5月20日，清晨6點(diǎn)，重慶市豐都縣青龍鄉(xiāng)初級(jí)中學(xué)校的校園緩緩蘇醒。一縷陽光透過晨霧，灑在男生宿舍勵(lì)生樓一樓的一扇窗前。那間普通宿舍，是90后母親黃麗和兩個(gè)患有罕見病兒子暫時(shí)的“家”。

黃麗的兩個(gè)兒子均患有“杜氏型肌營養(yǎng)不良”（DMD），這是一種目前尚無特效藥的罕見遺傳疾病，會(huì)逐步剝奪患者的行走、進(jìn)食乃至呼吸能力。面對(duì)病魔，她沒有崩潰，而是堅(jiān)定扛起重?fù)?dān)，將孩子一天天地送進(jìn)教室、送往醫(yī)院、送向未來。這一送，就是10年，行程約有5.8萬公里。

生活雖然很艱難，堅(jiān)強(qiáng)的黃麗咬牙為孩子們撐起一片天。

5月20日，上游新聞（報(bào)料郵箱baoliaosy@163.com）記者采訪時(shí)，黃麗動(dòng)情地說：“最讓我感動(dòng)的，是一路上遇到那么多好心人。世上還是好人多，他們從心底為我默默打氣……我還有什么理由不好好堅(jiān)持下去？”

一間宿舍里的“生活”

黃麗在學(xué)校的“家”，是一間由校方免費(fèi)提供的男生宿舍。宿舍不大，但被她打理得干凈整潔、井然有序。一張雙人床與一組上下鋪緊湊排列，床頭擺著孩子的毛絨玩具，為素凈的屋子添了幾分童趣與溫暖。靠墻的書桌上堆著書本、藥品、文具與雜物，物繁卻有序，處處顯現(xiàn)黃麗對(duì)生活的掌控力。

由于黃麗的精心照顧，兩個(gè)孩子性格顯得十分開朗。

5月20日清晨6點(diǎn)10分，她騎上電瓶車，將10歲的小兒子金宇晨送到800米外的小學(xué)。金宇晨背著書包，一路摟著她的腰。送別后，她立即趕回宿舍，把16歲的大兒子金政磊抱上輪椅。宿舍門口有一個(gè)小臺(tái)階，她小心地先抬前輪，再抬后輪，身體微傾、重心前移，盡量減緩顛簸的沖擊。輪椅平穩(wěn)落地后，她沿著教學(xué)樓方向緩慢前行，一路穿過晨光中尚未熱鬧起來的校園，推著兒子前往100米外的初三教室。

6點(diǎn)40分，校園廣播響起，歌曲《如愿》的旋律在運(yùn)動(dòng)場回蕩：“愿你所愿的笑顏，你的手我蹣跚在牽，請(qǐng)帶我去明天……”她低頭彎腰推輪椅上教學(xué)樓臺(tái)階，歌聲仿佛唱進(jìn)她心底那句從未說出口的愿望。

送完大兒子，她快步返回宿舍，在校方免費(fèi)提供的簡易廚房里，煮雞蛋、熱牛奶，水汽氤氳。

每天，黃麗都要自己做好飯為兩個(gè)孩子送去。

7點(diǎn)10分，她拎著早飯，送到小兒子教室門口，又折回。7點(diǎn)20分，早飯送到了大兒子手中。金政磊咬了一口雞蛋，沖她笑了笑。隨后，她去食堂打了一碗素面，回到教室陪孩子一起吃。此時(shí)，她額角早已掛滿汗珠。

清晨四趟，晚上四趟，一天八趟。她的腳步在校園踩出小徑，衣角擦亮課桌的邊角。

每天，她都要跑一整天的“山路”，只是這座“山”，叫“生活”。

命運(yùn)突變的那一年

黃麗是豐都縣青龍鄉(xiāng)興隆村人，90后的她，雖然留著一頭稀疏長發(fā)，但已褪去女性的柔弱，取而代之的是沉靜而堅(jiān)韌的氣質(zhì)。黃麗家境不好，早年輟學(xué)打工，遇到丈夫金武昌后組建家庭。婚后生活雖不富裕，卻溫馨有盼。大兒子出生帶來無盡喜悅，小兒子的到來更添完整。然而，平靜生活在2015年被驟然打破。

母親節(jié)，兩個(gè)孩子送給母親黃麗的禮物是一束玫瑰花。

“那天老師打電話說，金政磊走路不穩(wěn)，活動(dòng)能力變差。”她立即讓家中老人帶孩子前往縣醫(yī)院。醫(yī)生初步判斷為缺鈣。她一度以為只是小毛病，不曾多想。

然而半個(gè)月后，另一個(gè)電話再次擊碎她的僥幸。“老師說，金政磊上完體育課，竟然沒法自己走進(jìn)教室，是被抱進(jìn)去的。”黃麗心頭一緊，趕忙上網(wǎng)查資料，意識(shí)到情況并不簡單，立刻辭職回家。

她第一時(shí)間帶著金政磊前往重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院。“起初掛了骨科，醫(yī)生檢查孩子腿部肌肉后，立刻轉(zhuǎn)到神經(jīng)科。”醫(yī)生高度懷疑是先天性肌營養(yǎng)不良，但院內(nèi)暫時(shí)無法確診，只能取活檢標(biāo)本送北京化驗(yàn)，同時(shí)建議全家四人一并檢查。

等不及結(jié)果，黃麗又帶著兩個(gè)孩子轉(zhuǎn)至上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院就診。最終，重慶與上海的兩份結(jié)果同時(shí)傳來，診斷一致：兩個(gè)孩子都患有杜氏型肌營養(yǎng)不良（DMD）。醫(yī)生告訴她，這是一種由母體攜帶的隱性遺傳病，僅在男孩中顯性發(fā)作，目前尚無成熟療法；患兒多在十幾歲失能，肌肉萎縮，壽命難超三十歲。

“那一刻，我真的覺得生活沒得希望了。”黃麗回憶道，語氣低沉。“死的心都有了，感覺一點(diǎn)希望都沒有。兩個(gè)孩子，都是一樣的病，怎么可能？”

2016年1月，她帶著確診報(bào)告回到老家，走進(jìn)村子時(shí)，天灰蒙蒙的。有人在村口碰見她，問：“黃麗，孩子情況好點(diǎn)了嗎？”她張了張嘴，卻什么都說不出來，只是低頭掉淚。

那之后，她不敢出門，怕人問。在屋里關(guān)了整整三天。手機(jī)不接，飯也不吃。她說不清是怕，還是愧疚，總之一想到確診“是我的原因，兩個(gè)兒子無藥可治”，心就像被刀子剜一樣。

“我覺得自己好沒用，連哭都不敢哭出聲，怕娃兒聽到。”她說，那三天，是她人生中最黑暗的三天。

但她撐住了。黃麗說，撐住她的，不是別的，是孩子叫媽媽的聲音。黃麗回憶，她曾想過輕生，“但兩個(gè)孩子沒有媽媽怎么活？誰會(huì)每天一遍遍地扶他們起身，給他們喂飯、洗澡、擦身體？我不在了，他們就真的沒得活路了。”

她咬牙撐下，告訴自己：只要孩子還在一天，我就一天不落地照顧他們，不留遺憾。

十年漫漫求醫(yī)路

從2015年開始求醫(yī)起，黃麗帶著兩個(gè)孩子奔走于重慶豐都縣青龍鄉(xiāng)興隆村與上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，單程就要轉(zhuǎn)車四五次，來回超兩千公里。據(jù)統(tǒng)計(jì)，從2015年至今，僅從老家青龍鄉(xiāng)往返醫(yī)院的路程就已累計(jì)超過5.8萬公里。

家中的書桌上擺放著治療孩子病癥的藥品。

在人潮擁擠的旅途中，黃麗最怕的不是長時(shí)間顛簸，也不是身體的疲憊，而是換乘和進(jìn)出站。“最難的是轉(zhuǎn)車和上下樓。”她說，“要推輪椅照顧老大，還要拎行李，還得顧小兒子。”

她印象最深的，是一次從上海返回豐都的行程中。火車剛停靠，黃麗推著輪椅、拉著行李，身后跟著小兒子，準(zhǔn)備出站。一位年輕小伙突然快步上前，說了一句“我來幫你一把”，就接過了她手里的行李箱。

“他沒多說話，就幫我拎著行李箱，一路陪我們走下樓梯，穿過通道，還幫我把箱子推到出站口。那天真的太趕了，一邊看小的，一邊推大的，顧不上太多。”黃麗說。

等她終于在出口處穩(wěn)住輪椅、騰出手來時(shí)，那位小伙已經(jīng)轉(zhuǎn)身走遠(yuǎn)，“居然忘了向別人說句‘謝謝’。”

多年過去，回憶起這件事，黃麗坐在宿舍的塑料凳上，不停地扭著雙手，手指一圈一圈繞著指關(guān)節(jié)打轉(zhuǎn)。語速放緩，像是在努力壓住什么情緒。

“我連‘謝謝’都沒說出口。”她頓了一下，輕聲補(bǔ)了一句，“這件事我一直記著，心里真的過意不去。他可能早忘了，但我一直記著。”

除了旅途中素昧平生的善意，網(wǎng)絡(luò)也為她連接了溫暖的光。一次她在手機(jī)上刷到一位寶媽用短視頻記錄照顧特殊孩子的日常，“我才知道，原來我也可以講述自己的經(jīng)歷。”黃麗說。她抱著試一試的心態(tài)，注冊(cè)了自己的短視頻賬號(hào)。她嘗試用短視頻記錄生活，一位豐都主播注意到她，不僅教她拍攝剪輯，還在直播間講述她的故事。許多網(wǎng)友捐來奶粉、衣物、善款。黃麗說，她一開始甚至不敢相信，會(huì)有那么多人關(guān)注和支持一個(gè)默默無聞的普通人。在黃麗的短視頻主頁評(píng)論區(qū)，不少網(wǎng)友在留言鼓勵(lì)她：“你是了不起的媽媽”“向你學(xué)習(xí)，我們一起加油吧！”

“平時(shí)照顧孩子就很忙，視頻更新得很慢，也很少，但看到網(wǎng)友的留言覺得很欣慰。”黃麗說，“這個(gè)世界上，好人真的很多。大家為我默默打氣，我還有什么理由不好好堅(jiān)持下去？”

撐起母親的力量

她的堅(jiān)持并非天生，而是在一次次托舉。

黃麗說，支撐她不倒，還有三股力量：一是尚未面世的特效藥，是她不倒的希望；二是丈夫金武昌的默默付出，是她不倒的支點(diǎn)；三是兩個(gè)兒子的懂事與努力，是她不倒的動(dòng)力。

晚上9點(diǎn)，黃麗低頭彎腰推輪椅下臺(tái)階，接大兒子金政磊回宿舍。

“我一直記著醫(yī)生說的，科技在進(jìn)步，特效藥總會(huì)有的。”黃麗說。如今，小兒子金宇晨已在試吃一種藥物。“目前看10歲前吃，癥狀輕，沒有他哥哥當(dāng)年糟糕。”她現(xiàn)在最大遺憾是，沒能早點(diǎn)讓大兒子嘗試，“我心里很懊悔。”

在外人眼中，每天她都像一個(gè)獨(dú)行俠。但外出務(wù)工的丈夫，是她心里最大的靠山。

“他很內(nèi)向不愛說話，一直默默在工地干活掙錢。”黃麗的語氣第一次哽咽，“我曾說，你跟我一起生活沒有希望了，要不你走吧。他說，‘今后不要說泄氣話，娃兒不是你一個(gè)人的，我們兩個(gè)要一起扛。’”說到這里，黃麗淚流滿面，“我也沒別的期望，只想和他一起把孩子養(yǎng)好，過平常日子。因?yàn)槲业脑颍@一點(diǎn)愿望都沒有實(shí)現(xiàn)。我很過意不去。”

但在丈夫金武昌眼里，黃麗是合格的妻子和母親。金武昌說，黃麗比他更辛苦，一點(diǎn)休息的時(shí)間都沒得。“這個(gè)病是天意，她也不要內(nèi)疚，她對(duì)我們這個(gè)家的付出，我心里也很感動(dòng)。在外面，我就只想多掙點(diǎn)錢，為了他們母子三人。”

黃麗的愧疚與倔強(qiáng)，丈夫的奉獻(xiàn)與不離，碰撞出一束耀眼的光芒，溫暖了兩個(gè)兒子。

如今，大兒子金政磊已是初三學(xué)生，雖然不能走路，寫字也困難，卻憑頑強(qiáng)意志，成績名列前茅。他的夢(mèng)想，是考入豐都中學(xué)、讀大學(xué)、當(dāng)科學(xué)家。他說：“如果我活著，我要研發(fā)這種病的藥，去救別的孩子。”小兒子金宇晨也格外懂事，是家里的開心果。

黃麗被當(dāng)?shù)卣u(píng)為“十大孝善”人物。

2023年，大兒子金政磊與黃麗，分別被評(píng)為豐都縣“新時(shí)代好少年”“好家長”；2025年，黃麗被評(píng)為豐都縣第七屆十大孝善人物。青龍鄉(xiāng)初級(jí)中學(xué)校長向濤說：“希望奇跡發(fā)生，金政磊能走得更遠(yuǎn)，將來成為中國的‘霍金’。”

青龍鄉(xiāng)副鄉(xiāng)長盧懷明表示：“黃麗是我們鄉(xiāng)的榜樣，她的故事感動(dòng)很多人。只要她有困難，政府一定會(huì)全力給予支持。”

如今，每天清晨與黃昏，黃麗仍往返八趟，推著輪椅、拎著飯盒，奔走在校園與生活之間。

她不知道未來會(huì)怎樣，但她知道，只要孩子還在身邊，只要還有一絲希望，那些走在泥濘中的日子，就都是通往光亮的路。

上游新聞?dòng)浾?馮盛雍 冉文 實(shí)習(xí)生 湯思文 上游新聞簽約攝影師 熊波 文圖