“即使身處至暗時刻，我也從未沉淪，獨自摸索出4個自救良方，成為自己‘最好的醫(yī)生’，用2年時間實現(xiàn)了從連平路都舉步維艱到血氧穩(wěn)定在97%的蛻變。”

51歲的馬女士自幼多病，如今又孤身一人無人照料，每一步都比常人走得更為艱辛，可她偏偏活成了患者群里人人稱贊的“勵志姐”。今天，就讓我們一同走進她的故事。

疾病將我推向深淵，孤身一人的我只能“主動出擊”

“體弱多病”就像一把鎖，把童年時期的我困在家中，以至于許多鄰居都不認識我。成年以后，我的身體狀況也不見好轉(zhuǎn)，高燒成了家常便飯，每年總有兩三次嚴重到必須住院的地步。現(xiàn)在回想起來，其實那時肺病已現(xiàn)端倪，可惜多次住院卻始終沒能得到準確診斷。

后來輾轉(zhuǎn)多家本地醫(yī)院，醫(yī)生一直按支氣管擴張癥進行治療，卻不知道慢阻肺病早已悄然疊加。錯誤的治療方向，讓病情越來越嚴重。漸漸地，我連走平路都會呼吸困難，再到后來，連洗衣、擦地這些日常瑣事對我來說都難如登天。

△我還留著當年在本地醫(yī)院的住院診斷書

由于沒有親人照料，孤身一人的我只能更加小心翼翼，與疾病抗爭的日子里總結(jié)出了4個自救良方。

第一個良方：把藥用對

我的母親也常年患有肺炎，臨終前飽受呼吸衰竭與心力衰竭折磨，我陪著她前往天津求醫(yī)，順便做了肺功能檢查，卻意外確診了慢阻肺病，醫(yī)生給我開了兩種吸入劑和口服藥。那時，網(wǎng)絡(luò)上還沒有如今這般豐富的用藥指導視頻，面對復雜的吸入器使用說明，我有些手足無措。

吸入裝置操作步驟稍顯繁瑣，左擰右旋間，我甚至不確定藥物是否真正被吸入體內(nèi)。嘗試兩次后，我便放棄使用吸入劑，僅吃完口服藥便停止了治療。然而，由于缺乏藥物的持續(xù)控制，病情如脫韁野馬，反復發(fā)作、日益加重。

2023年，我在一個短視頻平臺上偶遇了《看呼吸》，并且在公眾號上了解到吸入裝置中的藥物顆粒微小且沒有味道，所以吸入過程中可能感覺不到藥物，只要操作方法正確，藥物就能有效吸入肺里。如果懷疑沒有吸入藥物，可以通過黑布實驗來證明，也就是在吸入裝置的吸嘴口蒙一塊深色的薄布，按照規(guī)范步驟吸入藥物后，打開薄布，如果看到有白色藥粉粘在薄布上就證明成功吸入藥物。

在患者群的交流中，我逐漸發(fā)現(xiàn)不少病友都和曾經(jīng)的我一樣，在吸入藥的使用上栽了跟頭。有人因急于看到療效，盲目調(diào)整用藥；有人抱著“三天打魚兩天曬網(wǎng)”的心態(tài)，隨意中斷治療。這些看似不起眼的“偷懶”，實則是在“埋雷”，隨時可能引發(fā)病情的潰堤。

偶然間，我在《看呼吸》公眾號上發(fā)現(xiàn)了吸入藥操作寶典，便立刻保存下來。平日里，我常掏出手機掃碼觀看，反復琢磨每個操作細節(jié)。借這次講述經(jīng)歷的契機，我也想把這份實用指南再次分享給大家。

△吸入藥操作寶典中包括各種吸入裝置正確操作方法和易錯點

堅持規(guī)范用藥后，曾經(jīng)頻繁發(fā)作的困擾漸漸褪去，生活也重新步入正軌。從2023年的3月到現(xiàn)在，我的血氧提升了45%，這份來之不易的平穩(wěn)，讓我愈發(fā)明白科學用藥的重要性。

△時隔兩年，血氧明顯提升

第二個良方：堅持排痰

2017年起，我慢慢摸索出身體的“規(guī)律”：如果幾天不好好排痰，痰就會變得黏稠（平時的痰都是稀的），就容易感染發(fā)燒。起初我白天總抗拒躺下，因為一躺就會咳痰，那時還不明白排痰的重要性。一次側(cè)躺休息時咳出大量痰液之后，高燒竟然奇跡般退了，從那以后，主動排痰成了我每日必做的功課。

我給自己制定了規(guī)律的時間表：上午10點、午飯后、晚飯前、睡前，一天排痰四次。一開始痰液多得驚人，用紙根本兜不住，只能用200毫升的牛奶盒接著，常常一吐就滿。后來我專門買了500毫升的塑料量杯，還會在杯底倒點水方便清理。記得最嚴重那次，一口氣咳出400毫升痰液，咳完后整個人都輕快了不少。現(xiàn)在痰量明顯減少，少則三五十毫升，多也不過100毫升。

△我買了帶刻度的量杯裝痰，方便觀察痰量變化

說到排痰方法，我常用側(cè)躺進行體位引流。雖然標準做法是“先到醫(yī)院拍片明確肺部化膿性病灶的位置，然后將置于高位”，但我的痰量較多，簡單側(cè)躺就能讓痰液順利排出。我常和病友比喻，氣管就像水杯，痰是杯中的水，水多的時候傾斜杯子就能倒出，水少了就得抬高杯底，道理其實很簡單。

飲食上，我也下足了功夫。炒菜只放最基礎(chǔ)的油、鹽和醬油，戒掉所有重口味調(diào)料，含糖量高的飲料更是一口不沾，并且每天保證喝1500毫升的水。這些看似微不足道的堅持，都在默默助力我排痰。

第三個良方：吸足氧氣

回想起曾經(jīng)陪母親治病的日子，我滿心都是遺憾。當年母親患有呼衰、心衰，非常需要吸氧，可那時醫(yī)院從未詳細告知我們吸氧的正確方法，連最基礎(chǔ)的流量、時長都沒說明白。母親用著保健級三升制氧機，難受時才吸一小會兒，完全不知道這對呼衰患者來說根本無濟于事。

輪到我自己面對低氧問題，同樣走了不少彎路。前些年住院時醫(yī)生建議吸氧，可我抱著笨重的氧氣瓶，吸了也沒覺得有什么變化，漸漸就懈怠了。想起來吸半小時，忙起來好幾天不吸，直到病情加重，每天都喘不過氣，連睡個好覺都成了奢望。

后來進了患者交流群，才知道吸氧的重要性，3月進群、4月我就買了制氧機。起初還擔心機器的噪音影響睡眠，沒想到吸著氧一覺到天亮，早晨起床后不再胸悶氣短，連做飯、拖地都有力氣了。如今家里備了三臺制氧機，白天、夜間、外出各有分工，既能應(yīng)對夏日高溫，也延長了機器壽命。

△我的三臺制氧機

在吸氧流量的調(diào)節(jié)上，我也摸索出了經(jīng)驗。我參照醫(yī)生建議和科普知識，日常維持氧流量在1到2升，確保血氧穩(wěn)定在90%左右，但洗澡、活動時，就得把流量稍微調(diào)高。記得第一次邊吸氧邊洗澡，把流量調(diào)到3升，原本喘不上氣的情況很快就緩解了。不過，大家要記得洗完澡就盡快恢復到正常的氧流量，我有次忘了調(diào)回，整個下午都“神清氣爽”，直到4點才驚覺流量未降，差點引發(fā)了二氧化碳潴留。

第四個良方：穩(wěn)住情緒

起初咯血對我來說是幾年一遇的“意外”，后來逐漸演變成一年幾次，從前年開始，差不多每兩個月就會發(fā)作一次，稍不留神就是洶涌的大咯血。那時的我總在生氣后咯血，卻渾然不覺其中關(guān)聯(lián)，天真地以為情緒只傷肝，與肺無關(guān)。直到偶然讀到醫(yī)學科普，才明白情緒波動竟然是咯血的“幕后推手”，兩者之間有著千絲萬縷的聯(lián)系。

最兇險的那次咯血發(fā)生在海南，聽說海島溫潤的氣候能滋養(yǎng)呼吸道，我就與大姑結(jié)伴前往調(diào)養(yǎng)。誰知一場生活瑣事引發(fā)的怒火，瞬間點燃了我身體里的 “火藥桶”。我剛走進衛(wèi)生間，鮮血就噴涌而出，噴濺在便池與墻面上，濃烈的血腥味在從嘴巴里彌漫，刺激的我越咳越兇。看著不斷涌出的鮮血，恐懼瞬間將我吞噬，再這樣下去，怕是性命難保。我強忍著不適漱口，鏡子映出自己發(fā)黑的嘴唇與蒼白的臉，頭暈目眩間扶著墻跌跌撞撞爬上床，用外賣緊急訂購止血藥，就著溫開水服下。

自那以后，我明白了“我們的肺像吹過太多次的氣球，負面情緒就是那根針。”，于是我開始把情緒管理視為頭等大事。烘焙成了我的“情緒解藥”，只要身體狀況允許，我就會在家里揉捏面團、調(diào)配餡料，變著花樣制作面包、糕點和饅頭。烤箱里的美食逐漸膨脹，我的煩惱似乎也隨之消散了。

△這些都是我親手做的美食

烘焙成了我調(diào)節(jié)情緒的重要方式

另外，我還買了不少鍛煉工具，每天堅持運動康復訓練，既能幫我鍛煉身體、還能讓心情變得更好。比如早晨在準備早餐的間隙，我會先用艾草錘輕輕拍打腰背、手臂和雙腿，促進血液循環(huán)；接著拉伸彈力帶，做一做簡單的力量訓練；到了晚上，我再踩踏指壓墊，刺激足底穴位。

△運動幫我調(diào)節(jié)情緒、驅(qū)散煩憂

長期與疾病相伴，我們難免會滋生出自卑、焦慮、恐懼的情緒，如果任其蔓延，只會讓我們的身心承受更多壓力，與疾病抗爭的持久戰(zhàn)斗中，平和的心境甚至比藥物都更珍貴。建議病友們嘗試尋找一兩件能全身心投入的事，比如像我一樣用烘焙帶自己暫時遠離現(xiàn)實的煩惱。專注于這些日常小事時，你會重新發(fā)現(xiàn)生活的樂趣，煩惱憂愁自然能夠悄然消散。

最后，愿所有病友在康復之路上步步順遂、懷揣希望、向陽而行！

患者故事征集

在過去兩年里，《看呼吸》曾推出系列專訪《我的呼吸故事》，很多呼吸慢病患者用心講述了自己患病、看病的體驗，比如，72歲的魏大爺講述了如何用四年時間就打破了“慢阻肺病不可逆”的魔咒，51歲的張女士分享了一張“運動處方”扭轉(zhuǎn)她人生軌跡的故事，一個20 歲出頭的極重度肺功能障礙患者講述了自己如何用整個青春從恐懼變得無畏……

有讀者從《我的呼吸故事》中獲得了疾病知識，還有人汲取了面對困境的力量。

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排版：張彥

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