這是達醫曉護的第5477篇文章

如果告訴你，先心病寶寶的大腦里藏著一片浩瀚的星河，你會相信嗎？

那些跳動的神經元是閃爍的星光，記憶與語言是游弋的星云，而每一次心跳，都是為這片星河輸送能量的“星際能源站”。可惜的是，當心臟這個“能源站”出現故障時，星河中的某些角落可能會暫時暗淡——缺氧、手術創傷、反復住院，都可能讓先心寶貝的認知發育面臨挑戰。但別擔心！今天，我們將帶您開啟一場腦內星河的奇幻補習之旅。

第一章 心臟——星際能源站的秘密

如果把身體比作宇宙，心臟就是最核心的“星際能源站”。它通過血液，將氧氣和養分輸送到大腦的每一個“星球”。但先心病的寶貝們，心臟可能存在“管道錯接”（如室間隔缺損）或“閥門故障”（如瓣膜狹窄），導致能源運輸效率大打折扣。

某些先心病會導致動脈血與靜脈血混合，血液含氧量下降。大腦神經元長期處于低氧環境，如同星球遭遇“能源短缺”，可能影響注意力、記憶力等認知功能。家長們可以給“能源站”充電，補充高鐵食物如牛肉、菠菜、黑木耳，補充血紅蛋白，提升血氧運輸力。

想象“心寶號”飛船的燃料艙漏了（血液分流），但只要找到維修站（手術矯正+康復訓練），銀河依舊能恢復光明。手術過程中的麻醉和創傷可能引起神經遞質的暫時性改變，但這些影響通常是短期且可逆的。隨著術后身體恢復，神經系統會逐步自我調節，家長可在兒科醫生或康復治療師的指導下，通過認知游戲和物理訓練幫助孩子重建神經連接。

本圖摘自視覺中國

第二章 認知星河里的“暗淡星球”點亮計劃

先心寶貝的“腦內星河”中，有三顆星球最需要關注。

01

記憶小行星

暗淡表現有哪些？

記不住指令、學習新事物慢、記憶保持能力弱。

暗淡原因是什么？

海馬體是大腦的“記憶控制中心”，對缺氧極為敏感。當血氧飽和度比較低時，神經元線粒體的能量代謝效率下降，突觸可塑性減弱，導致孩子難以形成短期記憶[1]。

點亮計劃怎么做？

①星際尋寶游戲：將記憶訓練融入情景化游戲。例如，準備10張卡片（動物、顏色或形狀），讓孩子在30秒內記住排列順序，隨后打亂卡片，要求“宇航員”復原“星球地圖”。每周增加難度，如加入干擾項或縮短記憶時間。

②故事串聯法：將學習內容轉化為太空冒險故事。比如教數字時，可以編造“宇宙飛船需要輸入密碼‘1-3-5’才能逃離黑洞”，通過情節強化記憶留存。

③多感官刺激：利用觸覺、聽覺輔助記憶。例如，讓孩子觸摸不同材質的“星球模型”（粗糙代表火星，光滑代表水星），同時播放對應星球的環境音效，激活海馬體與感覺皮層的聯動。

本圖摘自視覺中國

02

語言信號塔

暗淡表現有哪些？

說話晚、詞匯量少、語言表達困難。

暗淡原因是什么？

左腦布洛卡區和韋尼克區是語言功能的核心“信號站”，先心患兒因心臟供血不足，左腦血流量比健康兒童少，導致經突觸生長緩慢[2]。

點亮計劃怎么做？

①擬聲詞互動劇場：設計“星際通訊”游戲，用擬聲詞激發表達欲望。例如，家長模擬外星人：“嘀嗒~這里是α星球！請回答！”鼓勵孩子用“嗶嗶~收到信號！”回應。此類游戲可激活鏡像神經元，增強語言模仿能力。

②音樂共振療法：選擇節奏清晰的兒歌（如《小星星》），讓孩子跟隨節拍敲擊鼓點或搖晃沙錘。音樂能刺激右腦顳葉，通過胼胝體與左腦語言區形成跨半球協同，促進詞匯提取。

③口肌訓練小工具：使用硅膠咬膠或吹笛子練習，增強口腔肌肉力量。例如，“吹滅銀河蠟燭”（吹動彩色羽毛）或“運送太空糖果”（用吸管轉移小球），改善發音清晰度。

本圖摘自視覺中國

03

情緒風暴區

暗淡表現有哪些？

易怒、注意力分散、情緒波動大。

暗淡原因是什么？

前額葉皮層是“情緒指揮官”，但其發育可能因手術應激和長期缺氧而滯后[3]。此外，反復住院帶來的陌生環境刺激，會激活杏仁核的“威脅警報”，導致孩子易怒或退縮[4]。

點亮計劃怎么做？

①銀河呼吸儀：將深呼吸具象化為“收集星球能量”。讓孩子平躺，在腹部放置毛絨玩具，吸氣時想象“能量球”升起，呼氣時“能量球”緩緩落下。每天5分鐘，可降低皮質醇水平。

②情緒星圖日記：每晚與孩子繪制“今日情緒星系”，用顏色標記星球：紅色=憤怒，藍色=平靜，黃色=快樂。引導孩子描述“哪顆星球今天最亮？為什么？”此方法幫助識別情緒誘因，提升元認知能力。

③觸覺安撫艙：用加重的太空毯或軟毛刷輕撫孩子背部，模擬“穿越星云”的觸感。深層壓力刺激可促進血清素分泌，緩解焦慮。

本圖摘自視覺中國

第三章 來自星際領航員的希望信號

在浩瀚的宇宙中，即便最暗淡的星云也能被重新點亮——這離不開“星際領航員”的指引，正如穿越星際的導航光束，為孩子們鋪就一條充滿希望的復蘇之路。

傳統開胸手術曾是修復心臟“能源站”的主要方式，但創傷大、恢復周期長。如今，介入封堵術、機器人輔助手術等微創技術已廣泛應用于先心病治療。例如，室間隔缺損可通過導管植入生物可降解封堵器，創口僅針孔大小[5]。手術中的麻醉和體外循環可能短暫影響腦血流，低溫灌注技術可以降低腦代謝需求，減少缺氧損傷，與神經監測儀實時追蹤腦氧飽和度，這些技術可減少患兒術后認知障礙的發生。家用血氧儀、智能手環等設備的發展也可以讓家長隨時監測孩子的血氧飽和度和心率，及時發現異常情況。醫學的“導航光束”正不斷照亮每顆被陰霾籠罩的星辰的前行之路。

本圖背景生自AI，僅作示意用途

尾聲：每一片星河都值得守望

先心寶貝的“腦內星河”，或許曾因心跳的顛簸而蒙上塵埃，但只要有科學的指引和溫暖的陪伴，那些暫時暗淡的星光終將被重新點亮。

記住，宇宙從不催促星辰生長——而我們，只需做那個舉著望遠鏡，和孩子一起發現奇跡的人。

本圖摘自視覺中國

參考文獻：

[1] 馮江鵬, 李生花. 低氧環境對神經可塑性的影響及所致認知功能障礙的研究進展[J]. 生命科學研究, 2023, 27(5): 408-413, 425.

[2] Jakab A, Meuwly E, Feldmann M, et al. Left temporal plane growth predicts language development in newborns with congenital heart disease[J]. Brain: A Journal of Neurology, 2019, 142(5): 1270-1281.

[3] Anonymous. Prefrontal cortex development in health and disease: lessons from rodents and humans[J]. Trends in Neurosciences, 2021, 44(3): 227-240.

[4] Fox N A, Pine D S. Temperament and the emergence of anxiety disorders[J]. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 2012, 51(2): 125-128.

[5] Song S, Shao Z, Fan T, 等. Favorable mid-term performance of fully biodegradable implantable device for ventricular septal defect closure[J]. JTCVS Techniques, 2023, 17: 133-137.

作者：上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心

王新紅 沈碧玉

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