山西
罕見病是一類發病率極低但病情往往較為嚴重的疾病，患者面臨著診斷困難、治療費用高昂等諸多問題。為切實減輕罕見病患者的醫療負擔，保障他們的基本醫療權益，迎澤區醫療保障局、迎澤區醫療保險管理服務中心積極貫徹落實國家和上級部門關于罕見病醫療救助的相關政策，將罕見病醫療救助工作作為醫保工作的重要組成部分，全力推進。
2024年12月我區文廟街道辦新城北街社區一低保救助對象溫女士，因苯丙酮尿癥向我區醫保中心咨詢如何辦理醫療救助，工作人員為其詳細講解了醫療救助的申請流程及具有特殊身份的困難群眾所能享受的救助待遇。隨后，該救助對象的母親為他到社區代辦醫療救助申請，社區經過相應的辦理流程后向我區醫保中心提交了申請材料，在提交材料時苯丙酮尿癥作為罕見病種只能進行托底保障救助，我區醫保中心工作人員主動和市醫保中心溝通，得知預計在2025年3月底罕見病就可通過醫保系統進行醫療救助，隨即主動與申請人聯系告知了當下的醫療救助待遇政策，詢問其是否愿意將材料延遲申請，申請人表示愿意等待并主動提出了延期申請。我區醫保中心在4月8日接到市醫保中心通知系統報銷模塊已可以使用后，立即為該醫療救助對象進行了救助，此次申請的醫療費用總金額為58531.83元，可參與醫療救助金額為37011元，經基本醫保、大病保險和各類補充醫療保險、商業保險報銷后,扣除社會互助幫困等因素，由系統核算后此次醫療救助金額為25907.7元，較托底保障救助政策多救助9721.7元，在更大程度上減輕了困難群眾的醫療負擔。
罕見病患者受益于醫療救助政策，切實感受到了政府的溫暖和醫保政策的溫度，為此在6月9日為區醫保局和所在文廟街辦送來了“醫保救急，雪中送炭；低保濟困，情暖萬家”的錦旗以表內心的感激之情！
接下來我局將會同我區醫保中心繼續秉持以人民為中心的理念，不斷優化醫療救助工作，繼續為罕見病患者撐起一片希望的天空，為全力打造人民群眾滿意的“迎澤醫保”做出新的貢獻。
撰稿人：蘇婕
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