多發性硬化治療上存在諸多誤區,易導致病情延誤或加重患者負擔,以下為常見誤區分析:
- 對疾病本質認知不足:多發性硬化并非終末期疾病,而是終身、進行性的中樞神經系統脫髓鞘疾病。患者多在20至40歲發病,男女比例約為1:2至3,80%至85%的患者為復發緩解型,50%的復發緩解型患者在10至15年內可能出現疾病進展。然而,患者常因對疾病缺乏了解,誤認為其無法控制,從而產生消極情緒,影響生活質量。
- 對疾病進程存在誤解:多發性硬化癥狀因人而異,不同時期表現不同,并非所有患者都會迅速進展至嚴重殘疾。實際上,僅少數患者需依賴輪椅,且多為病程較長、病情較重者。患者常因對疾病進程的誤解,過度擔憂未來,甚至放棄工作和社會活動,導致社會功能受損。
對生育能力及遺傳性認知有偏差:多發性硬化不影響生育功能,女性患者在孕期復發風險可能降低,但產后6個月內復發風險增加,隨后恢復至孕前水平。盡管該病與遺傳有一定關聯,但遺傳風險較低,父母一方患病時,子女患病風險約為2%;父母雙方患病時,風險約為12.2%。患者常因對生育和遺傳問題的過度擔憂,影響生育決策。
- 對工作能力存在偏見:大部分多發性硬化患者的癥狀并未嚴重到需停止工作的程度。研究表明,近30%的患者在患病20年后仍能全職工作。然而,患者常因對疾病影響工作能力的誤解,在確診或復發后草率放棄工作,導致社會功能受損,甚至引發情感障礙。
- 對運動重要性認識不足:適量運動有助于改善多發性硬化患者的整體健康,控制癥狀,而不運動或運動量過少可能增加心臟病、肌肉萎縮等風險。然而,患者常因擔心運動加重病情而減少活動,導致身體機能進一步下降。
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