3月初,深圳一名20歲的自閉癥男孩小岱憑借吹奏口風(fēng)琴的視頻在網(wǎng)絡(luò)上迅速躥紅,其清秀的外形與出眾的音樂才華,使得他的抖音賬號短時間內(nèi)就積累了70萬粉絲。
小岱全名李岱灃,在3歲時被檢查出患有自閉癥,媽媽胡女士為此辭職當(dāng)上全職媽媽,陪著孩子開始了漫長的治療之路。
從最開始嘗試各種療法都不盡如人意到小學(xué)陪讀,再到初中轉(zhuǎn)到深圳市元平特殊教育學(xué)校。
小岱的自閉癥康復(fù)之路和千萬個自閉癥患兒一樣,充滿了艱難與波折,然而直到媽媽發(fā)現(xiàn)他對音樂的興趣,開啟音樂親子課,隨后,一年時間學(xué)會了課上的所有曲目。
此后,媽媽開始有意識地安排孩子接觸更多的樂器,并帶著孩子參加了深圳市愛特樂團(tuán)。如今他會演奏陶笛、葫蘆絲、排簫、鋼琴等多種樂器,最近他還自學(xué)了口風(fēng)琴。
然后就是在某音短視頻平臺發(fā)布小岱演奏所學(xué)樂器的視頻,并講述自己的成長故事,由此憑借清秀的外形與出眾的音樂才華,得到廣泛關(guān)注,成為當(dāng)下自閉癥圈內(nèi)的新晉網(wǎng)紅。
當(dāng)自閉癥以此種方式走紅之后,隨之而來的流量也讓很多網(wǎng)友猜測是不是又要賣慘開啟直播帶貨了,媽媽隨即否認(rèn),說不會直播帶回,只想讓孩子幸福生活。
當(dāng)我們由此事件開啟對于自閉癥的新一輪關(guān)注和關(guān)切之后,我們不得不審視一個新的問題——
小岱走紅背后,公眾對自閉癥如何正確認(rèn)知?流量背后該如何平衡?
小岱的走紅,撕開了公眾對自閉癥群體的認(rèn)知裂縫。但熱度之下,爭議也隨之浮現(xiàn):
顏值濾鏡vs 真實(shí)困境:
網(wǎng)友因“高顏值”關(guān)注小岱,卻可能忽視更多外貌普通的重度自閉癥;
個體奇跡vs 系統(tǒng)支持:
音樂療愈的故事雖動人,但并非所有家庭都能復(fù)制這種路徑;
短暫感動vs 長期行動:
深圳的政策雖領(lǐng)先,但全國仍有超1300萬患者面臨教育資源匱乏、成年后無處可去的困境。
我們希望社會看到的不是“勵志故事”,更不是自閉癥都被神化為“天才”和“神童”,而是每個孩子都有權(quán)被看見閃光點(diǎn)。
也許很多自閉癥孩子在音樂、數(shù)字、繪畫等方面擁有過人的“天賦”,但是這種個例并不具備可以復(fù)制參考的全貌,甚至這種極少數(shù)的個例也并不能夠通過他們的“天賦”獨(dú)立養(yǎng)活自己,最終,國內(nèi)1300萬自閉癥群體需要的是被接納和被包容,他們只是不同,不是異類,社會需要接納他們的不同,不是妥協(xié),而是用溫柔的目光去發(fā)現(xiàn),那些常人未曾觸及的璀璨與可能。
在當(dāng)下自媒體可以迅速讓一個人成名甚至“造神”運(yùn)動不斷上演之后,一個普通人可以憑借自己的才藝成為炙手可熱的網(wǎng)紅,但是不管是普通人還是如小岱這樣的自閉癥兒童的故事,最終都會隨著算法熱度的褪去和流量的消耗殆盡,以及更新迭代的網(wǎng)紅們,而泯然于眾人矣。
對于自閉癥家庭來說,更值得思考和付諸行動的是:如何對抗自閉癥,如何鼓足勇氣帶孩子走出封閉,如何讓政策智慧與社會耐心產(chǎn)生共振?
小岱媽媽也在接受媒體采訪時說:“不會直播帶貨,小岱有屬于他自己的步伐。他也不是家庭的負(fù)擔(dān),有他的陪伴,我們很幸福。”
是不是負(fù)擔(dān),能不能陪伴一生,目前來說,可以由父母給予他們幸福平安生活,可是,等自閉癥成年,其父母老去離開他們后,這種不是負(fù)擔(dān)的負(fù)擔(dān)以及如何由誰來陪伴他們一生的痛點(diǎn),依然是無法解開的死結(jié)。
當(dāng)城市能為一群孩子提供有尊嚴(yán)的生活,當(dāng)網(wǎng)友的點(diǎn)贊能轉(zhuǎn)化為對特校志愿服務(wù)的參與,當(dāng)每個普通人學(xué)會用“平行相處”代替過度關(guān)注——我們才真正靠近了那句誓言:“讓‘星星的孩子’在人間煙火中,找到自己的軌道。”
【羿云天,非著名寫作者。原名徐亨福,生于蘭州,現(xiàn)居鄭州。原創(chuàng)最深度的娛樂影視評論,時事熱點(diǎn)解讀,家庭教育分析與心理咨詢。不隨波逐流,有料有態(tài)度,更有溫度。新浪微博:羿云天;微信公眾號:蝸牛世界觀(ID:wnsjg520)】
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