(人民日報健康客戶端記者 石夢竹 武星如)“我知道手術(shù)室的無影燈里,有84顆‘小星星’。”手術(shù)室的無影燈下,一位即將接受開顱手術(shù)的患者,在麻醉前一遍遍數(shù)著頭頂?shù)墓庠础K磸?fù)數(shù)著這個數(shù)字,“那一刻我才明白,人在這個時候是孤獨的。”
這段經(jīng)歷,來自首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)外科主任醫(yī)師梁建濤主編的新書《同心:醫(yī)患共話聽神經(jīng)瘤》。6月21日,這本醫(yī)患共同執(zhí)筆完成的作品,在宣武聽神經(jīng)瘤患友會上和大眾見面。
6月21日,首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)外科主任醫(yī)師梁建濤主編的新書《同心:醫(yī)患共話聽神經(jīng)瘤》在宣武聽神經(jīng)瘤患友會上和大眾見面。受訪者供圖。
“在老百姓心中,開顱手術(shù)是天大的事。當(dāng)患者知道自己得了聽神經(jīng)瘤并需要開顱治療時,一定感覺驚慌失措,覺得天要塌下來了。”梁建濤說,其實聽神經(jīng)瘤是一種良性腫瘤,但由于其位于腦部、周圍神經(jīng)環(huán)境較為復(fù)雜,很多患者都對此感到很大的壓力和恐懼。
6月17日,首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)外科主任醫(yī)師梁建濤正在翻閱《同心:醫(yī)患共話聽神經(jīng)瘤》。石夢竹攝
“很多科普書大多是醫(yī)生單方面輸出科普知識,很少能看到患者內(nèi)心。”梁建濤向人民日報健康客戶端記者表示,在一些患者群里,他總能看到一些患者的需求,“其實患者關(guān)心的往往是手術(shù)風(fēng)險多大、面癱能否恢復(fù)等等這些看似瑣碎的問題。”于是他決定完成這樣一部作品,醫(yī)生用生活化語言解答醫(yī)學(xué)原理,患者用親身經(jīng)歷講述就醫(yī)的故事以及康復(fù)后的生活。
6月21日,首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)外科主任醫(yī)師梁建濤在宣武聽神經(jīng)瘤患友會上給《同心:醫(yī)患共話聽神經(jīng)瘤》讀者簽名。受訪者供圖
征集通知在患者群發(fā)布時,回應(yīng)出乎意料地?zé)崃摇=處煛⒕臁⒎ü佟?4篇各行各業(yè)的投稿從全國各地涌來,和患者群里瑣碎的問答不同,梁建濤篩選出20位患者的親身經(jīng)歷,除了科普知識,他也將患者心中的疑問系統(tǒng)化展現(xiàn)出來。“這些普通人用15萬字記錄了病痛中最真實的恐懼與勇氣,我們醫(yī)生也撰寫了10萬字科普內(nèi)容,共同組成了這部25萬字的作品。”
有人術(shù)前偷偷交代銀行卡密碼、有人用手機記錄從病房到手術(shù)室的“最后一程”、80歲老人的子女們?yōu)槭欠袷中g(shù)爭論到深夜……近4年時間的整理過程中,梁建濤被那些在醫(yī)生視角從未聽聞的細節(jié)觸動。“除非真的經(jīng)歷過患病過程,醫(yī)生永遠無法真正理解患者的恐懼。”
醫(yī)生每天面對大量的患者,總會反復(fù)回答同樣的問題,難免對重復(fù)信息和患者情感有些麻木,在梁建濤看來,其實病房里一句日常的問候、問診時多一分鐘的問詢都會給患者帶來更多的安心和溫暖。“如果五年前看到這本書,我可能不會在無數(shù)深夜絕望地搜索資料、四處問詢,對治療會更有信心。”一位提前閱讀到作品的患者告訴梁建濤。
6月17日,首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)外科主任醫(yī)師梁建濤正在查房。石夢竹攝
患者們不僅貢獻文字,更深度參與了封面設(shè)計。最終選定的第10版方案中,背景是河北患者提供的真實核磁影像,“聽神經(jīng)瘤”四個字壓在腫瘤病灶上,也是疾病與生命的交融。“我要特別感謝為本書撰寫文章的聽神經(jīng)瘤患者和家屬,他們作為特邀編委,為更好地現(xiàn)身說法,均同意實名署名。他們的無私分享將會幫助未來的聽神經(jīng)瘤患者渡過難關(guān),迎來曙光。”梁建濤說。
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