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明明知道自己可能患有遺傳性怪病，還堅持要生孩子，“鳥臉?gòu)寢尅蓖跄荩ɑ楹螘绱斯虉?zhí)？

大家好，我是拂蘇。

1994年，王妮出生于河南駐馬店一普通農(nóng)村家庭。

打從出生，她就得了一種怪病——“眼裂傾斜、耳朵畸形，整個面部形似鳥狀”。

醫(yī)生表示，這是基因突變導(dǎo)致的先天性鳥面綜合癥。

這種病不能被治愈，但早期的診斷和干預(yù)有助于減輕癥狀、改善面容，不過治療價格極為昂貴。

這對于并不富裕的王妮父母來說，無異于晴天霹靂。

他們滿懷期待的女兒，如今這般模樣，可自己卻無力治療，深感愧疚的他們，只能加倍地疼愛女兒。

在家里，王妮被父母捧在手心。

但在外面，她被各種嘲諷與譏笑。

鄰居家孩子常常欺負(fù)她，班上的同學(xué)也對她指指點點，說她像怪物，給她起外號……

長此以往，王妮性格越發(fā)敏感、自卑。

她不想整日面對那些流言蜚語，初中讀完后就決定輟學(xué)打工。

家人勸說無果，只能任由她獨自外出闖蕩。

結(jié)果可想而知。

因為長相，她屢屢碰壁，理由就是會“嚇”到顧客。

但王妮始終咬牙堅持。

她收過廢品，做過導(dǎo)購銷售……什么臟活累活都干過。

之所以這么拼，就是希望能夠攢到足夠的錢治療自己的臉。

可惜當(dāng)她再次踏入醫(yī)院時，醫(yī)生卻告訴她，“你已經(jīng)成年，骨骼基本已經(jīng)定型，錯過了最佳治療時期”。

醫(yī)生的這番話，讓王妮徹底陷入絕望。

“難道我一輩子都要頂著這樣一張臉生活嗎？”

就在她郁郁寡歡之際，一個男人走入了她的世界。

他叫袁寶（化名）。

因為從小患有小兒麻痹，走路一瘸一拐。

明明已經(jīng)到了結(jié)婚的年紀(jì)，但因為身體上的缺陷，被很多女孩嫌棄。

2012年8月，袁寶通過相親認(rèn)識了比她小6歲的王妮。

一開始，他也被王妮怪異的長相所嚇到。

相處一段時間后，發(fā)現(xiàn)王妮真誠善良，是一個好姑娘，于是展開了熱烈的追求。

同病相憐的兩人，很快就走到了一起。

后來，他們在家長的見證下，步入了婚姻殿堂。

結(jié)婚后的生活雖不富裕，卻充滿了歡聲笑語。

2013年，王妮懷孕了。

對于正常家庭而言，這是一個天大的喜訊，但王妮夫妻的心情卻很復(fù)雜。

他們不確定，王妮的“怪病”是否會遺傳給孩子？

一想到孩子可能會經(jīng)歷自己所遭受過的痛苦，王妮猶豫了，

但讓她狠心打掉孩子，她又舍不得。

于是夫妻倆決定賭一把。

十月懷胎，一朝分娩。

最終，王妮順利生下了一個大胖小子，母子平安。

當(dāng)護士把孩子抱到王妮面前時，她簡直不敢相信自己的眼睛。

孩子白白嫩嫩的，眼睛又大又亮，哪哪都透著機靈可愛。

看著健康的兒子，王妮留下了激動了淚水。

兒子的出生，給這個家?guī)砹藷o限的希望和歡樂，也讓夫妻倆的生活更有盼頭。

如果日子能一直這樣幸福下去就好了，但事情的發(fā)展往往出人意料。

2018年，王妮再度懷孕，同樣的抉擇再次在夫妻倆面前上演。

因為大兒子的平安降生，這次他們有了更多信心，于是決定將孩子生下來。

只可惜這一次沒有那么好運。

王妮生下的二兒子，遺傳了她的鳥面綜合征。

那畸形的五官和王妮簡直一模一樣，更糟糕的是，孩子還出現(xiàn)了智力發(fā)育遲緩等問題。

王妮很崩潰，她知道頂著這樣一副怪異的面容，孩子今后的人生注定艱難。

但事已至此，除了接受，別無他法：

“我知道這很難，但我會一直陪著他，和他一起面對所有的困難和挑戰(zhàn)。”

從此，王妮拼命賺錢，就是希望給孩子創(chuàng)造一個富裕的成長環(huán)境。

王妮自稱“鳥面媽媽”，將一家的日常拍成視頻發(fā)在網(wǎng)絡(luò)上。

一時間，吸引了很多網(wǎng)友。

有人純粹好奇，被她的特殊面容所吸引；

有人被她的樂觀和堅強打動，真心實意同情她；

當(dāng)然，也有不少網(wǎng)友發(fā)出那句靈魂拷問：

“明知道自己有遺傳病，還非得生二胎，這不是害孩子嗎？太自私了。”

（科學(xué)研究表明，患者有50%概率將突變基因傳給后代）

對此，王妮無奈回應(yīng)：

“我吃了沒文化的虧，不知道這個病會遺傳。”

很顯然，網(wǎng)友對這個回答并不滿意。

他們覺得但凡對孩子負(fù)點責(zé)，懷孕之初就應(yīng)該去大醫(yī)院確認(rèn)孩子是否會遺傳自己的怪病，孕期也會做好各項產(chǎn)檢。

所以在他們看來，孩子的苦難就是王妮一手造成的。

事情發(fā)展到現(xiàn)在，孰是孰非已經(jīng)不再重要。

重要的是，即使王妮借助互聯(lián)網(wǎng)的東風(fēng)，改善了家里的經(jīng)濟條件，依然阻擋不了二兒子所遭受的”惡意“。

上學(xué)第一天，孩子就被同學(xué)們無情嘲笑。

王妮很心痛，她懇求那些家長們約束一下自己的孩子，讓他們嘴下留情。

但這種方式想必很難奏效。

她堵得了一個人的嘴，卻堵不了千千萬萬人的嘴。

除非將孩子困在家中，否則他進入社會后，遲早要面對別人異樣的眼光……

對于王妮的爭議，讓我聯(lián)想起最近的一則新聞。

網(wǎng)紅“愛笑曼曼”因為公開備孕的想法，在網(wǎng)上掀起了驚濤駭浪。

她的腦癱病史讓不少網(wǎng)友提出疑問：

“明知自己是腦癱，為什么還要生孩子？ ”萬一遺傳，不是害了孩子嗎？“ ”就算不遺傳，孩子有一個腦癱母親，不會被旁人嘲笑嗎？”

網(wǎng)友們覺得，身體有缺陷的父母，在沒有保障孩子能夠平安健康長大的前提下就盲目生下他們，是極端自私的行為。

這樣的擔(dān)憂很容易理解。

但反過來想想，一味否定人基本的生育權(quán)利，甚至用激烈的方式勸導(dǎo)其墮胎，會不會有點殘忍？

畢竟每個人都有好好生活的權(quán)利。

我覺得，與其糾結(jié)這些身體有缺陷的父母該不該生孩子？

不如積極推動和完善這類人群包括醫(yī)療、教育、公共服務(wù)等社會資源在內(nèi)的各項社會服務(wù)。

讓他們有意識地做好全方位產(chǎn)檢，實現(xiàn)優(yōu)生優(yōu)育，同時提高社會的包容心，讓他們的孩子有一個正常的成長環(huán)境。

有句話說得好，社會的發(fā)展，是讓每一個人都能在這個世界上過得更好，而不是無情地淘汰無法適應(yīng)社會的人。

你怎么看呢？

作者簡介：大家好，我是拂蘇，一個時而清醒、時而糾結(jié)的文藝女青年。本文首發(fā)于微信公眾號“勵職派”（ID：tmp_356139977），轉(zhuǎn)載請聯(lián)系公眾號。

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