編者按——
2023年流行病學調(diào)查顯示,我國青少年兒童ADHD患病率達6.4%,這就意味著每15個兒童里就有1個ADHD患者,患病率高,患者基數(shù)龐大。
2023年暑假,來自中國美術(shù)學院藝術(shù)人文學院的劉相昭陽、陸飛羽,視覺傳播學院的葉書伶、李羽晗,動畫與游戲?qū)W院的王英禾和時尚設計學院的李樂萌等6名學生組成了一支跨學科隊伍,成立了“從隱形障礙到全納支持:ADHD兒童社會支持體系的政策響應與路徑創(chuàng)新”項目組。在一年多的時間里,項目組深入調(diào)研ADHD兒童群體現(xiàn)狀,探索藝術(shù)療愈與教育干預結(jié)合策略,創(chuàng)新性構(gòu)建全納支持體系,切實關(guān)照兒童身心健康。
目前,該項目已入圍全國大學生課外學術(shù)科技作品哲學社會科學類省級決賽。
上課時像“屁股下長釘子”坐立難安,總是擾亂課堂秩序;寫作業(yè)時頻繁走神,簡單的任務總是一再拖延;與同齡人玩耍時總有沖動行為,被旁人貼上“缺乏管教”的標簽……在過去一年多的調(diào)研中,來自中國美術(shù)學院的這支學生團隊見到了許多這樣的孩子。
事實上,他們可能不是真的“不服管教”,而是得了一種神經(jīng)疾病——注意缺陷多動障礙(Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder,ADHD),也就是大眾俗稱的“多動癥”。這是一種常見的神經(jīng)發(fā)育問題,其主要表現(xiàn)為注意力難以集中、過度活躍以及沖動行為,這一系列癥狀對患者的學習、工作以及社交能力均產(chǎn)生了不容忽視的影響。
2024年初,團隊成員們認識了兩位ADHD患兒家長。“孩子在學校課業(yè)跟不上,交友上也有困難;而且干預藥物很難買,相關(guān)的醫(yī)療干預手段也非常有限。”在交談中她們得知,患兒身心上的不適感以及現(xiàn)實生活中面臨的各種困難,使家長感到迷茫和焦慮。
6-12歲是ADHD確診的高峰期,處于這一階段的患病孩童正默默承受著諸多隱匿障礙,他們雖數(shù)量眾多且飽受病痛折磨,卻長期缺乏足夠的社會關(guān)注。
隨著進一步了解,學生們看到了更多為ADHD不同癥狀所困擾的家庭,感慨于家長對孩子最樸素的情感關(guān)照,她們希望讓更多人了解這一病癥、并通過多種方式幫助到患兒家庭,“從隱形障礙到全納支持——ADHD兒童社會支持體系的政策響應與路徑創(chuàng)新”項目就此按下了啟動鍵。
為深入探究ADHD群體的真實狀況,項目組精心籌備并先后發(fā)放了兩類問卷,問卷回收數(shù)量近2000份。調(diào)查涉及的人群不僅數(shù)量龐大,而且年齡跨度廣泛、職業(yè)呈現(xiàn)多樣化特征。
部分調(diào)查結(jié)果
該項目組還深入ADHD一線現(xiàn)場,展開了全面且深入的調(diào)研工作。線上與線下相結(jié)合,先后對三所學校,即賣魚橋小學、澳門教育大學特殊教育與輔導系、杭州狄邦文理學校;三所醫(yī)院,涵蓋浙江省康復中心、浙江省兒童醫(yī)院、杭州師范大學附屬醫(yī)院;以及一個位于美國德克薩斯州的特殊營地——Camp Summit,進行了細致考察。
同時,項目組還訪談了近百個ADHD家庭,調(diào)研范圍遍及學校教育、醫(yī)療系統(tǒng)等多個重要領(lǐng)域,兼具國際視野,從而收集到了大量前沿資訊、海量個案資料,以及患病孩童及其家屬的真實體驗,切實掌握了ADHD群體的真實現(xiàn)狀,為后續(xù)實現(xiàn)對該群體的全納支持筑牢了堅實基礎。
項目組成員王英禾同學(中)在美國德克薩斯州特殊營地Camp Summit與當?shù)谹DHD孩童互動合影
項目組指導老師高嵬帶隊于杭州師范大學附屬醫(yī)院考察
團隊成員于浙江省兒童醫(yī)院收集問卷、實地考察、采訪ADHD孩童家屬(左右滑動觀看)
團隊成員于浙江省康復中心學習體驗、收集素材
團隊于賣魚橋小學交流學習,調(diào)研賣魚橋小學ADHD全納支持體系(左右滑動觀看)
項目組的6名成員來自中國美術(shù)學院藝術(shù)人文學院、視覺傳播學院、動畫與游戲?qū)W院、時尚設計學院等。在調(diào)研期間,她們一直在思考,如何發(fā)揮自身專業(yè)特長,在藝術(shù)療愈、藝術(shù)科普等領(lǐng)域支持ADHD兒童?為此,他們著力開發(fā)了“燈塔”ADHD交互平臺,精心設計了ADHD科普讀本,并創(chuàng)建了中國美術(shù)學院ADHD互助聯(lián)盟跨學科志愿者團隊,以實際行動為ADHD群體送去關(guān)懷與幫助。
ADHD科普讀本
“燈塔”ADHD交互平臺
2024年12月與2025年1月,團隊成功舉辦了兩場線下活動,以“誰還不是個乖小孩”為主題,邀請ADHD患兒于家長共同參與,通過插畫、手工、動畫配音等多種藝術(shù)形式開展交流。在面對面接觸中,她們進一步了解這一人群及其家人面臨的現(xiàn)實困擾。
“誰還不是個乖小孩”活動現(xiàn)場
“ADHD兒童當下面臨的三重主要困境,即患者及家屬存在病恥感、診療體系不完善引起的誤診與確診困難、ADHD兒童在教育環(huán)境中缺少公平,長期面對著有色眼鏡與歧視。”項目組成員介紹道,為此,她們依托自身在藝術(shù)資源與創(chuàng)作能力方面的優(yōu)勢,運用藝術(shù)手段提升ADHD宣傳科普力度;與社區(qū)、醫(yī)療機構(gòu)等聯(lián)動,推進構(gòu)建“家庭-學校-醫(yī)院”三位一體的ADHD診療干預模式,并增加藝術(shù)療愈在其中的應性;最終目標是打造包容性全納教育體系,構(gòu)建神經(jīng)多樣性友好性社會。
該項目組還獲得了醫(yī)學界、教育界眾多專家、學者的大力支持與幫助,匯聚多方力量,共同為改善ADHD群體的現(xiàn)狀而不懈努力。
“我尤為贊賞項目創(chuàng)新性地將藝術(shù)療愈與教育干預結(jié)合,探索建立"家庭-學校-醫(yī)院"聯(lián)動支持網(wǎng)絡——這不僅突破傳統(tǒng)病理化矯正的局限,更開創(chuàng)了符合中國教育生態(tài)的差異化支持路徑。我深信這樣的探索必將為構(gòu)建神經(jīng)多樣性友好型社會注入新動能,讓每個ADHD兒童都能在理解與支持中綻放獨特光芒。”杭州師范大學心理科學研究院張行教授這樣評價本項目。
杭州師范大學附屬醫(yī)院認知與腦疾病研究中心主任臧玉峰認為,“兒童的健康成長關(guān)乎國家未來發(fā)展,保障兒童身心健康十分重要。ADHD兒童長期處于‘不被理解’的社會困境中,而本項目密切關(guān)注ADHD兒童成長困境,直擊群體痛點,在實踐層面積極探索ADHD跨界診療、藝術(shù)療愈與數(shù)字技術(shù)結(jié)合的創(chuàng)新路徑。”
上海市心理學會社區(qū)心理健康與發(fā)展專業(yè)委員會主任劉素珍表示,“童年的依戀滿足是兒童安全感,也就是信任自己和他人的起源。ADHD兒童因其特殊性會遇到歧視和拒絕,所以,家庭和社會給予依戀滿足的理解支持力度更重要!從這個維度上,本項目具有極強的社會意義。”
“作為一名兒科 醫(yī)生,我十分支持該項目將醫(yī)學實證與人文關(guān)懷相結(jié)合,推動社會認知從‘病理矯正’轉(zhuǎn)向‘優(yōu)勢發(fā)展’的范式革新。”浙江中醫(yī)藥大學附屬第三醫(yī)院中醫(yī)師徐詩輝認為。
浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院主任醫(yī)師楊榮旺認為:“該項目創(chuàng)新性地構(gòu)建‘全納支持’,提出‘醫(yī)學-學校-家庭’的ADHD支持網(wǎng)絡,對構(gòu)建教育平衡有積極建設作用;探索藝術(shù)療愈為ADHD領(lǐng)域的發(fā)展提供全新方向,為構(gòu)建中國ADHD兒童的支持教育提供了創(chuàng)新性構(gòu)建策略。”
中國美術(shù)學院藝術(shù)人文學院黨委書記兼副院長江河表示:“本項目深度聚焦ADHD兒童這一群體,直擊痛點剖析出了這一群體長期以來面臨的各種社會化困境,體現(xiàn)了項目組強烈的社會責任感。同時,項目組探索出‘藝術(shù)+教育+治療’的 ADHD兒童干預新路徑,未來經(jīng)過進一步深化,可具有廣泛的社會應用價值。”
“我們會持續(xù)追蹤并幫助ADHD人群。未來,我們將繼續(xù)在實踐層面探索ADHD跨界診療、可視化宣傳、藝術(shù)療愈,以及ADHD數(shù)字化支持的創(chuàng)新路徑,改善ADHD兒童的社會處境、助力其健康成長,并銜接教育公平的議題。同時,項目組將就繼續(xù)優(yōu)化現(xiàn)有成果,使之能夠在未來服務更廣泛的ADHD人群,提升該人群的社會生活水平,最終促進社會的可持續(xù)發(fā)展。”項目組成員說道。
來 源|潮新聞
編 輯|黃筱柔 陳舒婷
責 編|劉 楊 童戈辛
審 核|方 舟 江 河
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