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照護(hù)失智癥丈夫9年后,我將他送進(jìn)了長(zhǎng)期照護(hù)機(jī)構(gòu)

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原來(lái)不是我一個(gè)人撐不下去。”很多人看見和“照護(hù)”相關(guān)的新聞時(shí),會(huì)發(fā)出這樣的感慨。

阿爾茨海默病好像已經(jīng)成為了我們的“時(shí)代病”,我們恐懼、擔(dān)憂,又常常無(wú)能為力。“沒有文獻(xiàn)、書籍告訴我,怎樣照顧一個(gè)心智漸失、不發(fā)一語(yǔ)的親人。”語(yǔ)言學(xué)家鄭秋豫說(shuō)。開始照護(hù)患病的丈夫后,語(yǔ)言和知識(shí)失去效用,生活的規(guī)律被通通打亂,她從知名學(xué)者變成了“照顧另一個(gè)老人的老人”。

鄭秋豫24小時(shí)照顧丈夫,不斷告訴自己“我千萬(wàn)不要生病”,還是確診了抑郁癥。她記錄下自己的經(jīng)歷——既講如何照護(hù)摯愛的丈夫,也講如何照顧自己的身心。她說(shuō):“只有先保住自己的健康,才有能力繼續(xù)承擔(dān)照顧的重責(zé)。


下文是鄭秋豫的自述,她不避諱表達(dá)自己在照護(hù)時(shí)的“被侵犯感”,不羞于談?wù)撟约簩⒄煞蛩腿腴L(zhǎng)照機(jī)構(gòu)的選擇,也為“照護(hù)者如何照顧好自己、修復(fù)自己的身心健康”提供了切實(shí)可行的經(jīng)驗(yàn)。

本文摘選自《你忘了全世界,但我記得你》,經(jīng)出版社授權(quán)推送,小標(biāo)題為編者所擬,篇幅所限內(nèi)容有所刪減。

轉(zhuǎn)載自“鳳凰網(wǎng)讀書”

01.

沒有書籍告訴我

怎樣照顧一個(gè)失語(yǔ)的親人

怎么也沒有想到,有一天伏波會(huì)聽不懂我說(shuō)的話,也不再開口說(shuō)話。我們從無(wú)話不談的伴侶變成無(wú)法交談的夫妻。

我與伏波1978 年在美結(jié)婚,四十多年來(lái)感情很好,無(wú)話不談。我們的相遇及成婚是當(dāng)時(shí)留學(xué)生之間很平常的模式:大家都是單槍匹馬到海外求學(xué)奮斗的青年男女,靠著有限的獎(jiǎng)學(xué)金用功讀書,勤儉度日,沒有來(lái)自家鄉(xiāng)的經(jīng)濟(jì)支持,也沒有返鄉(xiāng)探親的余錢。在異鄉(xiāng),如果遇到從中國(guó)臺(tái)灣來(lái)的,個(gè)性相投、談得來(lái)的異性,很自然地就從談戀愛到互許終身,結(jié)成伴侶后相依為命。

我們?cè)趹賽蹠r(shí)便已無(wú)話不談,婚后,更養(yǎng)成了每日回家后,互相報(bào)告一天大事的習(xí)慣,交談和討論是我們家庭生活非常重要的一部分

伏波比較內(nèi)向,總是言簡(jiǎn)意賅,職場(chǎng)上從不巧言令色,私下里也從不甜言蜜語(yǔ),唯獨(dú)回到家里身心放松時(shí),對(duì)我或女兒嵐嵐會(huì)打開話匣子暢所欲言。

2013年間,他開始出現(xiàn)失智癥的癥狀。我明顯地感覺到,他一方面拒絕面對(duì)罹患心智疾病的可能,另一方面非常努力地維持正常生活。而我也默默地開始閱讀失智癥的種種資料,并將餐食調(diào)整為地中海飲食。

但即便如此,也沒能阻擋阿爾茨海默病的來(lái)襲。2014年后,癥狀越來(lái)越明顯,短程記憶開始衰減,經(jīng)常忘東忘西;一向邏輯清晰的他,寫的字越來(lái)越凌亂,說(shuō)話也越來(lái)越簡(jiǎn)短。原本他方向感絕佳,認(rèn)路、找路一流,定向感也開始變差,時(shí)常走錯(cuò)方向,開車回家也過門不入。


直到退休的前一刻,一方面我收拾實(shí)驗(yàn)室、造清冊(cè)準(zhǔn)備交出,另一方面,卻因?yàn)楣ぷ餮芯康某晒丛床粩啵胰詫P耐度耄谛那樯蠠o(wú)法想象一夕之間從實(shí)驗(yàn)室回歸家庭,成為照顧另一個(gè)老人的老人,必須面對(duì)的窘境與困難。

尤有甚者,身為語(yǔ)音學(xué)專家,我對(duì)口語(yǔ)韻律現(xiàn)象有自己的見解、有量化的證據(jù),卻不記得有任何文獻(xiàn)強(qiáng)調(diào)或提醒在照顧病患時(shí),語(yǔ)言溝通有多么重要。沒有文獻(xiàn)、書籍告訴我,怎樣照顧一個(gè)心智漸失、不發(fā)一語(yǔ)的親人

不再能交談后,溝通只剩下每日最基本的吃喝拉撒盥洗就寢的詢問與回答,回答則從一兩個(gè)字的簡(jiǎn)答變成用肢體語(yǔ)言表達(dá),肯定與否定從點(diǎn)頭、搖頭、搖手變成用手推開,拒絕從別過臉去、輕輕推開變成用力地推走……

當(dāng)代語(yǔ)言學(xué)大師喬姆斯基曾說(shuō)過,語(yǔ)言是通往人類心靈的那扇窗戶。不再言語(yǔ)的伏波就此關(guān)上了他心靈的窗戶,離人群越來(lái)越遠(yuǎn)。我和女兒再也無(wú)從得知他的內(nèi)心世界,在面對(duì)他或思念他時(shí),只感受到無(wú)盡的孤寂。

02.

明知他是病人,

我仍然覺得被侵犯、被踩到底線

我等了又等,不知過去了多久,杯盤輕輕相撞的聲音仍不停歇,想著在家里屬于我的疆土又再次失守,我從書房的地鋪上爬起來(lái),走進(jìn)廚房。這時(shí)映入眼簾的,是各式杯盤和鍋碗瓢盆雜亂地散放一室;而伏波則踩在廚房用的椅凳上,毫無(wú)章法地把杯盤往櫥柜里重新擺放。

我開始好聲好氣地勸他回房間睡覺,他回答說(shuō):“你先去睡吧!我這里有事,我做完了就去睡。”我只好回書房,繼續(xù)聽著玻璃、瓷器互相碰撞的聲音。

如此重復(fù)幾個(gè)回合后,我已忍無(wú)可忍,在心里對(duì)自己說(shuō):“他是病人,我得忍讓。但我是人,也有情緒,我也有權(quán)偶爾發(fā)個(gè)小脾氣發(fā)泄一下。”

于是我起身走回廚房,不再好聲好氣地對(duì)伏波說(shuō):“這是我的廚房!你又不做廚房的事,為什么要亂動(dòng)這些杯盤?”

他也生氣了:“這也是我的家,怎么說(shuō)是你的廚房,我就不能動(dòng)呢?”

“可是我放碗盤都有固定的位置。你這樣一移動(dòng),明天早上準(zhǔn)備早飯時(shí),要用什么都找不到了!”

這個(gè)劇目也就這樣每晚重復(fù)上演,到深夜仍不停歇。我每到晚上就擔(dān)心又緊張,不知又到何時(shí)才能躺下入睡。

每天早上起床,廚房里又再度響起玻璃杯和瓷器輕輕相撞之聲,這回是輪到我和用人再度把杯盤碗碟歸回原位的聲音。

伏波到底是怎么了?說(shuō)也不聽,勸也不行,到底要怎樣才能讓他停止呢

廚房向來(lái)是我的專屬之地。共同生活的四十多年里,伏波來(lái)到廚房,無(wú)非是燒熱水泡茶或是煮咖啡。我不在家時(shí),他會(huì)用電鍋、微波爐加熱午餐或是煮幾個(gè)水餃;我在家時(shí),他進(jìn)廚房只是為了找我說(shuō)話。

他對(duì)烹飪毫無(wú)興趣,對(duì)付生的食材除了丟到水里煮熟,不愿嘗試任何其他方式。

而我則從小就喜歡在廚房里打轉(zhuǎn)。我是老大,自幼就被母親吆喝著在廚房打雜,但絲毫不以為意,耳濡目染各種廚事、雜活長(zhǎng)大。赴美讀學(xué)位時(shí),一旦穿上圍裙、手持菜刀,立刻擺出磨刀霍霍的架勢(shì),包餃子、紅燒肉,蒸、炒、煎、煮,還學(xué)西式烘焙,樣樣手到擒來(lái)。


從我二十四歲出國(guó)讀書到六十八歲退休的四十四年里,無(wú)論工作多忙,準(zhǔn)備三餐從不假他人之手。廚房一直是我從事學(xué)術(shù)研究以外,結(jié)合數(shù)學(xué)和化學(xué)的另一個(gè)實(shí)驗(yàn)室,也因此我自有一套管理廚房的方法,那就是每件東西都有固定的位置,用畢洗凈就立刻歸回原位。而且杯子、碗盤一定用熱水洗凈,干透了才歸位,鍋具、爐灶、料理臺(tái)也比照處理。

所以我的廚房永遠(yuǎn)干爽明亮,油漬、油味無(wú)所遁形,杯盤、廚具永遠(yuǎn)有序。未曾料到,我獨(dú)自一人打理多年的廚房,竟每晚都會(huì)遭到洗劫!

明知伏波是病人,無(wú)法控制行為,但我仍然覺得被侵犯,覺得不被尊重,覺得底線被踩到了

退休照顧伏波以來(lái),我在他面前總是笑臉相迎,好言相勸,設(shè)法不表現(xiàn)出我情緒的波動(dòng)。輕聲細(xì)語(yǔ)一點(diǎn)也不難,因?yàn)槲覀兎蚱尴騺?lái)彼此尊重,有事商議,幾乎不曾惡言相向,沒必要抬高聲音說(shuō)話。

我從未料到有一天在我自己的家中,伏波會(huì)每夜每夜到廚房里,踩著椅凳,不休止地搬動(dòng)一切他看得見、碰得到的東西;而屬于我的廚房,每晚都失守淪陷,不再有序。

我每夜與自己論戰(zhàn):我當(dāng)然可以生氣,但不要太當(dāng)真;我當(dāng)然可以發(fā)泄一下情緒,但不能太頻繁;我當(dāng)然可以對(duì)他發(fā)一點(diǎn)脾氣,但不必真的動(dòng)氣;我可以對(duì)他大聲,但不能太久……于是我每夜在“我可以如何、不可以如何”中,漸漸進(jìn)退失據(jù)。

因?yàn)椴辉倌芘c伏波講理,我才真正體會(huì)到什么是不可理喻的無(wú)奈。不是他聽不進(jìn)、講不通,而是他已漸漸失去接收信息的能力,只對(duì)短句有反應(yīng)了。

只要我一連串說(shuō)上幾個(gè)句子:“你怎么又把廚房弄亂了?你又把碗盤的次序搞得一塌糊涂,這樣我什么也找不到,明天早上到廚房就得先收拾,什么時(shí)候才能吃上早飯?……”他已無(wú)法理解,為什么我會(huì)對(duì)著他喋喋不休地抱怨;他也不再能用言語(yǔ)告訴我,為什么他要移動(dòng)擺放得好好的東西。他只會(huì)用茫然的眼神看著我,一臉不解地說(shuō):“你為什么生氣?”

啊!原來(lái)他聽不懂我說(shuō)的話了。講什么都沒有意義了,再也不能交流了,我不能跟他談話了,我不知道他想什么、為什么,他也不能告訴我任何事。我躺在地鋪上,束手無(wú)策,淚流滿面。

而我更不知道的是,廚房失守,只不過是日子更艱難的開始罷了。

03.

經(jīng)歷多次天人交戰(zhàn)后,

我把他送進(jìn)了照護(hù)機(jī)構(gòu)

天亮了,我又是一夜未眠!一整夜我都是睡睡醒醒,對(duì)窗外的聲響、門外的動(dòng)靜了如指掌。我的腸躁癥已成習(xí)慣性,每夜要起來(lái)去廁所六七次;再加上我總是側(cè)耳傾聽伏波的動(dòng)靜,隨時(shí)準(zhǔn)備跳起來(lái)去處理突發(fā)狀況。

一夜一夜就這樣過去了,而我竟已不知一覺睡到天明的滋味

我原來(lái)不是這樣的啊!我一向都是好睡型的人,從來(lái)不識(shí)失眠為何物。

結(jié)束工作,全職照顧伏波以后,我變得雖然非常困倦地躺在床上,卻總是無(wú)法入睡。

首先是晚上九點(diǎn)左右,伏波睡前去淋浴,一進(jìn)浴室就是三小時(shí)。我在床上輾轉(zhuǎn)反側(cè),聽著浴室里嘩嘩的水聲,怎樣也無(wú)法入睡;直到忍無(wú)可忍,終究按捺不住,起身去勸他上床睡覺。

經(jīng)過一番哄勸、爭(zhēng)辯和拉扯,等我終于把他拉回臥室,往往已經(jīng)過了一兩個(gè)小時(shí)。待兩人都躺到床上時(shí),至少已是半夜兩點(diǎn)鐘。他開始打呼,而累極的我卻不再能入睡,輾轉(zhuǎn)睜眼到天明。

這樣折騰到半夜兩點(diǎn),兩人都躺下,把燈也關(guān)了的日子并沒有持續(xù)多久。還未等到我入睡,他就起身開燈,毫無(wú)倦意地到廚房開始搬動(dòng)杯盤。我聽著杯盤輕輕碰撞的聲響,絲毫沒有停止之意,又不知他下一步要干什么,如何能安心入夢(mèng)?只能起身去廚房,再次從哄勸開始,直到兩人都動(dòng)了脾氣。

隨著病情的發(fā)展,他夜間醒來(lái)時(shí)已不再能辨別時(shí)間,不看床邊的鬧鐘,動(dòng)作也不再輕巧,而是“啪”的一聲突然把燈打開,然后開始搖我,要我醒來(lái)。被搖醒的我用雙手遮眼避開刺目的燈光,不愿起身。

伏波一邊搖我,一邊說(shuō):“不早了,起來(lái)了,我們?nèi)ド⒉剑 贝蟀胍沟纳⑹裁床剑坑谑怯珠_始一場(chǎng)解釋和爭(zhēng)辯,費(fèi)盡唇舌,才能把他勸回床上。

什么時(shí)候一夜好眠變成奢望了?多么懷念那些躺下去就入睡的歲月!多么盼望能有個(gè)一覺酣睡到天明的夜晚,天明時(shí)能夠緩緩地醒來(lái),伸個(gè)懶腰,神清氣爽地睜開雙眼,迎接新的一天!


散步原是伏波最喜歡的活動(dòng)之一,也是適合老人的運(yùn)動(dòng)。但曾幾何時(shí),就連散個(gè)步也充滿了變量。

散步時(shí)想聊天,卻沒有回應(yīng);想放松,卻得不時(shí)回頭確定伏波跟在身后。一旦出門,就不確定何時(shí)能掉頭回家;就算到了家門口,也不能確定他是否肯進(jìn)門。

我明知照顧失智的家人,于他,是對(duì)我做一場(chǎng)漫長(zhǎng)的告別;于我,是陪伴他走最后那一段黑暗的長(zhǎng)路。我原以為自己可以做他黑暗中的一盞明燈,卻日益疑惑我還可以照亮他多久

我明知艱難,但這條陪伴與照顧之路上的重重困難,大多是不能預(yù)期也無(wú)法準(zhǔn)備的,我只能每日且戰(zhàn)且走地摸索前進(jìn)。

病初,伏波的短程記憶流失緩慢,長(zhǎng)程記憶大致無(wú)礙,認(rèn)知障礙也有限。但到了某個(gè)階段,他幾乎不再有短程記憶,長(zhǎng)程記憶也分崩離析,認(rèn)知能力開始像滑滑梯一樣收不住地下滑。

我每天都可能要面對(duì)新的突發(fā)狀況;昨天還有用的方法,也不保證今天還管用。

過程中所經(jīng)歷的大小挫折和求助無(wú)門,真是難以言喻,而我也越來(lái)越不確定,自己是否還能一而再、再而三地找出解決方案。

在經(jīng)歷了多次的天人交戰(zhàn)后,我終于把伏波送往照顧機(jī)構(gòu),開始新的共同照顧模式:平日他在機(jī)構(gòu)接受照顧,需送急診或住院則換由我負(fù)責(zé)。這個(gè)模式終于讓我有了依靠,而伏波也因此得到了更好的照顧。

從文獻(xiàn)中得知,失智患者的病況有許多個(gè)別差異,亦即沒有一本參考書可以像教戰(zhàn)手冊(cè)一樣,告訴失智病患的家屬,在什么情況下做什么處理。

在家照顧時(shí),每當(dāng)有一個(gè)新狀況發(fā)生,我總是很焦慮又緊張,認(rèn)為我的責(zé)任是盡快找出解決方案,但又擔(dān)心會(huì)處理失當(dāng)。

如果實(shí)在因?yàn)榉ㄒ辉倏咕埽钡轿覀冸p方都精疲力竭,而我因束手無(wú)策不得不選擇放棄時(shí),那種無(wú)計(jì)可施的沮喪著實(shí)無(wú)法形容。一再獨(dú)自地面對(duì),是多么的孤單又無(wú)助;次次的心情起伏,是多么的無(wú)奈又傷心;最后不得不放棄時(shí),又是多么的自責(zé)又歉疚。

在伏波漫長(zhǎng)又黑暗的病途上,原本只有我這一盞孤獨(dú)的燈。不過自從他進(jìn)入機(jī)構(gòu)接受照顧,我每周去探望,發(fā)現(xiàn)他前行時(shí),身旁已有許多盞燈。我不再是那盞孤獨(dú)的燈,而是許多燈里,最明亮的那一盞。

04.

我也生病了,

我決定做一個(gè)聽話的病人

我可能有一點(diǎn)不對(duì)勁,但應(yīng)該不太嚴(yán)重。

我有點(diǎn)食不知味,夜不成眠,但那只是由于伏波的狀況頻出,經(jīng)常讓我措手不及、應(yīng)付不來(lái)、焦頭爛額又束手無(wú)策。那早已是我的日常,我應(yīng)該已經(jīng)習(xí)慣很久了,我只是有點(diǎn)太累,有點(diǎn)太焦慮罷了。

我向來(lái)喜歡閱讀,不過有好長(zhǎng)一段時(shí)間,就算攤開書本,我也不太能專心,一天也看不了幾頁(yè),但那只是因?yàn)榉〞r(shí)不時(shí)出狀況,我隨時(shí)得一躍而起。

我也有好長(zhǎng)一段時(shí)間對(duì)任何事情都提不起興趣了,但新冠肺炎疫情嚴(yán)峻,大家都枯坐家中多時(shí),不過是無(wú)聊太久罷了。這應(yīng)該沒什么關(guān)系!

而且,我怎么可以生病?我當(dāng)然不能生病!

家里只有伏波和我兩個(gè)人。病人是伏波,他失智了,需要照顧;我是唯一能照顧他的人,也是他唯一能依賴的人。

親朋好友總是提醒我要小心,所以我也總是努力地照顧自己。我若是生病了,伏波怎么辦?我絕對(duì)不能生病!

我們家也輪不到我生病!

我一向很健康,血壓、膽固醇和血糖都沒有問題,從來(lái)不需要服用什么藥物,就是偶爾有些腸胃失調(diào)。我作息規(guī)律,生活健康,每天早上六點(diǎn)半到七點(diǎn)半溫和地運(yùn)動(dòng)一小時(shí),從不間斷。我一向管理全家的飲食,少油與鹽、多蔬果,并攝取足夠的膳食纖維和蛋白質(zhì),三餐定時(shí)。

我雖然食不知味,但從不曾錯(cuò)過一餐。我雖然睡眠不好,可是只要伏波上床了,我就也趕快去躺下。

倒是我的腸躁癥越來(lái)越嚴(yán)重,好不容易睡著了,半夜卻得起來(lái)上廁所,而且次數(shù)越來(lái)越頻繁。無(wú)奈之下,我掛了門診,向看了多年的肝膽腸胃科醫(yī)師求助。他了解情況后,搖著頭說(shuō)可以給我開點(diǎn)藥,但腸躁癥多半是壓力造成的,我應(yīng)該知道怎么辦。我服了一個(gè)月的藥但改善有限,也就認(rèn)了,不再就醫(yī)。

我的衣服都變得寬松了,那不過就是因?yàn)橄奶焯珶幔缚谇芳讯萘艘稽c(diǎn),沒必要踩到體重器上真的去稱一下。

但伏波的突發(fā)狀況倒是越來(lái)越多。不再能與他溝通后,他總是拒絕一切,原地不動(dòng),而我和用人聯(lián)手也經(jīng)常不能移動(dòng)他半步。

事態(tài)越來(lái)越嚴(yán)重,我實(shí)在照顧不來(lái),和嵐嵐商議后,無(wú)奈地做出了送他進(jìn)入長(zhǎng)照機(jī)構(gòu),接受專業(yè)照顧的決定。

嵐嵐在爸爸離家前回臺(tái)。近三年未見,她向我走來(lái),伸手抱住我的第一句話是:“媽媽怎么變這么小只了!”


醫(yī)師的診斷是我患了憂郁癥,但她強(qiáng)調(diào)我的癥狀很輕,只要配合醫(yī)師治療,服用適當(dāng)?shù)乃幬铮僖詴r(shí)日定能痊愈。她開了抗焦慮和助眠的藥物,安排了下一次的門診時(shí)間,囑我安心服藥,時(shí)間到了要按時(shí)服藥及復(fù)診。

逃避了這么久,終究還是得接受和面對(duì)。我決定不再拖延,做一個(gè)聽話、合作的病人,能夠越早停藥越好

我原是嗜睡的人,開始服用少量安眠藥后,不久即得以安睡,于是遵從醫(yī)囑逐漸減藥,約六周后,就只有偶爾需要助眠了。腸躁癥沒有服藥,竟能逐日好轉(zhuǎn)。

焦慮的部分,因經(jīng)歷伏波進(jìn)入照顧機(jī)構(gòu)后數(shù)度急診及一度住院,則時(shí)有起伏。不過,在服藥六個(gè)月后,我與醫(yī)師商議停藥試試看。

這段時(shí)間,伏波接受了治療,情緒的躁動(dòng)漸漸平靜,也逐漸適應(yīng)了在機(jī)構(gòu)的生活。他一次也不曾找過我,從未要求回家,從不挑剔膳食,總是身上干凈,衣著整齊。

我每周去探望,見到他時(shí),他有時(shí)笑逐顏開,有時(shí)全無(wú)反應(yīng)。我離開時(shí),他或是目送我,或是回到自己的世界,從不曾顯露過任何情緒波動(dòng)。

他漸漸適應(yīng)了機(jī)構(gòu)的專業(yè)團(tuán)體照顧,而我也慢慢接受了他已離家的事實(shí)

我發(fā)現(xiàn)我雖然還是沒能完全打起精神,但重拾了荒廢多時(shí)的閱讀后,終于又能專心,也找回了一目十行的功力。

除了閱讀,我也重拾了對(duì)烹飪的熱愛。每周嘗試用豬肉搭配不同蔬菜的餃子餡;冬天試做各種柑橘組合的橘子果醬;過年期間,實(shí)驗(yàn)了好幾款不同配方的年糕。

我開始偶爾參與些學(xué)術(shù)活動(dòng),開會(huì)時(shí),不再提心吊膽和憂心如焚。

我恢復(fù)了放下多時(shí)的社團(tuán)活動(dòng),漸漸又開始了社交生活,不必時(shí)時(shí)看表,也不必堅(jiān)持在出門最多三小時(shí)后踏上回家的路程。

那些伏波與我一起參加了幾十年的活動(dòng),我現(xiàn)在勇敢地只身前往

05.

重新關(guān)照自己的健康,

組建我的“后援小組”

伏波進(jìn)入長(zhǎng)照機(jī)構(gòu)約半年后,我開始整理自身放下了將近五年的健康問題。

首先要“修理”的,是我已經(jīng)用了超過七十年,拇指外翻而嚴(yán)重變形的雙腳。外科手術(shù)一次修理一只病足,受點(diǎn)刺骨之痛,休養(yǎng)三個(gè)月痊愈后,再輪到另一只病足接受同樣的手術(shù)。

兩腳術(shù)后要不了幾天,我的生活便可自理,但我的行動(dòng)會(huì)有近半年的時(shí)間受到影響。

在我不能行動(dòng)自如的這段時(shí)間,受影響最多的人不僅是我本人,還包括已入住長(zhǎng)照機(jī)構(gòu)的伏波,我是他的緊急狀況聯(lián)絡(luò)人,如果我不能一躍而起、奪門而出去配合他的緊急需求,必須在術(shù)前有所安排。因?yàn)檫M(jìn)入長(zhǎng)照機(jī)構(gòu)的住民,無(wú)論是去醫(yī)院就診或因任何原因離開機(jī)構(gòu),都需要家屬或監(jiān)護(hù)人接手配合照顧,即所謂的共同照顧。

所以我必須安排在我術(shù)后的半年內(nèi),當(dāng)伏波發(fā)生狀況,能有其他的緊急聯(lián)絡(luò)人及時(shí)配合并做出相應(yīng)的處理。

怎么辦呢?我是老人,兩個(gè)妹妹也不年輕且各有狀況。我要怎么解決呢?

我忽然靈機(jī)一動(dòng)。半年的時(shí)間不短,如果只找一位好友協(xié)助,他必須時(shí)時(shí)待命,這負(fù)擔(dān)也未免太重。我何不找?guī)孜缓糜呀M成一個(gè)“后援小組”,一旦有緊急狀況出現(xiàn),共同分擔(dān)重任?

這么一想,我心中立刻有了方案:后援小組支援我的時(shí)間是3月到9月間的六至七個(gè)月,任務(wù)是一旦伏波需去急診或住院時(shí),赴醫(yī)院協(xié)助入院的接應(yīng),并提供就診或住院需要的物品。

至于聘用二十四小時(shí)的看護(hù),則由行動(dòng)不便的我從家中用電話遙控。

我隨即組成一個(gè)以“秋豫后援”為名、成員共六位的群組。這六位朋友加入群組后,紛紛自我介紹,并告知若有事不能分身或外出旅行前,會(huì)先在群組內(nèi)發(fā)出通知,與其他成員協(xié)調(diào)時(shí)間。


拜當(dāng)代社交應(yīng)用軟件的實(shí)時(shí)性與老友們立刻應(yīng)允之誼,這個(gè)方案從發(fā)想到完成,只用了一小時(shí)的時(shí)間。此時(shí),我心中的大石落地,知道我可以按時(shí)安心地入院動(dòng)手術(shù)。

在日后的半年中,這個(gè)后援小組有如六個(gè)護(hù)法,堅(jiān)定地守護(hù)著我,隨時(shí)準(zhǔn)備伸出援手,處理我在復(fù)原過程中可能遇到的一切難題。我經(jīng)常向成員報(bào)告自己的復(fù)原情況。小組成員們?nèi)绮辉谂_(tái)北,也都會(huì)在群組里交代清楚。

更幸運(yùn)的是,我術(shù)后的復(fù)原比預(yù)期的好。3月初動(dòng)第一只腳的手術(shù),4月初,我便通知小組已能緩慢地行走,我已可自己處理伏波的臨時(shí)狀況了。7月中旬,第二只腳的手術(shù)更順利,而此時(shí)的我也已有經(jīng)驗(yàn),7月底便通知小組,我可以自行處理。

換言之,我的后援小組至今備而未用,但這個(gè)小組所給我?guī)?lái)的心理安定,筆墨無(wú)法形容。

06.

陀螺一樣的我,

決定卸下無(wú)盡的責(zé)任

每逢年底,我女嵐嵐都會(huì)返臺(tái)探親。

這次的返鄉(xiāng)之旅,除了探望伏波,除了與我相聚,她還打算做些什么?我又要做些什么呢?她的角色于我是女兒,于兒時(shí)同窗是多年好友。我們母女雖然感情極好,但我于她又是個(gè)什么樣的母親呢?

我忽然醒悟,從她出生以來(lái),我一直過著像陀螺般轉(zhuǎn)個(gè)不停的生活。好比一個(gè)街頭雜耍賣藝者,只有兩只手卻控制著三四個(gè)球,輪流向上丟著,不能落地,在各種責(zé)任中不斷地調(diào)整,求取平衡。

每逢假日,我是家庭主婦,必是買菜、做家務(wù)馬不停蹄;每逢年節(jié),我是媳婦,必得做一桌好菜笑顏侍親。直到嵐嵐離家去求學(xué)前,每當(dāng)做完了家務(wù),我就帶著她去實(shí)驗(yàn)室“一起做功課”。她學(xué)成就業(yè)后,從此變成一年見一兩次面的客人。

她從小就與父母十分親近,但我除了研究工作占去的時(shí)間,還需扮演為人子女、媳婦、妻子、母親的角色。無(wú)論我多么希望多給女兒一些時(shí)間,母親這角色總分不到多少時(shí)間!除了她幼時(shí)偶爾小病,我才會(huì)暫時(shí)放下一切,我作為母親的時(shí)間實(shí)在有限,以致她小時(shí)候曾對(duì)我說(shuō)過:“媽媽,你現(xiàn)在可不可以專心聽我說(shuō)話?”

隨著嵐嵐成年后學(xué)成就業(yè),伏波失智需要照顧,我的角色成了全職照顧者,一切以伏波為第一。我與女兒是貼心好友,我會(huì)向她尋求心靈支持,而我作為母親的角色更越發(fā)淡去。

嵐嵐回家,我倆當(dāng)然要結(jié)伴探望爸爸,但我已不再需要照顧伏波的生活起居,我于是向嵐嵐宣布:她在臺(tái)期間,我打算嘗試全程都只做她的母親。

嵐嵐抵臺(tái)后休息了一夜,第二天一早,我們母女便一起去探望伏波,此時(shí)我倆是妻子和女兒。

冬日的陽(yáng)光溫暖如春,我們推著輪椅,把伏波帶到庭院中,讓他沐浴在陽(yáng)光下。

伏波儀容整潔,服裝清潔,我握握他的手,看到他的指甲修剪齊整,也感受著那熟悉的溫暖。我探手到他頸后,也伸手到他袖中,知道他干凈如昔。我和嵐嵐對(duì)他說(shuō)話,也彼此交談,并輪流喂他吃飯。

因?yàn)槲颐恐芴酵〞r(shí)都會(huì)照幾張相片,傳給嵐嵐看,所以她對(duì)爸爸的現(xiàn)況并不詫異,平靜地?fù)肀ё類鄣陌职郑账氖郑粗辉傩凶摺⒉辉僮R(shí)人,也不再言語(yǔ)。

溫暖的陽(yáng)光下,伏波的眼睛漸漸有了些神采,緩緩地伸出一只手來(lái),拉住嵐嵐的外套。我們把這行為看在眼里,很有默契地沒有多做解釋;更不會(huì)加以渲染,說(shuō)他終于認(rèn)出了女兒。因?yàn)槲覀兌祭斫馐е遣“Y的不可逆,只望他能吃、能睡、身體健康、生活安穩(wěn)。我們?cè)贈(zèng)]有期待,更不會(huì)強(qiáng)行解讀他偶然的行為

回想伏波向來(lái)溫文有禮,對(duì)人大方,事親至孝,善待手足,教學(xué)認(rèn)真,處事公正。對(duì)嵐嵐,他是無(wú)役不予的父親;對(duì)我,他是百分百信賴的丈夫。他無(wú)法選擇如何走完人生,但至少他已無(wú)憾。現(xiàn)在的他,除了本能所需,已沒有任何要求,不會(huì)期待有人探望,也不會(huì)悲傷沒有親人在身邊,不再畏懼老病死亡。只要他能受到好的照顧,這對(duì)他未嘗不是另一種福報(bào)與解脫。

而探望他是我們的意愿,從不是他的要求,所以此刻的我們,見到他時(shí)再無(wú)所求。他見到我們?nèi)绻麤]有反應(yīng),我們不再悲哀;他見到我們?nèi)绻χ痤侀_,我們與他同樂。現(xiàn)在是我們母女疼他、愛他,他對(duì)我們不需再有任何表示。作為妻子,我就盡心盡力與盡責(zé)了。

我與照顧機(jī)構(gòu)的醫(yī)護(hù)人員討論,結(jié)論是探望也不必過于頻繁,仍維持一周一次,以免影響伏波的正常活動(dòng)與作息,于是我才與嵐嵐規(guī)劃我倆的活動(dòng)。

這次嵐嵐返家,我們母女赴礁溪進(jìn)行了一趟輕松、愜意的休憩之旅。除了去礁溪度假,嵐嵐在家的其他日子,我沒做任何安排,只是全程陪伴著吃吃喝喝、走走逛逛,或在家做些她從小就喜歡的家常口味。

回想從抱著剛出生的她自醫(yī)院回家,我就讓她獨(dú)自住進(jìn)自己的房間,培養(yǎng)獨(dú)立;從初中到高中六年,我把她送入寄宿學(xué)校,接受團(tuán)體生活磨煉;大學(xué)時(shí),她便離家遠(yuǎn)赴異鄉(xiāng),從此離鄉(xiāng)背井,獨(dú)自打拼至今。也是直到如今,我才終于心無(wú)旁騖地享受了作為全職母親的快樂。

假期結(jié)束后,嵐嵐如期返美。我發(fā)現(xiàn)自己不再打不起精神,不再過一天是一天,而是精神飽滿地規(guī)劃母女下一次的同游,安排與友人相聚,閱讀好書,享受喜好。

以往肩負(fù)的責(zé)任終于多已卸下,我不再需要向任何人負(fù)責(zé)。現(xiàn)在我的人生已是即將西下的夕陽(yáng),剩余的責(zé)任,僅有在伏波需要時(shí)才為人妻,女兒需要時(shí)才為人母。

今后的我,就無(wú)牽無(wú)掛地回歸自己,好好地度過也為時(shí)有限的剩余時(shí)光。

本文摘編自


《你忘了全世界,但我記得你》

副標(biāo)題: 語(yǔ)言學(xué)家和她失智失語(yǔ)的丈夫

作者: 鄭秋豫

出版社: 中信出版社

出品方: 大方

出版年: 2025-4-10

特別聲明:以上內(nèi)容(如有圖片或視頻亦包括在內(nèi))為自媒體平臺(tái)“網(wǎng)易號(hào)”用戶上傳并發(fā)布,本平臺(tái)僅提供信息存儲(chǔ)服務(wù)。

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