他是京東副總裁、年入百萬，卻只能像“人偶”一樣，被人隨意擺動。

據說，病重后的他，不僅四肢不能動，就連脖子、舌頭都無法控制，每天就是靠呼吸機續命，出行依靠輪椅，交流也只能用眼控儀。

但即便如此，他還是每天雷打不動的開會、寫報告，幾乎忙到晚上十一點才會休息，甚至還把自己的存款，跟“破冰驛站”直播間的賣貨錢都投了進去。

那么，他為何要在人生的最后一段時間做這些“無用事”呢？

京東副總裁

根據資料顯示，蔡磊1978年出生于河南商丘，后來從中央財經大學畢業之后進入到京東工作。

年紀輕輕，就爬到了副總裁的位置上！

按理說，身為世界500強集團的高管，只要他不會行差踏錯，基本上比一般公司的老板都要賺錢。

可偏偏他被查出了漸凍癥。

漸凍癥，是一種不會立即死亡，但卻是最折磨人的病情。

先是他的身體部位逐漸失去知覺，最終只能成為一個“活死人”，然后以目前的醫療技術，還尚且沒有治療這種疾病的藥物。

為此，蔡磊便想做這“吃螃蟹的第一人”，不僅把自己的半生積蓄都投入到科研當中，還專門開設短視頻賬號，通過在直播間賣貨吸取資金，以便后續充實研究。

但更讓人好奇的是，好端端一個高材生，是怎么身患漸凍癥的呢？

三代的短命史

在確診漸凍癥之前，蔡磊可謂是風云人物！

先是連續多年榮獲中國十大財會人物稱號，又受到人民日報、央視新聞等多家媒體采訪。

可以說蔡磊的人生應該是順遂的，畢竟他可是第一個提出電子發票的人，而且還是30多歲就能坐到企業高管的位置上。

另外，他好不容易才娶回來的妻子，兒子也才剛出生不久，結果在他41歲那年，被查出漸凍癥之后沒多久，整個人就“趴”下了。

因為當時剛確診的時候，醫生直接就勸他放棄治療，并勸他最后幾年做點自己開心的事情吧！

剛聽到醫生這說的時候，蔡磊整個人很懵，畢竟哪有醫生不給病人治療，反倒是勸病人放棄治療的？

然后通過了解才發現，原來漸凍癥是無解的！

而且更讓人難以接受的是，蔡磊的爺爺是50歲那年病死的，父親是在47歲去世，而自己41歲就被確診漸凍癥，如果不出意外，自己可能連47歲都活不到。

不過，當年他爺爺是個地地道道的農民，一輩子就是面朝黃土背朝天，也沒見過什么大世面，更別提生病出去找大醫院治病了，所以才會在50歲早早就去世了。

至于他的父親，比爺爺稍微好點，正好趕上了改革開放，當時人們都在下海經商，他的父親就賺了點小錢。

后來在蔡磊讀大三的時候，也就是他47歲那年，因為肝硬化晚期而去世！

當時，他們明明把父親送到北京的大醫院去治療，可卻因為需要的錢太多，只能眼睜睜看著父親去世。

而現在又輪到了自己……

有時候，蔡磊自己都在想，是不是他們家之前犯了什么錯，所以才會三代人都早亡的？

堅持抗癌

雖然自己已經被打上“死刑”的標簽，可蔡磊并不愿意接受自己即將死亡的事實。

所以剛確診完之后，他就開始查閱文獻資料，聯系全球頂尖的醫學研究人員，找到能夠治療漸凍癥的特效藥。

于是在2019年做完所有準備工作之后，蔡磊成立了北京愛斯康醫療科技有限公司，主要就是研究漸凍癥的特效藥。

并且他還建立了一個漸愈互助之家”信息聚合平臺，主要就是收集那些漸凍癥患者的信息，給研究人員作為數據使用。

除此之外，就是蔡磊邀請中樞神經再生研究院的陳功教授，作為此次研究漸凍癥特效藥的核心人員。

以方便研究更適合的藥物。

之后，蔡磊又開始呼吁病友們將遺體捐獻，以方便研究員進行研究，甚至還開始路演、直播“賣慘”等手段斂財。

當時網友們都覺得蔡磊是直到自己活不長，所以才打著治病就醫的名義瘋狂斂財，最后給自己的妻兒留下一筆保障。

后來，這些謠言，在網友們的嘴里越猜越像是真的，逼得蔡磊只能拿著賬單站出來解釋：“我捐了一個億，目前團隊也花了4000多萬！”

白紙黑字，明明確確的記錄著蔡磊這四年來，所有的消費支出，很明顯，他真的是想研究出漸凍癥的特效藥。

甚至有一次，蔡磊在采訪中，還曾說過：“給我10年，我一定能把這個病攻克”！

可治療漸凍癥，不單單是沒有特效藥的問題，更多的是，蔡磊的身體，已經接近“紅燈”，能不能等到特效藥研究出來的那一刻，還不一定呢。

結語

當初蔡磊的爺爺生病，是沒有錢治療，而他的父親是因為發現的太晚，可他明明發現了，卻因為病情太苛刻，只能自己眼睜睜的看著身體逐漸失去知覺，直至自己死亡的那一刻。

雖然說，蔡磊的團隊正在加班加點的研究特效藥，甚至就連他的妻子，也跟著一起忙碌，可至今仍沒有任何效果。

但蔡磊的病情，已經嚴重惡化，甚至有幾次都進了ICU，如果最后特效藥還是沒能成功，那他如何能挽救自己生命呢？

難道他不怕死嗎？

哪有人不怕死呢，顯然他是怕的，可他更怕特效藥研究不出來，后面的患者也會像他一樣苦等藥物，卻只能收到一份遙遙無期的回答。

但更令人惋惜的是，明明一家三代人什么都沒做，卻偏偏都早早地就去世了！

信息來源：
專訪蔡磊：每一種罕見病的攻克都是人類醫學的巨大突破 湖南日報 2025-02-28 12:11