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29歲的卡門·戴維斯(Carmen Davies)每天都會洗澡、刷牙、噴香水,但她身上還是有一股又腥又臭的爛魚味,十分刺鼻。
“我身上有一種臭魚、臭雞蛋和屎尿的味兒,無論怎么洗,都還是那么難聞。”
卡門真的沒有不注重個人衛生,她患有三甲基胺尿癥(TMAU),身上的臭味就是這種疾病導致的。
(卡門·戴維斯)
卡門來自英國曼徹斯特的,有一個兒子,目前無業。
她在吃了某些食物,比如魚和雞蛋后,幾分鐘后身上就會出現惡臭的異味。
她自己聞不到這種臭味,但看其他人的反應,就能知道有多臭了。
卡門第一次發現自己身上有臭味,是在她上大學的時候,據說青春期會讓這種病加重。
“一切都從我18歲左右開始。”
“一個男孩當著所有人的面,說我身上有屎味,我完全摸不著頭腦,以為他在惡意針對我。”
“所以我沒有理會,但后來我開始聽到其他人對我的議論,說我應該好好洗澡了。”
“后來,那家伙開始在他的油管頻道上寫個諷刺我,還給我起了個‘屎袋子’的外號。”
(周圍人都發現卡門身上有臭味,示意圖)
卡門找不到自己身上發臭的原因,只能去看醫生,一開始醫生說她只是心理問題。
“他們覺得我得了一種心理疾病,可以聞到根本不存在的氣味,但我每天早上都洗澡,把自己洗得干干凈凈,卻還是有臭味。”
“所以我又回到醫院,跟醫生說我肯定有問題。”
“我要求轉診到三甲基胺尿癥專科中心,醫生們說,這種病非常罕見,都是我臆想出來的問題。”
“我還是不斷去看醫生,因為無論我干什么,都會有人評論我身上有味兒。”
終于在2023年6月,卡門被確診為三甲基胺尿癥。
(卡門被確診三甲基胺尿癥)
三甲基胺尿癥又叫魚腥癥候群,是一種遺傳疾病。
據英國代謝病支持組織,全英國也只有大約100名患者,雖然也可能有人被漏診、誤診。
三甲胺是某些食物被消化過程中產生的化合物,帶有魚的腥臭味,需要FMO3酵素的催化,才能被代謝成沒有臭味的氧化三甲胺。
三甲基胺尿癥患者因為FMO3基因突變,導致FMO3酵素活性不足,造成代謝紊亂,無法有效分解三甲胺。
這就導致三甲胺在體內積累,患者的汗液、尿液、甚至呼出的氣都帶著三甲胺的臭魚味,就像隨身揣著幾條爛魚。
不同的時期,臭味的強弱可能會有所不同。
有的患者在特定時期,身上的臭味會特別強烈,比如月經前或月經期間,或者壓力大的時候。
(患者身上有臭魚味)
得了這么麻煩的病,卡門的生活全被毀了。
每當周圍人聞到臭味后,雖然她盡量不去想人們在針對自己,但經常有人大聲問“這是什么味兒”,讓她無比尷尬。
“我出門時總要留意周圍人,站在別人旁邊都會讓我很內疚。”
因為怎么都不能把臭味遮蓋掉,卡門只能選擇不出門,宅在家里,以免臭味妨礙到其他人。
卡門跟前任生了一個兒子,后來分手了,現在單身,她很難找到約會對象,甚至連維持友誼都很難。
“這真的會影響人際關系,因為誰都不想跟有這種氣味的人在一起。”
“我已經接受了,我不具備正常生活的條件的事實。”
“我的生活方式和其他人不一樣,有些事,比如約會,并不適合我,這對我來說太麻煩了。”
“友情也是,我根本沒有朋友,只能跟孩子一起待著。”
她無法出去工作,沒有男友和朋友,連家人的邀請她都經常婉拒,以免破壞其他人的興致,甚至前年都沒去參加表哥的葬禮。
“家庭聚會我也不去。”
“前年,我表哥去世了,但因為這種病,我沒去參加他的葬禮,就一直待在家里。”
“我一輩子都只能遠離人群,這讓我出現了嚴重的心理問題。”
(卡門)
卡門自己可以不出門,但不能不讓兒子出門,所以有時她只能硬著頭皮帶兒子出去玩,讓他跟其他人接觸。
“他需要去戶外,所以有了孩子之后,我別無選擇,只能嘗試走出舒適區。”
“‘哦,那是什么味道?’這是人們的自然反應,我盡量不多想,但太難了。”
“我會盡量向其他人解釋,這種臭味從方方面面改變了我的生活方式。”
“我的生活質量很差,每天醒來都會聞到臭味。”
“我小時候學過芭蕾、唱歌和舞蹈,為了能再次做這些事兒,我什么都愿意嘗試。”
(卡門)
可比較痛苦的是,這種病目前還沒有根治的辦法,只有緩解的手段,像改變飲食習慣和個人衛生習慣、服用藥物和營養補充劑。
比如,患者可以不吃會產生三甲胺前驅物質的食物,包括海鮮(尤其是貝類和海魚)、雞蛋、豆莢、豆類、花生、動物肝臟、甘藍類蔬菜、菠菜等;
用酸性香皂和潤膚露,可以把皮膚上的三甲胺轉化為不易揮發的形式;
短期抗生素治療有助于減少腸道中產生三甲胺細菌數量。
服用核黃素(維生素B),對某些患者來說可以增加體內剩余FMO3酵素的活性,可食用活性炭則可以幫助腸道吸收三甲胺;
看了三甲基胺尿癥的癥狀,就知道患者會有多苦惱了,有些人會因此焦慮或抑郁,所以及時接受心理治療也很重要。
(三甲基胺尿癥患者的苦惱,示意圖)
“你只能通過控制飲食,來控制癥狀,”卡門說。
“我不能吃紅肉、任何加工或冷凍食品、綠色蔬菜,因為吃了身上就會有味兒。”
“這些年來,我發現禁食后的前7天,身上的臭味更大,但如果繼續禁食,味起來就會好一些,像肉桂味兒。”
“從某種意義上講,這種方法是有效的,因為我身上沒有屎和臭水的氣味了,但因為吃得太少,我瘦得太厲害了,不能經常這樣。”
“我在三甲基胺尿癥的網上論壇認識了一個人,我們完全理解對方的處境,”卡門說。
“這很難向其他人解釋,我希望世界能對這種病的患者更友善一些......”
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https://www.thesun.co.uk/health/35146852/condition-rare-disorder-rotten-fish-eggs/
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