5月18日下午
常州高新區(新北區)人民法院關工委離退休老干部和該院“燈塔萌”法律志愿服務中心的志愿者們,一起來到轄區“希望之星”罕見病兒童關愛中心,看望他們牽掛已久的孩子們。
“來啦,她們來啦……”
離約定的時間還有15分鐘,孩子們已早早等候了。一見到志愿者們的身影,孩子們紛紛雀躍地揮動起小手。
這群可愛的小天使,患有一種遺傳性神經肌肉罕見病——DMD(杜氏肌營養不良癥),他們在學齡前就因骨骼肌不斷退化出現肌肉無力或萎縮,導致行走不便,從而逐漸徹底喪失行走能力,通常到20多歲就會因為心肌、肺肌無力而死亡,且發病的都為男孩。目前針對該病,醫學界尚無有效療法。
這已經是志愿者們第二次被孩子們如此熱情的“款待”了。第一次與他們結緣,是因為去年10月,該中心負責人王惠女士寫給新北法院的一封信。字里行間,表達了一位患兒母親的無助,無奈和堅強。就是這封信,讓志愿者們了解了這種病,以及這些孩子們想走進莊嚴的法庭,近距離感受司法的夢。這件事立即引起了法院關工委的關注。經過商議,新北法院關工委和“燈塔萌”法律志愿服務中心的志愿者們精心策劃一場“法院開放日”。因為有些孩子骨骼肌萎縮嚴重,只能借助輪椅,法院專門為這批“小客人”開啟了綠色通道,圓了孩子們的夢。
恰逢六一兒童節前夕,法院關工委工作人員電話回訪王惠女士,溝通后了解到,中心有幾位患兒家長有法律疑問正想尋求解答,便萌生了“送法上門”的想法,于是,就聯系王惠女士,組織了一場充滿溫情與關懷的回訪活動。
“阿姨,我能摸一摸非洲在哪里嗎?”
“哇!我找到中華人民共和國了……”
活動開始,新北法院退休老法官朱志道化身親切的法治老師,用通俗易懂的語言和案例,給孩子們講解了與生活息息相關的民法知識,還給中心贈送了一本精致的《民法典》及法律漫畫故事書。走心的志愿者們給孩子們每人準備了一個聲光點讀地球儀,孩子們睜大好奇的眼睛,用不太靈活的手指輕輕摸索轉動,丈量著七大洲四大洋,聆聽各國的介紹,地球儀仿佛一把鑰匙,為孩子們打開了認識世界的大門。
隨著一段歡快的音樂響起,志愿者們與孩子們圍成一圈,手持各種打擊樂器,大家一起跟隨著節拍,敲擊出動聽的旋律,孩子們“咯咯”地笑聲在耳邊回蕩。
無論是上一次的法院開放之旅,還是這次的溫情回訪,新北法院關工委和“燈塔萌”的志愿者們都希望,每一份付出都能給這些罕見病孩子帶來快樂,都是對他們未來無限可能的一種鼓勵。微光成炬大愛無疆,同時呼吁社會各界有更多愛心人士來關心他們,支持他們,為他們搭建起更多的關愛橋梁。
來源:新北法院
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