2025年2月28日是第18個國際罕見病日，今年的主題是：不止罕見。

國際罕見病日（Rare Disease Day）由歐洲罕見病組織（EURORDIS）于2008年發(fā)起，確定2月29日為國際罕見病日，以這個四年一次的日子意寓罕見病之“罕見”。在沒有29日的那一年，將2月28日作為該年的國際罕見病日，意在通過各種形式來促進人們對罕見病的認識、關(guān)注和理解。罕見病，又稱為“孤兒病”，多為先天性疾病或者遺傳性疾病。目前全球發(fā)現(xiàn)的罕見病已經(jīng)超過7000多種，占人類已知疾病的10%。我國由于人口基數(shù)大，罕見病患者人數(shù)接近2000萬。對于罕見病的有效防治需要早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。

福建醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學科作為委省共建國家呼吸區(qū)域醫(yī)療中心、國家呼吸臨床重點專科、福建省呼吸醫(yī)學中心，在呼吸系統(tǒng)罕見病診療具有豐富的診療經(jīng)驗。多年來診斷和治療了一系列呼吸系統(tǒng)罕見疾病如淋巴管平滑肌瘤病、肺泡蛋白沉著癥、淋巴組織樣間質(zhì)性肺炎、Rosai-Dorfman病、支氣管Dieulafoy病、Kartagener綜合癥、肺郎格罕氏組織細胞增生癥、彌漫性泛細支氣管炎、氣管內(nèi)結(jié)節(jié)性脂膜炎、睡眠行為異常等呼吸疑難少見病。

值此國際罕見病日來臨之際，為了響應(yīng)今年國際罕見病日主題，2月28日，福醫(yī)二院呼吸與危重癥醫(yī)學科、風濕免疫內(nèi)科、兒科、中心實驗室、藥學部等相關(guān)學科將聯(lián)合福建省呼吸醫(yī)學中心，開展國際罕見病日主題義診、宣教活動。歡迎呼吸系統(tǒng)罕見病病友前來咨詢、診治。

義診時間

2024年2月28日 上午 8:30-11:30

義診地點

福建醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院 （東海院區(qū)） 門診二樓大廳

義診服務(wù)對象

呼吸系統(tǒng)罕見病、疑難少見疾病患者

義診服務(wù)內(nèi)容

1、專家義診

專家團隊為參加活動的患者提供現(xiàn)場義診、疾病咨詢、健康宣教等。

2、免費檢查

護士對參加的群眾進行免費血氧飽和度檢測、肺功能檢查等 。

3、吸入裝置現(xiàn)場演示

臨床藥師將對常用吸入藥物裝置的規(guī)范使用進行詳細演示及指導(dǎo)。

福建醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院

呼吸與危重癥醫(yī)學科

委省共建國家呼吸區(qū)域醫(yī)療中心

國家呼吸臨床重點專科

福建省呼吸醫(yī)學中心

中心診治病例展示

義診專家介紹

曾奕明

現(xiàn)任福建醫(yī)科大學臨床醫(yī)學研究院副院長，原福建醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院黨委書記，系國務(wù)院政府特殊津貼專家、國家衛(wèi)計委突出貢獻中青年專家、福建省創(chuàng)新領(lǐng)軍人才、國家衛(wèi)計委人才中心呼吸內(nèi)鏡專業(yè)技術(shù)委員會專家、福建省呼吸醫(yī)學中心主任、福建省睡眠醫(yī)學高校重點實驗室主任、福建省肺干細胞重點實驗室主任、福建省呼吸系統(tǒng)疾病介入診療臨床醫(yī)學研究中心主任；兼任世界支氣管病與介入肺臟病協(xié)會理事、世界華人前沿科技與臨床轉(zhuǎn)化專業(yè)委員會副主任委員、中華醫(yī)學會呼吸分會委員、中華醫(yī)學會呼吸分會基層呼吸學組組長、中華醫(yī)學會呼吸分會介入學組副組長、中國醫(yī)藥生物技術(shù)協(xié)會基因檢測技術(shù)分會副主委、中國醫(yī)師協(xié)會理事、中國醫(yī)師協(xié)會呼吸醫(yī)師分會常委、中國醫(yī)師協(xié)會內(nèi)鏡醫(yī)師分會常委、中國醫(yī)師協(xié)會內(nèi)鏡醫(yī)師分會呼吸內(nèi)鏡專委會常委、中國抗癌協(xié)會腫瘤介入專委會呼吸內(nèi)鏡分會副主委、海峽兩岸醫(yī)藥衛(wèi)生交流協(xié)會腫瘤專家委員會副主委、海峽兩岸醫(yī)藥衛(wèi)生交流協(xié)會海西介入呼吸病學專委會主委、福建省醫(yī)院協(xié)會副會長、福建省醫(yī)學會副會長、福建省醫(yī)學會內(nèi)科學分會副主委、福建省醫(yī)師協(xié)會常務(wù)理事、福建省海醫(yī)會呼吸病學分會會長。

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陳云峰 | 呼吸與危重癥醫(yī)學科

主任醫(yī)師，呼吸與危重癥醫(yī)學科行政副主任

副教授，碩士研究生導(dǎo)師

高宏志 | 中心實驗室

主任醫(yī)師，中心實驗室及臨床分子診治研發(fā)中心執(zhí)行主任

醫(yī)學博士，副教授，博士研究生導(dǎo)師

張祎祥 | 呼吸與危重癥醫(yī)學科

副主任醫(yī)師

施宏瑩 | 風濕免疫科

副主任醫(yī)師

盧鵬程 | 兒科

主治醫(yī)師

朱英杰 | 呼吸與危重癥醫(yī)學科

主治醫(yī)師，醫(yī)學博士

陳彩云 |臨床藥學部

主管藥師

供稿 / 呼吸與危重癥醫(yī)學科 張祎祥

編輯 / 顏詩嫻

一審 / 陳曉陽

二審 / 莊鯉雯 曾婧琦

三審 / 曾紅華

福建醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院開診時間星期一至星期五，上午8:00～12:00，下午14:00～17:00，周末上午正常開診，部分窗口、崗位實行彈性上班，不區(qū)分夏季和冬季作息時間。

攜帶身份證實名制就診；提前預(yù)約，錯峰診療；進入院區(qū)，全程規(guī)范佩戴口罩。

電話咨詢

鯉城院區(qū)：0595-22791001

東海院區(qū)：0595-26655114

門診時間

8:00-12:00；14:00-17:00

福建醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院

微信號：fjydfsey

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