“不知道哪一天是最后一天......”

作為京東副總裁，蔡磊命運(yùn)開局的每個(gè)節(jié)點(diǎn)，都將他壓得喘不過氣。

錯(cuò)失心儀專業(yè)、大學(xué)喪父、考研失利、事業(yè)上升期被確診漸凍癥。

但他偏不信命，非要在生死間奮力一搏。

失去工作、掏空家底，用十億與病癥抗?fàn)?年。

終于，在47歲生日之際，他迎來了希望的曙光！

本文陳述內(nèi)容皆有可靠信息來源，贅述在文章結(jié)尾

抗凍六年的希望火種

5月18日，全國(guó)助殘日，一段溫暖了無數(shù)人。

蔡磊坐在輪椅上，身體已被折磨得無法動(dòng)彈，開口說話更是奢侈。

然而，鏡頭捕捉到的，卻是他眼中前所未有的光亮。

年幼的兒子“小菜籽”歡快地?fù)溥M(jìn)爸爸懷里，用稚嫩的親昵驅(qū)散病痛的陰霾。

蔡磊無法抬手擁抱，卻熟練地通過眼控儀在電腦上打字，關(guān)切地詢問兒子的學(xué)習(xí)情況。

這一幕無聲的父子對(duì)話，是生命不屈的強(qiáng)音。

回想蔡磊的遭遇，實(shí)在讓人唏噓不已。

2018年，蔡磊正值人生最輝煌的時(shí)刻，升職加薪、孩子出生。

然而，手臂不經(jīng)意的肌肉抽動(dòng)，卻成了噩夢(mèng)的開始。

最開始他只當(dāng)是工作太累了。

但隨著癥狀越來越頻繁，不安的預(yù)感在心底蔓延。

從2018年8月到2019年9月，整整一年時(shí)間。

蔡磊輾轉(zhuǎn)6家醫(yī)院，做了6次全面檢查。

當(dāng)"肌萎縮性側(cè)索硬化癥"這幾個(gè)字出現(xiàn)在診斷書上時(shí)，他的世界瞬間崩塌了。

而醫(yī)生“只有3-5年”的預(yù)判，更是瞬間將他打入深淵。

但他并沒有選擇認(rèn)命，而是站起來和命運(yùn)反抗。

他毅然辭去京東高管職位，賭上全部身家，創(chuàng)立醫(yī)療科技公司，目標(biāo)直指攻克漸凍癥。

他深知孤軍奮戰(zhàn)之難，于是開始搭建“漸愈互助之家”平臺(tái)。

致力于匯聚全球患者數(shù)據(jù)，為藥物研發(fā)點(diǎn)燃希望的火種，開始了一場(chǎng)關(guān)乎生命的終極“破局”。

輪椅上的生命代碼

2022年，蔡磊不局限于靠“漸愈互助之家”進(jìn)行藥物研發(fā)。

他開始嘗試?yán)弥辈ж浀姆绞剑瑸榭蒲谢I集資金。

誰(shuí)能想到，這位身陷絕境的男子漢，竟能在短短一年內(nèi)，打造出一個(gè)擁有73萬粉絲的直播間？

但粉絲體量越多，輿論聲也越大。

有人掐著秒表算他直播時(shí)長(zhǎng)，在彈幕里帶節(jié)奏 "生病還這么拼肯定是裝的"。

有人翻出他早年西裝革履的照片對(duì)比，嘲諷 "副總裁會(huì)缺錢治病？分明是來圈錢的"。

甚至有營(yíng)銷號(hào)炮制 "蔡磊直播團(tuán)隊(duì)月入百萬" 的謠言。

面對(duì) "作秀圈錢" 的質(zhì)疑，蔡磊直接放出資金流向：

73% 善款用于藥物研發(fā)實(shí)驗(yàn)室，22% 用于患者護(hù)理補(bǔ)貼，每一筆支出都附發(fā)票截圖。

最狠的一次，他凌晨三點(diǎn)整理表格，用最真實(shí)的數(shù)據(jù)把黑粉的臉打得 "啪啪" 響。

不過，在這場(chǎng)與死神賽跑、同時(shí)還要承受外界巨大壓力的較量中，如果沒有妻子段睿的支持，蔡磊也很難堅(jiān)持下來。

確診漸凍癥后，蔡磊曾主動(dòng)提出離婚："我不想拖累你和孩子。"

但段睿卻堅(jiān)定的告訴他："想都別想！無論遇到什么問題，我們都要一起面對(duì)。"

從此，這位曾經(jīng)的職場(chǎng)精英辭去高薪工作，成為丈夫的"生命運(yùn)維系統(tǒng)"。

她每天翻譯3篇醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)，管理直播帶貨，照顧丈夫起居，甚至建立了詳細(xì)的"蔡磊病情檔案"。

2024年年初，當(dāng)蔡磊病情惡化到舌頭嘴唇萎縮、險(xiǎn)些在ICU離世時(shí)，他再次提出離婚。

段睿依然堅(jiān)定："我寧愿一直守著你。"

而這段守候，也成功換來了奇跡！

同年的最后一天，央視新聞首臺(tái)AIGC晚會(huì)《AI奇妙夜》。

已經(jīng)完全癱瘓的蔡磊，借助AI技術(shù)完成了一場(chǎng)特殊演講："生命在倒計(jì)時(shí)，與其等死，不如戰(zhàn)斗！"

這振奮人心的句話，讓無數(shù)觀眾淚目。

6年過去了，蔡磊不僅活著，還成為了"活著的研究樣本"。

向死而生的勇氣

從2019年確診至今，蔡磊個(gè)人投入超過1億元，帶動(dòng)社會(huì)投資15億美元。

他不僅為自己爭(zhēng)取了時(shí)間，更為全國(guó)10萬漸凍癥患者帶來了希望。

蔡磊的抵抗病魔的軌跡，如同一場(chǎng)向死而生的壯烈突圍。

但誰(shuí)又能知道，他的這一生好像都差了點(diǎn)運(yùn)氣。

出生于河南商丘軍人家庭的蔡磊，從小在貧困和嚴(yán)苛中長(zhǎng)大。

高二考上中央財(cái)經(jīng)大學(xué)，卻因家境被迫放棄物理專業(yè)夢(mèng)想，一度陷入抑郁。

就在他還沒消化好學(xué)業(yè)上的遺憾時(shí)，更大的打擊來臨了。

大三時(shí)父親因肝硬化去世，同年考研失利，兩場(chǎng)突如其來的意外，讓蔡磊的人生跌入谷底。

但或許是遇見的挫折太多了，這次他沒有選擇低迷度日，而是在職場(chǎng)上，開啟自己的新征程。

他先后進(jìn)入了三星、萬科等大公司，但很快就發(fā)現(xiàn)，這樣的安逸環(huán)境并不適合自己。

于是，他毅然決然地選擇了跳槽到了京東。

這一決定，無疑改變了蔡磊的人生軌跡。

在京東，他憑借自己的獨(dú)特視角，推動(dòng)了電子發(fā)票在中國(guó)的落地。

僅僅一年時(shí)間，這項(xiàng)創(chuàng)新就為京東節(jié)省了1個(gè)億的成本。

這無疑讓蔡磊在公司內(nèi)部聲名鵲起，最終晉升為了副總裁。

可惜，命運(yùn)弄人，如果沒患有漸凍癥，蔡磊的成就絕對(duì)不會(huì)止步于此。

結(jié)語(yǔ)

如今，蔡磊已經(jīng)成為了一名"活著的研究樣本"。他的故事，無疑給所有漸凍癥患者帶來了新的希望。或許，這就是不屈服于命運(yùn)的力量，當(dāng)一個(gè)人用盡全力去戰(zhàn)斗，死神也會(huì)寬容幾分。

參考文獻(xiàn)：
1.錢江晚報(bào)：《從京東副總裁到漸凍癥患者：人生中場(chǎng) 他開始生命的抗?fàn)帯?021-10-15
2.瀟湘晨報(bào)：《蔡磊近況曝光！用眼控儀打字與兒子親密互動(dòng)，網(wǎng)友感嘆其狀態(tài)比以前好了》2025-05-15
3.九派新聞：《漸凍癥抗?fàn)幷卟汤讷@評(píng)全國(guó)自強(qiáng)模范》2025-05-16