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阿斯爸爸自述:兒子確診阿斯后,我幫他填了我踩過的4個“大坑”

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VOL 3469

“陽光透過兒童醫院的玻璃窗,灑在冰冷的診斷書上。我呆呆地盯著那幾個字:‘阿斯伯格綜合征’,心中滿是難以置信。

醫生的話卻像一把利劍,刺入我的胸口:‘感覺孩子爸爸也有點阿斯特質,您可以好好回憶一下。’

阿斯伯格綜合征,我從未想過這個詞會與我有關,更未曾想過它會成為我兒子命運的注腳。”

這是在線連載小說《A族男孩的破繭成蝶之路》的開頭。在一次閱讀阿斯伯格綜合征相關的科普文章后,作者發現自己上小學的兒子很多行為表現都很符合,并在醫院得到確診結果。

兒子確診后,作者回憶了自己的成長經歷,發現過去一直困擾自己的那些難題,原來也跟自己的阿斯特質密切相關。

他在回憶自己成長經歷的基礎上,創作了這部小說。通過檢視自己的成長歷程,他也學會了更好的幫助和支持自己的阿斯兒子。

文丨粥粉面

父子倆均確診阿斯伯格綜合征

著有《A族男孩的破繭成蝶之路》

編輯 |Jarvis

圖片 | pexels


兒子確診阿斯后,我發現我也是

“老公,快過來看看,這篇文章上寫的和我們兒子的情況是不是一樣?”我一邊看向寫了一天作業的兒子小 J ,一邊接過老婆的手機,一條一條對照起來,頓時覺得毛骨悚然:

興趣狹窄:每次去動物園時,小J最感興趣的從來不是各種動物,而是動物園角落的音箱;

動作笨拙:小J做操總是比別人慢半拍,嘗試過羽毛球、籃球、騎車等很多運動都學不會,游泳還是上了三年的一對一課才勉強學會;

行為刻板:幼兒園到一年級,小J每天都要纏著我玩一個相同劇情的過家家游戲,令我煩不勝煩;

情緒不穩:從很小開始,小J就會經常生氣,總是讓人摸不著頭腦,而到了小學后,鬧情緒的次數更頻繁,程度更嚴重,甚至出現了自傷的情況。

文章的結尾出現了一個我從未聽過的詞——阿斯伯格綜合征。

我立即搜索相關資料,查詢到的信息讓我百感交集。一會兒關于“天才病”的說法燃起了我一絲希望,一會兒有關阿斯伯格人士不幸的報道又令我陷入恐慌。我們決定去醫院看看。

周末,我們一家三口如約去到廣州中山三院兒童發育中心。

經過與醫生的詳談,我得到兩個震驚的信息:醫生初步診斷孩子有阿斯伯格綜合征;同時,她還指出,根據我描述的成長經歷來看,我也可能有阿斯特質。

醫生的話如同一記重錘,敲開了我記憶深處的塵封之門,兒時那些令人困惑的經歷,此刻仿佛找到了答案。

回首過往,我的人生之路宛如一條布滿荊棘的叢林小路,一路走來讓我傷痕累累。然而,正當我不知所措時,醫生的一句話提醒了我:“孩子的狀態還是不錯的,建議用理解、寬容、接納三原則來進行教育?!?/p>

醫生還說,“爸爸這么優秀,孩子以后也不會差的,可以結合自身的經歷和當時的心理活動來理解孩子的一些行為,這樣更有利于引導孩子?!?/p>


當我凝視著兒子那單純、木訥卻又善良的面容時,一種強烈的共鳴油然而生,他和我如出一轍,我何不把自己的經歷寫出來,用自己的經歷去理解孩子,引導孩子呢?

在接下來的日子里,我查閱了大量的資料,并深入回憶了自己成長歷程。在此基礎上,創作了題為《A族男孩的破繭成蝶之路》的自傳體小說。

創作這部小說的過程中,我也更深刻的理解了中山三院鄒小兵教授提倡的“教育三原則”,也從自己的經驗中,找到了一些幫助、支持和引導阿斯兒子的方法。


給阿斯兒子“心靈解說員”

在我認識到自己也有典型阿斯特質后,我當起了他的“心靈解說員”,能更設身處地的從他的困難出發,諸如感官超敏問題、情緒行為問題、學習問題等,我都能想到解決辦法。

感官超敏:我們需要更溫柔

1

“您好,小J媽媽,今天的衛生大檢查,小J的頭發不達標、指甲也沒剪,導致班上被扣了分,這樣對小J的形象也不好。請注意一下孩子的個人衛生?!?/p>

收到老師的投訴,媽媽氣不打一處來,“怎么這么不講衛生,今天說什么都要把指甲、頭發都給剪了,不能再拖了?!?/p>

一邊說著,一邊拿起指甲鉗拽出哭喊的小J,我連忙勸阻媽媽,“小J并不是不講衛生,而是他觸覺敏感,不喜歡指甲鉗碰到手指肉、電推子碰到頭皮的感覺?!?/p>


我想起小時候自己被粗魯地剪指甲、頭發,就渾身就發麻,于是從媽媽手中接過指甲鉗,對小J說:

“爸爸能理解你,你不喜歡剪指甲的感覺對嗎?可是指甲太長,里面就長滿了細菌,再用手拿食物,吃到嘴里就會生病?,F在由爸爸幫你剪,我會輕輕地,保證不會剪到肉。好嗎?”

小J最終同意由我來幫他剪指甲。我耐心而溫柔幫他剪,并不是一刀就剪很深,而是一點一點地修剪,盡量不碰到肉,最后還留了約一毫米沒剪。整個過程小J都沒有感到不適。

“你這剪得不夠深啊,符不符合學校的要求?。亢芸煊謺L長了?!眿寢寙柕馈!皼]事,符合要求的,如果長了,我再幫他剪,無非就是剪的頻率高一點。”

這類孩子感官超敏,常人可能感受不到,但要理解他們,有些方面不應過于嚴格,應更有耐心地對待他們。

情緒問題:用“籃子策略”解決

2

二年級是孩子情緒問題最大的時候,他幾乎每天都要鬧幾次,輕則鬧別扭,重則大喊大叫。

一次午餐時,菜剛端上來,小J剛要夾,媽媽說了一句“小心燙”,小J就不高興了。

媽媽不解,我于是向她解釋:其實,小J知道燙的,他原本設想的是夾過菜來吹一吹,然后我們夸他真聰明。但是媽媽的善意提醒卻讓他的小期待化為泡影,所以才開始鬧情緒。

還有一次家里臨時來了小J的同學找他玩,我們本以為小J會很開心,沒想到小J反而大吵大鬧,把同學都嚇跑了。

當家人不解時,我對小J說,“爸爸知道,你不是不愿意和同學玩,而是每到這個時間你都想一個人看書,同學的突然造訪讓你有點措手不及?!毙點點頭。

“沒關系,你先平復一下心情,安安靜靜地看書吧,我去和同學的爸爸解釋一下,明天上學去道個歉,請他吃零食,好嗎?”小J對這個建議很滿意,臉色逐漸多云轉晴。


在處理孩子的情緒問題時,我們運用了羅斯·格林博士在《如何引導暴躁的孩子》一書中提到的“籃子策略”,即將可能引起孩子情緒失控的原因裝進甲、乙、丙三個籃子進行分類處理:

籃子甲裝載的是不可讓步的原則性問題,比如安全問題,即使孩子情緒失控,家長也絕不能對孩子讓步。

籃子乙裝載的是只要能將孩子情緒控制在一定程度內,家長可適度讓步的行為,比如孩子因沒寫完作業而發脾氣,家長可以和老師溝通,只要求他完成一部分。

籃子丙裝載的是家長可完全讓步的,無傷大雅的行為,比如孩子的筆丟了、飯沒吃完等,家長無需再責怪他。

行為問題:巧用“行為評分表”

3

有次小J媽媽收到一個女同學家長的投訴。他在學校摟抱一個女同學,女同學嚇得大叫,威脅要告訴老師,他才放手。無獨有偶,另一名女孩子的家長也向媽媽投訴,說小J在學校打了她女兒。

這都不是小事,要嚴肅認真對待。我想起自己小時候和人玩得興奮時經常忘乎所以手舞足蹈,以至于讓對方反感;自己有幾次和人發生沖突,是因為我聽到對方在“說我壞話”,我一瞬間失去了理智就和人打架,但后來發現對方根本沒說我壞話。

所以,我認為有必要把整個事情調查清楚,不為逃避責任,而是為了通過復盤來引導小J正確地行為處事。


我通過詳細詢問了解到,小J在學校沒有朋友,試圖通過一些方式向對方示好,于是他模仿別人勾肩搭背的行為。恰好那個女同學找小J聊天,小J興奮地纏著她一直聊,還通過親昵的動作來表達友好,這才引起了女孩的反感。

而之所以打了另一個同學,是因為小J在班上被孤立,很多同學不讓他接觸任何物品,一碰就沖他吼叫,使得他一直處于緊張狀態。那天,他不小心碰了一下這個女同學的文具,女同學就大聲吼他,他一沖動就打了女同學。

了解這些情況后,我緊緊抱住孩子,安撫她的情緒,對他說我能理解他,并講述我小時候的故事,讓他覺得不再孤立無援。當然,該賠禮道歉的賠禮道歉。

造成這些問題的癥結還是社交問題,為解決這個問題,我制定了一張針對孩子的「行為分級表」,把各項行為從好到壞排序,最高10分,最低-10分,每檔對相應的行為和對方的評價舉出了事例。

比如對人微笑,有禮貌是 2 級,對方對你印象不錯;不講衛生是-1 級,對方會嫌棄等。通過這種量化工具,讓孩子清晰地懂得哪些行為是可以做的,哪些行為是不可做的,對他的社交技能幫助很大,再也沒有被投訴過。

學習問題:堅信靜待花開

4

我本人是一個晚熟的人,但我清楚的記得自己在某個時間段,在某次經歷的催化下,我突然有了“頓悟”的感覺,從懵懵懂懂到豁然開朗;從不自知到有了追求的目標;從習慣于依賴別人到可以獨當一面。

我的歷次“頓悟”發生在中學、大學,工作,甚至到30多歲還發生過。我認為阿斯孩子的覺醒時間比普通孩子要晚。很多名人傳記,甚至在我們的身邊也不乏大器晚成,后來居上的例子。

因此,我在學校優先處理好孩子的心理和社交問題,盡量避免孩子出現心理問題和厭學情緒。

我通過和班主任老師寫信講述自己的經歷和孩子的情況,讓老師看到家長的努力,包容孩子的同時發現孩子的潛力。

經過老師的細心觀察,她發現小J課文朗讀得很好,就選他當領讀員,每天早上站在講臺上領讀課文。

她還對我說要我好好培養他的朗誦能力,一有機會就推薦他參與各種活動,選他去廣播站當播音員,去小舞臺當主持人,這大大提升了孩子的自信,班上的同學和家長也對他刮目相看。

由于經常朗讀課文、詩歌、主持稿,孩子的語感越來越好,小J的寫作水平也得到了提高,每次作文都被老師當眾宣讀,使他對寫作的興趣與日俱增,六年級時還獲得了多次作文比賽大獎。

小J在我們和老師營造的“寬容理解為主,引導教育為輔”的氛圍里進步很大。進入初中后,他情緒穩定,行事規矩,社交正常,熱愛寫作,還保持著良好的學習態度,和常人無異。


在陪伴小J成長的過程中,我也在不斷成長。我深刻地認識到,每一個孩子都是獨一無二的,阿斯伯格綜合征并不是孩子的缺陷,而只是他們與眾不同的地方。

我們不能用常人的標準去衡量他們,而應該尊重他們的個性,理解他們的需求,給予他們足夠的支持和關愛。

雖然小J在很多地方還有不足,但是我不急,權當牽著蝸牛去散步,我相信這些問題能在他覺醒時一個個解決,我只需要做他心靈的解說員,做他覺醒的催化劑。

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