊學校上三年級。

當時老師都夸我們說，“變化好大?！?/p>

孩子跟得上了，我也學會了怎樣能更好地兜住他的情緒，比如尊重他的儀式感，會提前和他說好出行的路線；也能在他有奇思妙想時，陪他一起冒險。

學校當時還有一個教育政策，是等孩子身體、學習能力提上來了，可以去普校融合（文化課分開上，其余課程一起），像軒軒就是在四年級的時候，轉去普校的。

我當時雖然很開心他能夠有更大的群體社交，但會擔心他被歧視、受欺負，所以在轉校前，再三向老師確診普校的環境氛圍。

老師說，“學校在市中心，孩子整體素質都挺好的，之前去過的家庭反饋也都不錯，而且如果覺得跟不上、不適應，是會建議退返的?！?/p>

事實證明，確實是我想多了。軒軒在正常孩子里融合的很好，沒有因為跟不上而被勸退，順利讀到了六年級畢業。也交了新朋友，有次放學路上，還給我介紹了一個同學，說運動會給他加油過。

▲軒軒已經順利畢業啦

現在的軒軒已經在讀職高了，每天早上還有聽英語的刻板行為，詞匯量比弟弟多得多，兄弟倆偶爾較勁，也算是一種良性循環。

他也多了一點自己喜歡的東西，像去年參加了一場面向特殊孩子的籃球比賽，他拿下了好多分，還給自己剪了一段熱血視頻。

我在抖音刷到后忽然明白，每個孩子都有自己的節奏，就像夜空中的星星，有的明亮，有的暗淡，但是都以自己的方式閃耀著。

軒軒也在自己的軌道上安靜地發著光。

最后，關于自閉癥的常見問題，今天也請到醫生為大家一一解答：

很多家長在聽到孩子是孤獨癥后，第一反應都是否認，覺得孩子長大后會慢慢好。

一方面這個現實確實會讓人很難接受，會抱有僥幸心理；另一方面則是因為社會對孤獨癥的誤解，導致家長有“病恥感”、不愿意承認孩子是孤獨癥。

無論從哪個角度出發，都是會讓孩子錯過了最佳干預時間的（ 6 歲前），而最新的研究已證實，年幼的大腦具有可塑性，后天恰當和豐富的環境因素可使有先天發育障礙的孤獨癥患兒大腦重回正常發育軌道的，而消極治療可能會讓孩子完全與社會脫軌、無法擁有自理能力。

所以希望大家可以第一時間聽取醫生的建議、積極面對、盡早進行治療康復來改善孩子的生活質量。

只要有一條「預警征象」符合，就需要警惕孩子的發育偏離了軌道！及時去兒童保健科、發育行為科或心理科就診。

衛健委《兒童心理行為發育問題預警征象篩查表》

目前社區也開展了一些兒童早期發育篩查的服務，大家一定要按時去檢查！

我們總結了以下兩點，希望可以幫助到有需要的家庭：

資質過關的康復機構

可以訪問中國殘聯、地方殘聯和教育部門網站/微信公眾號，可以查詢定點康復機構。

另外還有一些專注于孤獨癥/特殊教育的專業網站，也會對康復機構進行詳細的介紹，如你好自閉癥康復網......

適合孩子的康復師

比如有的孩子對聲音比較敏感，偏溫柔的康復師能讓ta更快的進入狀態；

而有的孩子，則需要大聲、嚴厲的交流方式，才能集中 ta 的注意力。這都需要家長根據自己對孩子的了解來判斷。

你曾經有沒有懷疑過自己孩子的一些行為？又或者接觸過這些“來自星星的孩子”？

今天我們敞開來聊一聊，互相說說自己的經歷。