齊魯晚報(bào)·齊魯壹點(diǎn) 王佳潼 馬小杰

“終于不用再擔(dān)心咳痰機(jī)壞了！”4月29日上午，青州市王墳鎮(zhèn)蘇峪寺村的劉燕拿著青島愛(ài)心企業(yè)捐贈(zèng)的全新咳痰機(jī)，眼眶微微泛紅。這是繼2024年10月濰坊市婦幼保健院和山東海王銀河醫(yī)藥有限公司為書(shū)語(yǔ)捐贈(zèng)咳痰機(jī)后，再次迎來(lái)的“生命禮物”。

劉燕使用青島愛(ài)心企業(yè)捐贈(zèng)的咳痰機(jī)為孩子吸痰

抗病六年花費(fèi)百萬(wàn)治療費(fèi)

儀器故障牽動(dòng)全家人的心

書(shū)語(yǔ)是劉燕的女兒。2019年出生后不久，她被確診為脊髓型肌萎縮癥（SMA），從此一家人開(kāi)啟了漫長(zhǎng)的罕見(jiàn)病抗?fàn)幝贰?/p>

“從確診到現(xiàn)在，家里已經(jīng)花了100多萬(wàn)元，還欠了20多萬(wàn)外債。”劉燕回憶起這六年的艱辛，聲音哽咽。書(shū)語(yǔ)因氣管全切長(zhǎng)期依賴呼吸機(jī)和咳痰機(jī)維持生命，然而這兩臺(tái)儀器因長(zhǎng)時(shí)間使用頻繁出現(xiàn)故障。2024年9月，《壹點(diǎn)幫辦》欄目首次報(bào)道書(shū)語(yǔ)一家困境后，濰坊市婦幼保健院聯(lián)合山東海王銀河醫(yī)藥有限公司為書(shū)語(yǔ)捐贈(zèng)了咳痰機(jī)，暫時(shí)緩解了燃眉之急。然而，書(shū)語(yǔ)的咳痰機(jī)因使用的年歲過(guò)久，咳痰機(jī)的總?cè)菀壮鰡?wèn)題。

“咳痰機(jī)出問(wèn)題，我就心驚膽戰(zhàn)的，為了怕出意外，我給書(shū)語(yǔ)準(zhǔn)備了兩臺(tái)，但是電磁閥總?cè)菀讐模谝淮涡藁?000元，第二次修花費(fèi)了4200元，后期維修費(fèi)用簡(jiǎn)直太高了。”書(shū)語(yǔ)媽媽說(shuō)，咳痰機(jī)花了38000元買到手，對(duì)于家庭來(lái)說(shuō)壓力已經(jīng)很大了，電磁閥容易壞，后期維修壓力太大。于這個(gè)家庭而言，更不堪重負(fù)了。

青島愛(ài)心企業(yè)“精準(zhǔn)幫扶”

咳痰機(jī)終身免費(fèi)售后

4月29日上午9:30，一輛來(lái)自青島的車停在書(shū)語(yǔ)家門口。車上走下來(lái)的，正是青島愛(ài)心企業(yè)的兩位工作人員。他們不僅帶來(lái)了全新的咳痰機(jī)，還貼心地準(zhǔn)備了面粉、花生油等禮物。

“我們四月初看到《壹點(diǎn)幫辦》的報(bào)道，立刻聯(lián)系了書(shū)語(yǔ)媽媽，確認(rèn)孩子的身體情況和所需咳痰機(jī)的類型。”青島愛(ài)心企業(yè)技術(shù)負(fù)責(zé)人介紹，企業(yè)作為專業(yè)醫(yī)療設(shè)備供應(yīng)商，不僅能免費(fèi)為書(shū)語(yǔ)家提供設(shè)備，還承諾“終身免費(fèi)售后”。“孩子和家庭太不容易了，能幫一點(diǎn)是一點(diǎn)。”

于是，青島的愛(ài)心企業(yè)工作人員開(kāi)始手把手地教劉燕使用機(jī)器，從基礎(chǔ)知識(shí)講解到實(shí)操訓(xùn)練，工作人員都事無(wú)巨細(xì)地告知?jiǎng)⒀唷妆椴僮飨聛?lái)，劉燕已經(jīng)熟練掌握了使用技巧。“新咳痰機(jī)操作簡(jiǎn)單，技術(shù)人員還手把手教我使用。更關(guān)鍵的是，以后維修都不用花錢了！”劉燕高興地說(shuō)。

青島愛(ài)心企業(yè)的技術(shù)人員教劉燕使用捐獻(xiàn)的咳痰機(jī)

據(jù)技術(shù)工作人員介紹，這臺(tái)咳痰機(jī)操作簡(jiǎn)單，而且性能與進(jìn)口產(chǎn)品無(wú)異，可以有效減少書(shū)語(yǔ)因傳統(tǒng)儀器電磁閥故障導(dǎo)致的呼吸不暢風(fēng)險(xiǎn)。

從“救命儀器”到“生命尊嚴(yán)”

SMA家庭的微光

在書(shū)語(yǔ)家中，記者注意到，書(shū)語(yǔ)的房間整潔明亮，床上整齊擺放著護(hù)理用品，床頭的小臺(tái)燈常年亮著——這是劉燕六年來(lái)每晚不眠的見(jiàn)證。如今，新咳痰機(jī)的加入讓這個(gè)家庭終于能喘口氣。

“以前每次咳痰機(jī)出問(wèn)題，我整夜睡不著，生怕孩子憋醒。”劉燕撫摸著女兒的小臉，“現(xiàn)在終于能安心陪書(shū)語(yǔ)看動(dòng)畫(huà)片了。”

"如果未來(lái)還有SMA家庭需要幫助，我們依然會(huì)伸出援手。"企業(yè)負(fù)責(zé)人表示，希望社會(huì)關(guān)注這類特殊群體。正如劉燕所說(shuō)："這份愛(ài)心接力，讓我們相信再難的日子也能熬過(guò)去。"

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