通訊員：呂惠 宋蒙

“來到這，找到您，是我做的最正確的決定。”4月30日，在第十三屆武漢亞洲心臟病醫院肺動脈高壓患友會上，39歲的劉女士感激地說道。四年前，患有重度肺動脈高壓的她慕名求診先心病中心病區周紅梅主任，自此開始了規范、系統的治療。從絕望到希望，從重度到輕度，肺動脈高壓得到明顯控制的劉女士實現了生命重啟。

患友會現場，劉女士握手致謝周紅梅主任

心臟“漏洞” 引發肺動脈高壓

據劉女士回憶，自己是2019年初嗓子不舒服到醫院就診，這才發現患有肺動脈高壓。“當時就是走路沒勁，以為是鍛煉少了，根本沒意識到這個病有多嚴重。”幾個月后，病情發展至重度肺動脈高壓的劉女士住進了醫院，進一步檢查后才知道，是動脈導管未閉引發的肺動脈高壓，隨時實施了介入封堵手術。

動脈導管未閉雖然是常見的先天性心臟病之一，但像劉女士這個年紀的患者，阻力性高壓的成分已經形成，且不可去除，通過手術加上靶向藥治療，只能最大程度降低已經增高的肺動脈壓力，延緩右心功能衰竭的進展，達到延長生存壽命、改善生活質量的目的。

術后兩年間，盡管劉女士一直規律服藥，但肺動脈高壓還是從輕度變為了中重度，每個月上萬的藥費更是壓得她和家人喘不過氣。“生病后我就沒工作了，父母也都有‘三高’，一家人的藥費和生活開銷全靠二老的積蓄和退休金。”心疼父母的劉女士打算只吃最便宜的藥，過一天算一天，但父親卻不愿放棄，不斷通過各種渠道搜尋治療肺動脈高壓的各種資訊，在得知武漢亞洲心臟病醫院有專門的肺動脈高壓門診，便立即帶著劉女士前去就診。

找到“組織” 開啟規范化治療

據了解，武漢亞洲心臟病醫院肺動脈高壓門診開設于2013年，接診人數常年位居全國前五、湖北省首位。也是在這里，劉女士見到了深耕肺動脈高壓領域多年的周紅梅主任，正式開啟了規范、系統的診療之路。

“我們不止是醫患，更像是朋友，周主任會耐心解答我的所有問題，更會設身處地替我著想。”劉女士長期吃兩種靶向藥，為了幫她省錢，在保證療效的基礎上，周紅梅主任將其中一種藥換成了更經濟實惠的國產平替藥。從2021年到2025年，四年的積極治療之下，劉女士的肺動脈高壓穩定在了輕度狀態，心臟結構也恢復了正常，更讓她開心的是，越來越多靶向藥被納入了醫保，大大減輕了一家人的經濟負擔。

周紅梅主任為肺動脈高壓患者做檢查

隨著國家醫保政策的支持，目前有6種靶向藥被納入醫保，肺動脈高壓患者的生存狀態已然得到了改善，可以用同樣的錢吃更多更好的藥物。“這幾年藥費降了不少，從最開始每個月上萬，到后來每個月三四千，再到現在每個月一千多，日子是越來越有盼頭了。”劉女士滿懷希望地表示，她會拼盡全力活下去，等到未來更有效的治療方法和藥物的出現。

早篩早治 提高患者生存率

肺動脈高壓被視為“心肺血管系統的癌癥”，先天性心臟病、呼吸系統疾病、結締組織疾病、血液系統疾病等都可能引起。從事先天性心臟病診療工作數十年，周紅梅主任發現，不少患者合并有肺動脈高壓問題，而肺動脈高壓早期癥狀不典型，很多患者發現時已是晚期，往往治療比較困難，預后欠佳。

“如果劉女士孩提時代就積極治療，及早手術，病情就可能不會發展至肺動脈高壓，預后也會更好。”周紅梅主任提醒，一旦查出患有先天性心臟病，一定要及時就診，以免貽誤最佳治療時間，導致嚴重肺動脈高壓出現；一旦確診肺動脈高壓，更要遵從醫囑規范用藥、定期隨訪，這是延長患者生命的關鍵；此外，部分先天性心臟病相關的肺動脈高壓患者通過積極藥物治療，可爭取到手術機會，有望術后進一步降低肺動脈壓力，甚至恢復到正常值范圍，獲得和正常人一樣的壽命和生活質量。

據悉，我國肺動脈高壓診療普遍存在誤診、漏診率高，治療規范化不足等問題。為推動肺動脈高壓的篩查、診斷及治療，國家心血管病中心于2022年成立了肺動脈高壓專科聯盟，武漢亞洲心臟病醫院是該聯盟在湖北地區的第一家也是目前唯一一家示范中心。

全國各地患者慕名找到周紅梅主任看病

作為國內最早一批涉及肺動脈高壓領域研究的周紅梅主任，在線上，她創建了3個患友微信群，隨時隨地答疑解惑，同時定期開直播授課，普及肺動脈高壓知識；在線下，每年舉辦一屆主題患友會，已堅持長達十三年之久，以實際行動提高患者的生存質量和治療信心。“肺動脈高壓的治療是一個長期的過程，希望更多的人能關注到肺動脈高壓患者的困境，有更多的社會力量能加入進來，共同努力提升疾病的認知度和治療水平，讓漏診少一點，讓識別早一點，降低遺憾的發生。”周紅梅主任說道。