這是一種被稱為“不死的癌癥”的疾病——強(qiáng)直性脊柱炎（Ankylosing Spondylitis，簡(jiǎn)稱AS）。由于強(qiáng)直性脊柱炎無(wú)法完全治愈，和疾病共存便成了每一位AS患者人生的一部分。

在與疾病抗?fàn)幍穆L(zhǎng)過(guò)程中，醫(yī)生成為眾多AS患者關(guān)系最緊密的人。通過(guò)規(guī)范治療和長(zhǎng)期管理，很多患者的病情得到了有效控制，病情進(jìn)展被延緩，可以維持正常的生活和工作。患者生命走出泥濘，開(kāi)出了花朵。

每個(gè)月，尤春榮總會(huì)從青浦趕到長(zhǎng)寧，在上海市光華中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院關(guān)節(jié)內(nèi)科住上幾天，檢查病情的同時(shí)，醫(yī)生也會(huì)為他調(diào)整一下藥物。

說(shuō)到自己的患病經(jīng)歷，尤春榮是平靜的，但他51歲的人生是任何一個(gè)人都不愿復(fù)制的。

7歲那年，尤春榮的兩個(gè)膝關(guān)節(jié)最先出現(xiàn)了疼痛，最嚴(yán)重的時(shí)候根本無(wú)法走路，只能用爬來(lái)移動(dòng)，他被醫(yī)生診斷為滑膜炎。

在家人的陪伴下，尤春榮各處求醫(yī)，用盡各種治療方法的兩年后，他膝蓋的疼痛逐漸減輕，便沒(méi)有再堅(jiān)持治療，可一段時(shí)間后復(fù)發(fā)了。之后，在醫(yī)生的建議下，尤春榮接受了雙膝關(guān)節(jié)手術(shù)。之后的近20年中，痛了就吃止痛藥，成為尤春榮的日常狀態(tài)。

直到2018年，尤春榮的疼痛又突然改變了方向。

“起初感覺(jué)下腰部、臀部、肩膀有隱隱的、間歇性的疼痛。開(kāi)始覺(jué)得是腰肌勞損，可發(fā)作次數(shù)多了，就跑去找醫(yī)生看，結(jié)果被診斷為強(qiáng)直性脊柱炎。”那時(shí)尤春榮對(duì)強(qiáng)直性脊柱炎了解不多，但之后兩年中病情的發(fā)展卻讓尤春榮領(lǐng)教了AS的“威力”，“疼痛慢慢擴(kuò)大到了整個(gè)背部、胸椎甚至頸部，一到晚上更加嚴(yán)重，常常痛得無(wú)法入睡，即便睡著了也會(huì)痛醒。”尤春榮說(shuō)，那一個(gè)個(gè)痛到無(wú)法翻身的夜晚是他至今都難忘的“夢(mèng)魘”。

之后在親戚的介紹下，尤春榮來(lái)到光華醫(yī)院關(guān)節(jié)內(nèi)科，開(kāi)始了規(guī)范的治療。

“患者來(lái)的時(shí)候，病情已經(jīng)進(jìn)入了中晚期，脊柱椎體周圍的韌帶因?yàn)椴∽円呀?jīng)骨化，椎體之間相互融合，而這種融合是無(wú)法逆轉(zhuǎn)的。”根據(jù)尤春榮的病情，關(guān)節(jié)內(nèi)一科朱琦主任團(tuán)隊(duì)為他制定了治療方案：抗炎止痛的同時(shí)進(jìn)行生物制劑治療，通過(guò)靶向抑制炎癥因子減輕癥狀、延緩疾病進(jìn)展。

然而，生物制劑也并非立竿見(jiàn)影，不同制劑在不同患者身上的效果也不盡相同。

“第一種生物試劑打了以后效果不明顯，醫(yī)生就幫我換了一種。第二種生物制劑打了一段時(shí)間后病情就被控制住了，整個(gè)人狀態(tài)漸漸好了起來(lái)，但2022年有一段時(shí)間沒(méi)有規(guī)律用藥，再用時(shí)效果就差了許多，醫(yī)生便再次幫我調(diào)整藥物，可這種生物制劑使用后我大腿內(nèi)側(cè)的淋巴會(huì)疼痛，醫(yī)生就接著幫我調(diào)換。”說(shuō)到這里，尤春榮有些激動(dòng)，聲音頓了頓后才又接著說(shuō)：“在反復(fù)換藥的過(guò)程中，我內(nèi)心也焦慮，心情也煩躁，但是醫(yī)生們一次又一次安慰我，告訴我這些都屬于正常情況，耐心一點(diǎn)，總會(huì)有一種適合的藥物。”

醫(yī)生的鼓勵(lì)和安慰成為了尤春榮心中最大的“定海神針”，而第四次更換的生物制劑也終于控制住了他的病情。

如今，病情平穩(wěn)的尤春榮不僅生活可以自理，還能照顧家中年邁的雙親。

“我自己還是挺幸運(yùn)的，雖然患病幾十年，但如今病情也穩(wěn)定了。雖然長(zhǎng)期患病沒(méi)有什么收入，但是國(guó)家政策好，現(xiàn)在的生物制劑也進(jìn)了醫(yī)保，自己也還能承受。”尤春榮告訴記者，平時(shí)在家里給父母、哥哥姐姐做做飯，空閑時(shí)間還會(huì)幫村里老人們一些小忙，“他們手機(jī)不知道怎么用，設(shè)置不知道怎么調(diào)，給我打個(gè)電話我就過(guò)去，做點(diǎn)力所能及的事情也很好”。

問(wèn)及心愿，尤春榮笑笑說(shuō)，聽(tīng)醫(yī)生的話，規(guī)律服藥不摔跤，讓自己簡(jiǎn)單而快樂(lè)地活著。

和尤春榮相比，50歲的馬海云似乎更加“幸運(yùn)”一些。

3月30日，馬海云參加了2025嘉興馬拉松，并以3小時(shí)28分的成績(jī)完賽，而這也是他今年跑的第四場(chǎng)馬拉松。

見(jiàn)到馬海云時(shí)，他穿了一身速干運(yùn)動(dòng)裝，脖子上戴一副運(yùn)動(dòng)耳機(jī)，身體透露出運(yùn)動(dòng)員般抖擻的狀態(tài)，如果不說(shuō)，沒(méi)有人會(huì)把他和強(qiáng)直性脊柱炎聯(lián)系起來(lái)。

然而，在馬海云過(guò)去50年的人生中，卻有整整一半的歲月都在與強(qiáng)直性脊柱炎抗?fàn)帯⒗丁⒐泊妗?/p>

2000年，馬海云的強(qiáng)直性脊柱炎首次發(fā)作。“睡不著覺(jué)，翻不了身，像癱瘓了一樣，疼得冷汗一身一身地出。后來(lái)還引起了虹膜炎，眼睛紅痛、畏光、流淚、視力模糊，且反復(fù)發(fā)作。”馬海云告訴記者，開(kāi)始的10年里是藥物控制，后來(lái)慢慢有了生物制劑，治療的效果也越來(lái)越好，“最初打生物制劑每個(gè)月要五六千塊錢，甚至更多。后來(lái)慢慢進(jìn)了醫(yī)保，每個(gè)月只需要自付一千多就夠了，大大減輕了我們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”

在藥物控制的同時(shí)，光華醫(yī)院的醫(yī)生還建議馬海云在身體條件允許的情況下選擇一些適合的體育項(xiàng)目進(jìn)行鍛煉，在增強(qiáng)心肺功能、改善肌肉力量的同時(shí)，幫助維持脊柱和關(guān)節(jié)活動(dòng)度，促進(jìn)血液循環(huán)，延緩疾病進(jìn)展，亦可以減輕疾病帶來(lái)的精神壓力。

一個(gè)特殊的機(jī)會(huì)，馬海云加入了一個(gè)馬拉松跑團(tuán)，在2016年跑完了自己人生中的第一個(gè)半程馬拉松后，他全新的人生旅程開(kāi)啟了。

“5月11號(hào)要去跑大連馬拉松，如果中簽，5月25號(hào)還要去跑杭州半馬。”走過(guò)人生的低谷，在家人、醫(yī)護(hù)、朋友的鼓勵(lì)和支持下，如今的馬海云生活得堅(jiān)韌且陽(yáng)光。

聽(tīng)尤春榮和馬海云講完他們的故事，朱琦醫(yī)生的臉上露出溫暖的光芒，從醫(yī)30年，她總是會(huì)在這樣的時(shí)刻被感動(dòng)。

“我剛做醫(yī)生時(shí)，其實(shí)對(duì)強(qiáng)直性脊柱炎我們沒(méi)有太多的辦法，眼睜睜看著好多病人的脊柱慢慢強(qiáng)直掉，駝背了，髖關(guān)節(jié)壞掉了，年紀(jì)很輕就做了人工髖關(guān)節(jié)置換，有的甚至終身殘疾，很心痛，很遺憾。但隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，現(xiàn)在有效的藥物越來(lái)越多，在針對(duì)性的治療下，強(qiáng)脊炎的致殘性得到了很大控制。”說(shuō)到這里，朱琦的眼睛有些濕潤(rùn)了，“我們會(huì)盡最大努力陪伴他們，安慰他們，治療他們，也希望他們有積極的心態(tài)面對(duì)這個(gè)疾病，接受規(guī)范、持久的治療，盡量把關(guān)節(jié)的功能和狀態(tài)維持到最好，希望他們都能有正常的工作，有正常的家庭。如此，便是我作為一個(gè)醫(yī)生最大的欣慰。”

采訪手記

采訪過(guò)程中，兩位患者從未埋怨過(guò)命運(yùn)的不公，也沒(méi)有說(shuō)過(guò)一句抱怨的話，他們笑著向記者講述過(guò)往，包括那些聽(tīng)到都會(huì)感到窒息的病痛。

“我覺(jué)得自己很幸運(yùn)。”這是尤春榮、馬海云不約而同向記者說(shuō)出的一句話。他們說(shuō)，因?yàn)樽约河龅搅撕玫尼t(yī)護(hù)人員很幸運(yùn)，因?yàn)榭梢钥刂谱〔∏楹苄疫\(yùn)，因?yàn)橛屑胰说呐惆楹苄疫\(yùn)......

也許在很多人眼中，他倆的人生經(jīng)歷了太多苦難，可他們卻在走過(guò)了人生半程之后露出釋然的笑容。

沉舟側(cè)畔千帆過(guò)，病樹(shù)前頭萬(wàn)木春。如果生活帶給了你黑暗和陰霾，也一定給予了你陽(yáng)光和雨露，只要你愿意走向那扇有光的門。

愿每一個(gè)人的人生都伴隨爽朗笑聲，歌聲滿程。

撰稿：趙 立

攝影/視頻：周若塵

編輯：史煥煥

責(zé)編：顏文彬

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