截至2025年6月，蔡磊身軀已萎縮三十斤的肌肉，雙臂完全癱瘓無力，

僅能依靠眼控儀的微弱光標，艱難地在屏幕上逐字逐句地拼湊著他想要傳遞的思緒。

蔡磊現在是什么狀態？身體深處的肌肉疼痛與僵硬，根本無法讓他安穩睡覺，

吞咽功能早已嚴重退化，日常進食只剩下被精心調制過的糊狀食物，簡稱流食！

盡管外界媒體偶有關于他“狀態變好”的報道，那些言辭或許是為了傳遞積極信息或避免過度悲觀，

但現實卻遠比文字描述來得殘酷，蔡磊的生命每時每刻都完全仰賴于復雜的醫療設備系統維系。

脫離了營養輸送管以及各種監測儀器，他便無法獨立生存。

2024年5月，一次看似普通的感冒，卻意外引發了嚴重的呼吸道感染并發癥，直接導致他被緊急送入重癥監護室進行搶救，

那一次的經歷成為了他病情加速惡化的一個明顯分水嶺，自那以后，疾病如同被按下了快進鍵，體能與各項身體機能急劇下滑，

尤其是語言的清晰度驟降至原先的六成左右，使得旁人往往需要結合語境，才能勉強猜測出他想要表達的真正含義。

到了2025年初，他再次遭遇了兩次呼吸道感染的猛烈打擊，每一次都像是對身體的一次無情削弱，進一步侵蝕著他本已脆弱的肺部功能，

呼吸變得越發艱難和淺薄，每一次吸氣都仿佛需要耗盡全身的力氣，生命的氣息在胸腔中進出得愈發微弱，這種反復的感染加速了不可逆轉的衰退。

面對如此持續惡化的身體狀況，經治醫生們在與家屬的溝通中，也坦率地給出了他們基于專業判斷的診斷，

按照目前的趨勢，他“可能已經撐不過明年”，這句話并非預測，而是對生命跡象和疾病進程的冷靜評估。

就在這生命倒計時的背景下，蔡磊本人及其所領導的團隊，為了攻克漸凍癥這一世界性難題，已經累計投入了超過十億元的巨額資金，

這筆款項并非用于個人茍延殘喘的延長，而是被“強行續命”般地投入到前沿的醫學研究中，只為在疾病攻克上爭取哪怕一絲的可能性，

那是用金錢和瀕死的生命為賭注，與時間進行的一場絕望而又充滿希望的賽跑，他身體的每一次劇痛，每一次呼吸的掙扎，每一次眼球的轉動，都成為了這場無聲戰役的一部分，

他不是為自己的余生爭取片刻的舒適，也不是為了獲得世人的同情或贊美，而是以其逐漸走向寂滅的身軀為籌碼，試圖在漸凍癥的迷宮中找到一條出路，

為后來者點燃一線微茫的希望，那是一種超越個體生命長度的、近乎偏執的堅持，其目標直指對人類共同病痛的終極反擊。

肌萎縮側索硬化癥，一種逐漸侵蝕運動神經元的疾病，它循序漸進地剝奪患者控制身體的能力，直至吞咽、呼吸、言語乃至肢體活動盡數受限，

那些意識清醒的生命，最終被禁錮于漸趨僵硬的軀殼之內，與外界的有效交流，成為橫亙于他們面前一道難以逾越的障礙。

而蔡磊，他沒有選擇沉默面對自身的命運，而是將僅剩的時間和精力，投入到一場與病魔的公開抗爭之中，

借助“漸愈互助之家”這一專門平臺，蔡磊積極推動高精度眼控設備的研發與普及工作，從而使得那些因病喪失言語能力的患者，能夠借由眼神重新建立起與外部世界的溝通渠道。

截至目前，這套眼控系統已惠及全國范圍內超過三千名患者，他們因此得以重新發出自己的聲音，

無論是表達簡單的需求，分享復雜的思考，還是傳遞一份久違的情感，每一次成功的交流，更像是被疾病禁錮的個體生命意志在沉寂后的重新激活。

除了在科技層面的不懈努力，蔡磊還發起并主持了“破冰驛站”系列直播活動，他作為一名病程進展中的漸凍癥患者，在鏡頭前坦然面對自身的困境，

向公眾展示這種疾病所帶來的殘酷現實，同時也傳遞出科技賦能所能帶來的微光與希望，“破冰驛站”的直播間，累計吸引了超過兩百萬名觀眾，

蔡磊深知，攻克漸凍癥這一世界性醫學難題，需要曠日持久且規模龐大的資金投入，單純依靠個體力量難以實現，

因此，他主動將自身的公共影響力轉化為一種強大的社會推動力，旨在加速科研進程，以期早日揭示并破解這種疾病的復雜機制。

從前那個在直播間里慷慨陳詞的蔡磊，如今坐在特制的輪椅上，眼神依舊銳利，卻只能依靠高科技設備將心中所思所想，轉化為旁人能理解的文字或圖像。

他的女兒也學著辨認父親眼球的細微移動，學著解讀那機器合成的冰冷話語背后蘊藏的真實情感。

有時，她會靜靜地坐在床邊，看著父親通過眼控設備艱難地操作屏幕，手指在空氣中輕觸，仿佛在幫助父親點擊確認，

有時她會分享學校里發生的趣事，分享她的小小煩惱和天真夢想，而父親的眼睛會跟著她的聲音移動，機器里會適時地傳出一些簡短的回應，

父女間的對話，常常圍繞著那些最樸素的日常，比如女兒的作業，比如學校的考試，比如今天吃了什么，

這些看似瑣碎的交流，對于蔡磊來說，卻是他與正常世界保持連接的重要紐帶，是他感受生命延續的真實觸摸，

而對女兒而言，這些溝通，是她理解父親愛的方式，是她參與父親抗爭的途徑，也是她學會面對生命中不可預測變故的第一課。

他或許無法再牽起女兒的手，帶她去公園嬉戲，無法再用自己的聲音給她講睡前故事，但他在用另一種方式，用他生命最后的時光，教會女兒什么是堅韌。