6月8日，由中國紅十字基金會與《醫藥養生保健報》聯合主辦、武田中國支持的“2025罕見血栓與止血疾病學術會”在上海舉辦。中國紅十字基金會副秘書長郭陽，《醫藥養生保健報》社長楊中興，中華醫學會血液學分會主任委員、華中科技大學血液病學研究所所長胡豫教授，中國醫學科學院血液病醫院血栓與止血診療中心主任楊仁池教授，武田制藥全球高級副總裁、武田中國總裁單國洪等出席會議。

郭陽表示，此次會議將通過前沿科研成果交流、臨床診療路徑優化及多層次保障機制探索，推動建立以患者為中心的罕見病生態體系，切實提升疾病早診率與精準治療水平。中國紅十字基金會將繼續攜手社會各界共同關注罕見出凝血疾病等疾病群體，為實現“早發現、可治療、有保障”的防治目標和健康中國貢獻力量。

楊中興對中國紅十字基金會搭建罕見病學術交流平臺致敬。他指出，此次會議旨在通過交流，讓醫學創新、慈善力量、患者勇氣與公眾理解相交匯，編織起守護生命的強大網絡，助力“健康中國”目標的實現。本次會議不僅是學術盛宴，更是對“人道、博愛、奉獻”紅十字精神的踐行。

胡豫表示，血管性血友病患者長期面臨治療選擇有限、臨床需求未滿足等問題。近年來，通過多方共同努力，我國罕見出凝血疾病領域“診療+保障”雙軌模式持續推進，助力實現罕見病患者平等享有健康權利的目標。

楊仁池提到，過去十年，中國罕見出凝血疾病防治實現歷史性突破。在政府統籌與國際協作下，血友病診療網絡覆蓋全國，診斷時間從十三年縮短至數月，患者從“保命”邁向“無出血、無殘疾”的高質量生活。未來十年，希望各方進一步推動診療技術革新、基層能力提升與多層次醫療保障，使每一個生命平等享有健康權利。

單國洪提到，武田中國將繼續秉承“以患者為先”的核心價值理念，持續深化與本土及全球合作伙伴的協同創新，加速推動更多針對罕見病的突破性療法轉化進程，同時攜手各方共同探索多層次的社會保障模式，為改善中國罕見病診療生態、推動行業高質量發展注入持久動力。

會上，來自慈善組織、行業媒體、血液領域的專家、患者代表等共同探討了罕見血栓與止血疾病領域技術創新與前沿發展，攜手構筑罕見出凝血疾病診療規范與保障體系。

供稿 ：中國紅十字基金會社區發展與志愿服務項目中心

執行主編：張 一諾

本期編輯：吳美瑩