新京報(bào)記者 戴軒編輯 張磊 校對(duì) 王心

對(duì)于難治復(fù)發(fā)型白血病，造血干細(xì)胞移植是唯一的根治手段。在少則一個(gè)月的治療期內(nèi)，孩子們不能離開移植倉(cāng)一步，長(zhǎng)久守在身邊的除了家長(zhǎng)，便是一群僅能露出眼睛的護(hù)士。

為了將外界污染隔離在外，護(hù)士們要遵守嚴(yán)格的防控管理，面對(duì)隨時(shí)可能惡化的病情，他們也要繃緊神經(jīng)，不能漏掉孩子的每一絲異動(dòng)。

每年5月12日是國(guó)際護(hù)士節(jié)，近日，新京報(bào)記者探訪首都兒童醫(yī)學(xué)中心，聽血液移植科護(hù)士講述崗位故事。

▲5月9日，首都兒童醫(yī)學(xué)中心，一位血液內(nèi)科護(hù)士在病房照顧患兒。新京報(bào)記者 薛珺 攝

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“與世隔絕”的血液移植病房

3歲的小晶，皮膚異常白凈，被家長(zhǎng)謹(jǐn)慎地保護(hù)著。在護(hù)士站旁，小晶戴著小口罩、小帽子，坐在一輛經(jīng)過改造的露營(yíng)推車?yán)铮该魉芰吓镎谧×送栖嚨纳戏娇臻g，將小晶與外界隔開。

在首都兒童醫(yī)學(xué)中心血液內(nèi)科病房，這樣的場(chǎng)景不罕見。血液病兒童的免疫力極其脆弱，需要更為細(xì)心的照護(hù)，在病房?jī)?nèi)，一些孩子被安置在由一層半透明遮帳籠罩的層流潔凈床內(nèi)，要接受血液移植的患兒，則被送入防護(hù)更加嚴(yán)格的移植病區(qū)。

5月9日中午，在安置好一名血液病男童后，血液內(nèi)科護(hù)士長(zhǎng)王翠推開了護(hù)士站對(duì)面的小門。在進(jìn)入血液移植病區(qū)前，王翠需要換鞋、換衣，穿上消毒干凈的刷手服、隔離衣、口罩、帽子，移植倉(cāng)仍在更深入的地方，想要進(jìn)去里間，她還要穿過兩道自動(dòng)玻璃門，并重新?lián)Q鞋、戴手套。

▲5月9日，首都兒童醫(yī)學(xué)中心，血液內(nèi)科護(hù)士長(zhǎng)王翠進(jìn)移植倉(cāng)前穿上隔離衣。新京報(bào)記者 薛珺 攝

為了替換被癌細(xì)胞侵蝕的造血系統(tǒng)，血液病患兒要接受高強(qiáng)度的放化療，植入健康的造血干細(xì)胞重建造血功能。而在此期間，人體免疫力進(jìn)一步下降，失去對(duì)外界病原體的抵抗力。

層層隔離的移植倉(cāng)，是脆弱的孩子們最安全的處所，治療期間，他們一步也不可離開。去年一年，100多名患兒在移植倉(cāng)內(nèi)接受了治療，照管他們的是26名護(hù)士。

王翠介紹，血液移植的復(fù)雜與患兒免疫力的脆弱，要求護(hù)士工作時(shí)一步都不能錯(cuò)。從推開病區(qū)門的剎那，護(hù)士們就要遵守嚴(yán)格的院感防控規(guī)定；一名患兒一天可能要輸液十多袋，根據(jù)患兒病情和治療方案的不同，輸注藥品的種類、濃度、時(shí)間、先后順序、副作用不一樣，護(hù)士要爛熟于心；為了預(yù)防感染，護(hù)士不僅要清理孩子的皮膚和身上每一處孔道，對(duì)送入移植倉(cāng)的食物也要進(jìn)行加熱消毒，家長(zhǎng)在接觸孩子時(shí)，一些可能造成感染風(fēng)險(xiǎn)的行為，護(hù)士要反復(fù)宣教提醒。

在這個(gè)特殊的病區(qū)里，護(hù)士們要守住患兒唯一的治療希望。

▲5月9日，首都兒童醫(yī)學(xué)中心，血液內(nèi)科護(hù)士長(zhǎng)王翠指導(dǎo)護(hù)士工作。新京報(bào)記者 薛珺 攝

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護(hù)理罕見病患兒

走進(jìn)移植倉(cāng)，王翠為5歲男孩佳佳進(jìn)行了管路維護(hù)。

在血液移植科，白血病患兒占一半左右，再生障礙性貧血、嗜血細(xì)胞綜合征及黏多糖貯積癥等罕見遺傳代謝病，也能通過移植改善病情。佳佳就是一名黏多糖貯積癥患兒，在經(jīng)歷了兩次住院后，于今年4月份第三次入院，進(jìn)行異基因造血干細(xì)胞移植治療。

黏多糖貯積癥是一種由于溶酶體酶缺陷造成的罕見病，患兒體內(nèi)酸性黏多糖降解受阻，沉積在全身各臟器和組織中，引發(fā)骨骼、神經(jīng)、角膜、心臟瓣膜等一系列異常。患兒智力一般落后于同齡兒童，一部分伴有視力問題，導(dǎo)致他們?nèi)菀左@恐不安，難以理解配合治療。

▲5月9日，首都兒童醫(yī)學(xué)中心，血液內(nèi)科護(hù)士長(zhǎng)王翠（左）在移植倉(cāng)給患兒進(jìn)行管路維護(hù)。新京報(bào)記者 薛珺 攝

去年，王翠護(hù)理了8歲的黏多糖貯積癥男童小青，孩子只有5歲的身高，但骨頭粗壯，力氣很大，不愿配合任何操作。經(jīng)外周靜脈穿刺中心靜脈管是用來輸注化療、免疫制劑等藥物的管路，進(jìn)行穿刺時(shí)，孩子掙扎抗拒不停，最后在6個(gè)護(hù)士的協(xié)作下，花了兩個(gè)小時(shí)才完成穿刺。在每日交班時(shí)，護(hù)士們會(huì)彼此傳達(dá)患兒的信息，必要時(shí)會(huì)增加人手，互相幫忙。

黏多糖貯積癥患兒也需要更小心的護(hù)理，他們墜床、自行拔管的風(fēng)險(xiǎn)比其他患兒更高，身邊一刻也不能缺人，即便父母只是去上個(gè)廁所，護(hù)士也要接替守在孩子身邊，在維護(hù)管路時(shí)要固定得更牢，以防被孩子玩壞。但辛苦是值得的——移植成功的患兒，疾病進(jìn)展將得到顯著控制，在不到一個(gè)月的時(shí)間里，小青完成了移植，轉(zhuǎn)入普通病房，現(xiàn)在已順利出院了。

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比對(duì)自己孩子更上心

“在血液移植科工作要細(xì)心、細(xì)心、再細(xì)心，護(hù)士們經(jīng)常感慨，對(duì)自己的孩子都做不到這么上心。”王翠說。

重癥血液病患兒，隨時(shí)可能出血、感染甚至失去生命，護(hù)士掌握了患兒的第一手觀察資料，他們關(guān)注到的孩子的生命體征、食欲、精神狀態(tài)的變化，都可成為醫(yī)生判斷病情的重要線索。前段時(shí)間，一位護(hù)士注意到一名白血病患兒有些發(fā)蔫兒，覺得不太對(duì)勁，趕緊叫來了大夫，判斷其為腸梗阻、腸穿孔，接受了緊急手術(shù)。

患兒的情緒問題也是護(hù)士們關(guān)注的重點(diǎn)。

去年，13歲的白血病男孩阿木進(jìn)倉(cāng)移植，一天夜里，他對(duì)護(hù)士李玉真說，自己嗓子不舒服，覺得喘憋。李玉真為他測(cè)量血壓，陪他聊天，得知阿木的不舒服不光在軀體，更在于情緒。阿木的父母均在外務(wù)工，每次來北京看病都是爺爺陪同，阿木想念媽媽，又怕爺爺介意，還覺得自己給家人拖了后腿，復(fù)雜的情緒難以對(duì)親人吐露。李玉真聽著阿木的傾訴，對(duì)他做了開解，第二天巡視時(shí)，阿木告訴她，自己給媽媽發(fā)了微信，心里好受多了。

▲5月9日，首都兒童醫(yī)學(xué)中心，血液內(nèi)科護(hù)士長(zhǎng)王翠整理心愿墻。新京報(bào)記者 薛珺 攝

面對(duì)這些經(jīng)受疾病折磨、個(gè)性迥異的孩子，護(hù)士要用不同的技巧進(jìn)行安撫——“小小孩”們懵懂而恐懼，小玩具、動(dòng)畫片可以分散注意力，操作完后發(fā)一個(gè)《小勇士獎(jiǎng)狀》，更能鼓舞孩子的勇氣；“小大人”們脫離了學(xué)校和朋友，焦慮失落更重，護(hù)士要主動(dòng)溝通，舒緩他們的心理壓力。

在小小的移植倉(cāng)內(nèi)，他們是孩子的心靈支柱。

（文中患兒均為化名）

值班編輯 王丹妮 李加減

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