原標題:從守護一顆星到點亮一片星空(主題)
——記二〇二五年度新時代青年先鋒獎獲得者趙燕(副題)
新甘肅·甘肅日報記者 石丹丹 馬穎
國風長裙、亮眼妝容,處理起事情來雷厲風行,忙碌中不失從容優雅……初次見到趙燕時,她看起來與每一位工作順利、生活順心的女性沒有區別。
原本,趙燕的生活也應如此:夫妻和睦,兒女雙全,正值人生好時節。
而聊天時落下的淚水、門外孩子們的大叫,又無時無刻不在提醒我們,她走過的路,要比常人更加荊棘叢生。
5月初,位于河西走廊的張掖市民樂縣下了一場雪。伴著紛紛揚揚的雪花,在民樂縣智博特殊教育培訓中心,校長趙燕和我們一起回望了她10多年走過的路——
從患有孤獨癥的兒子樂樂出生開始,到創辦智博特殊教育培訓中心,這條路上有無助、有恐懼、有絕望和瀕臨放棄,但更多的是聽到孩子們叫“媽媽”,看著他們逐漸步入正常生活的喜悅和欣慰。
在一方小小的空間里,我們分享著她的淚與笑,從中讀到了一位普通女性身上蘊藏的巨大能量,以及支撐這股能量的堅韌和大愛。
培訓中心老師一對一給孩子講繪本。新甘肅·甘肅日報記者 石丹丹 攝
“家長走出來,孩子才有未來”
趙燕和丈夫是張掖市民樂縣人,夫妻倆以跑長途貨車為生,日子過得平淡幸福。
2007年,兒子樂樂出生了。撲閃著大眼睛的樂樂為家人帶來了一段無比幸福的時光,初為人母的趙燕每天都沉浸在喜悅里。
但好景不長,隨著樂樂一天天長大,趙燕發現他不怎么說話、走路也晚。幼兒園階段,樂樂不聽指令、不合群,甚至出現攻擊和破壞等行為。
多方求醫后,樂樂被確診為孤獨癥。
開始時,趙燕一家并不知道何為孤獨癥。她試探地問醫生:“這個病不嚴重吧?”
“孤獨癥也叫自閉癥,現在統稱為孤獨癥譜系障礙,是發生于兒童早期的一種廣泛性發育障礙……”醫生的一番話猶如晴天霹靂,擊碎了夫妻倆的心。
“我常常懷疑,我到底做錯了什么,為什么我的孩子會得這種病。”對趙燕一家來說,幸福生活一去不返。
為了全身心陪伴樂樂,趙燕放棄了跑長途車,養家的重任落在了丈夫一人肩上;
半年時間里,趙燕送樂樂去遍了全縣所有的幼兒園,但都因為樂樂行為異常而無奈退學;
趙燕不敢帶樂樂出門,擔心他無法控制“壞脾氣”,更害怕周圍人的嫌棄和指責;
如此種種,讓趙燕一度想了結自己和樂樂的生命,結束這種痛苦。
但稚子何辜。看著熟睡中的樂樂,看著他微笑著親自己的額頭,趙燕猛地被拉回現實,“我把他帶到這個世界上,就一定要讓他好好活下去。”
愛成了趙燕堅持下去的堅定信念。她帶著樂樂四處尋醫,北京、西安、蘭州……哪怕只有一絲希望,全家都傾盡所有為樂樂治療。
在跌跌撞撞的求醫過程中,趙燕逐步接受了孤獨癥是一種終身伴隨、無法治愈的神經系統疾病的現實。她開始以更樂觀的心態陪著樂樂做康復治療,干預、訓練樂樂的行為。
從對人不理不睬到可以聽懂簡單的指令;從上課坐不住三分鐘,到能聽完一節課;從見了小朋友就跑,到能和小朋友一起玩……日日辛苦,漸見成效。
“只有家長走出來,孩子才有未來。”趙燕說,原本以為只有自己的家庭是這樣,在蘭州做康復治療期間,她認識了更多有孤獨癥孩子的家庭,大家都經歷著同樣的無助:
有的孩子十幾歲了,還不會叫“媽媽”;有的孩子交流時從來不看對方的眼睛;有的孩子有暴力傾向,嚴重時甚至會自殘……每一個“星星的孩子”背后,都有一個拼盡全力守護又屢屢受挫的家庭。
“城里孩子做康復訓練都如此不易,更何況家鄉那些沒有條件做治療的孩子。”看到更多家庭背后的艱辛,趙燕萌生了一個大膽的想法:在家鄉民樂縣創辦一所特殊教育培訓中心。
2015年5月,趙燕從蘭州回到民樂,著手創辦特殊教育培訓中心。
辦一所培訓中心,對象又是各類殘疾人,難度可想而知。趙燕四處籌資、租賃場地、裝修教室、招聘老師,幾乎掏光了所有家底。
“家人的支持給我吃下一顆‘定心丸’,讓我面對重重困難依然心無掛礙、義無反顧。”趙燕說,平日里,公婆照顧家里,丈夫就在外面攬活干,自己則全身心投入培訓中心的創辦。
“如果樂樂命中注定是‘星星’,我就把自己變成夜空,讓‘星星’永遠閃爍光芒。”趙燕說。
2015年10月15日,民樂縣智博特殊教育培訓中心正式成立。
孩子們在教室上課。新甘肅·甘肅日報記者 馬穎 攝
“人生就是從困難到美好”
培訓中心辦起來了,而這好像只是重重困難的起點。
第一天,中心來了10個孩子:有的亂跑亂跳亂叫,有的要大小便也不知道叫人,還有的呆呆地縮在墻角……
這些孩子背后是各有不幸的家庭:有的家庭因為孩子的殘疾支離破碎;有的孩子父母本就是殘疾人,無力再顧及孩子;還有的為了給孩子治病債臺高筑、一貧如洗……
于是,趙燕又做了一個決定:不收一分錢學費。
“資金可以想各種辦法,但孩子們的康復要是耽擱了,可能就是終生難以彌補的缺憾。”趙燕咬咬牙,為了中心繼續奔波。
培訓中心沒有固定收入,不收學費的決定落到現實中,趙燕需要面對一座又一座難以逾越的“高山”——因為沒有按時交租金,租借的場地被鎖過門;貸款沒有及時還清,銀行卡被凍結過;冬天沒錢交暖氣費,只能到處找人想辦法……這些聽著就讓人揪心的“坎”,趙燕都咬著牙跨了過來。
漸漸地,趙燕的故事被更多人知曉,政府部門和社會愛心人士紛紛伸出援手。堅持許久的趙燕看到了更遠的未來。
2018年1月,在民樂縣政府及殘聯的支持下,智博特殊教育培訓中心搬入了民樂縣殘疾人康復中心,辦學場地的問題解決了;
中心的知名度和影響力越來越大,擴大了招生規模,主要招收0至17歲年齡段的孤獨癥、智力障礙、腦癱等殘疾兒童,設立早教部、學齡部、青少部3個部8個教學班,有蒙氏教育、奧爾夫音樂、個訓課等21個專用教室;
根據孩子們的入學測評報告,制訂適合每個孩子的獨立課程計劃,盡量提供最全面的康復訓練。
趙燕欣喜地說:“目前,中心的學員已增加到194名,按照特教機構師生配比,教師也由8名增加到29名。”
楊海英是最初加入中心的特教老師之一。
“加入智博之前在幼兒園實習過,覺得自己還算有經驗,但真正接觸到智博的孩子們之后才發現,面對他們,我也會手足無措。”楊海英清晰地記得剛上班時的局促和無奈。
特教老師需要高水平的專業能力。趙燕送楊海英和其他教師外出學習、參加培訓,邀請專業人士來中心授課,讓殘疾孩子們的康復訓練更專業、更科學。漸漸地,楊海英摸透了孩子們的性格和習慣,工作逐漸從容起來。
但面對的群體如此特殊,楊海英也有失去耐心、沒有成就感的時候。
“有些孩子控制不住大小便,趙校長會麻利地幫孩子們擦洗,像對待自己的孩子一樣。”楊海英告訴記者,自己能堅持下來,很大程度上是被趙燕的堅強、善良、心懷大愛打動,這是她想要努力成為的樣子。
老師們需要學習,趙燕自己也在全國各地學習更前沿的知識。
趙燕記得,有一次她去西安學習,時隔10多天回去后,孩子們從教室一窩蜂沖出來擁抱她、親吻她,用不連貫的語言跟她說,“媽媽你去哪了”“媽媽我想你”。
那一刻,趙燕確信了自己在做對的事,確信了這件事就是在實現她的人生價值。
今年5歲的霖霖是民樂縣一所幼兒園小班的小朋友。3年前,霖霖到了該學說話的年齡,媽媽馬慧萍卻發現他比同齡人學說話要慢許多,到醫院檢查后發現孩子語言功能不全,需要接受專門的康復治療。
2022年7月,馬慧萍帶霖霖來到智博,接受量身制訂的感統訓練和個訓。兩年時間過去,霖霖說話正常了、反應也變快了,去年9月開始上幼兒園。
“霖霖的基礎條件比較好,加上家長干預得比較早,訓練后就可以跟正常孩子一樣生活。”趙燕告訴我們,還有許多家長因為自卑、信息閉塞等原因,錯過了孩子的最佳康復治療時期,所以觀念的改變是非常重要的一環。
于是,趙燕會經常帶孩子們去餐館吃飯、逛博物館,去各類學校參觀,辦文藝演出,讓全社會看到他們的努力和優秀,從消除偏見到共同關注。
“人生就是從困難到美好。”趙燕的努力換來了令人欣喜的回報:10年來,智博特殊教育培訓中心累計為600余名殘疾兒童進行康復教育,其中有100余名孩子進入普通學校學習,35名大齡殘疾孩子實現就業,過上了自食其力的生活。
記者好奇,趙燕為什么要起“智博”這個名字。
“這里的孩子大多存在智力缺陷,希望通過我們的努力,他們也可以成為智力障礙群體里的‘博士’。”趙燕向我們解釋校名由來時,有些不好意思,但臉上笑容燦爛。
老師帶領孩子們做康復訓練。新甘肅·甘肅日報記者 馬穎 攝
“折翼的翅膀也能擁抱天空”
進貨、收銀、出貨、盤賬……“00后”胡錦堂是一名肢體殘疾人,年輕的他把原本暗淡無光的日子過得豐盈充實,離不開趙燕的努力。
中學時期,因病休學的胡錦堂在智博特殊教育培訓中心做了兩年康復訓練,成功考上大學。畢業后,胡錦堂選擇回到家鄉。趙燕介紹他來到憨兒愛心超市工作。
“工資根據營業額算,平均每月能拿2000元。在這里,我可以靠自己的勞動養活自己。”胡錦堂說。
就業是民生之本,對殘疾人來說更是如此。為此,趙燕想盡辦法為符合條件的殘疾人提供就業技能培訓。
中心打造的“七彩夢手工工坊”“憨兒洗車行”“愛心超市”等就業孵化基地,通過提供手工制作、汽車美容、超市運營等簡單勞動崗位,幫助殘疾人實現就業。近年來,共有30多名殘疾人在康復訓練的基礎上實現了就業。
有些人可以通過科學正規的康復訓練回歸正常生活,而那些自身條件有限的殘疾人,他們的人生要如何度過?
民樂縣殘疾人托養中心就在這樣的背景下誕生了。
有人坐著輪椅在圖書角靜靜看書,有人坐在窗邊安靜地納鞋墊,有人埋頭畫下一朵燦爛的向日葵……在托養中心,我們看到那些被“命運”忽視的人,重新得到了幸福的垂青。
2023年5月,智博的公益服務項目拓展到成年殘疾人托養照料,這一項目采取政府補助、機構自籌的方式,為90多名殘疾人提供寄宿托養服務。
“在這里有事做、有人聊天、有人關心,就不會像以前那樣胡思亂想了。”今年57歲的楊悅告訴記者,托養中心干凈舒適的環境、香甜可口的飯菜,讓他過上了這些年來最有質量的生活。
居住在托養中心的殘疾人大多有著不如意的過去,但自從住進這個“新家”,他們有了溫暖的住處和干凈的衣服,有了準點提供的餐食和系統科學的康復課程。
這樣的生活,離不開護理員的悉心照料,陳晗玉便是其中之一。
見到陳晗玉的時候,她正在為殘疾人講故事,大家安靜地聽她讀書,手里翻閱著畫滿圖畫的繪本。
這是陳晗玉日常工作的一張“截圖”。她和同事每人負責8至9名殘疾人,早上叫他們起床、吃早餐,把他們送到各自教室上課,幫助行動不便的殘疾人洗漱、打掃宿舍衛生,還要不時為他們做心理疏導、安撫情緒,各種細碎的工作填滿了陳晗玉的一天。
對陳晗玉來說,工作中的最大困難就是和殘疾人的交流障礙,有時候喊破嗓子也沒人聽,“不耐煩”一度成為她工作中高頻次出現的情緒。
趙燕也注意到了這一點,她給每一名新入職的護理員安排了康復保健、心理疏導等方面的培訓,面對面、手把手示范如何跟殘疾人溝通、如何更好地照顧他們。
在趙燕的影響帶動下,護理員們不斷摸索與不同殘疾人溝通的技巧。集合、坐電梯、帶進教室……我們見到的陳晗玉對這些事務已然駕輕就熟。
在智博,我們看到了很多殘疾人,他們都被命運不同程度地關閉了一扇門,一度看不到光亮。
在這片黑暗中,趙燕舉起火把,帶著他們努力地訓練、學習,在高墻上破開一扇窗,窗外陽光明媚、生機勃發。
快結束采訪時,趙燕對我們說:“這些年,我們做了很多事,但還有許多事要做。孩子們的康復、就業、托養,都需要不斷地完善、拓展。我會繼續和‘星星的孩子們’一起努力,讓這片夜空更加閃耀。”趙燕的目光里,充滿堅信和篤定。
來源:甘肅日報
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