東方明珠老上海餐廳，紅地毯從停車場一直鋪到舞臺兩側，靜候主角登場。漸凍病友在家人的陪伴下，“走上”紅毯慶祝自己的節日。當病友們被緩緩推上紅毯，每個人臉上都綻放笑容、自信滿滿。今年主辦方還準備了機器人、外骨骼等智能設備，為愛“解凍”有了更多現實條件。

昨天（21日）是世界漸凍癥日。或許大家是從霍金、“冰桶挑戰”知道漸凍癥群體的存在；這幾年，張定宇、蔡磊的人生經歷讓這個群體引起關注。在上海，一位名叫朱常青的漸凍癥患者讓更多的人了解這一群體的生存狀態——自2002年起，她連續23年每年開展關愛漸凍人活動，成為上海市公益活動品牌項目之一。

昨天，由常青關愛基金發起，上海市精神文明辦、上海市慈善基金會、上海市殘疾人福利基金會、閻寶航社會公益基金會等幾十家單位和企業，聯合舉辦的關愛漸凍人活動再次如約舉行，今年的主題“科技賦能，用愛解凍”，來自社會各界組織和個人的愛心，再次點亮東方明珠。

讓更多人了解這一群體

在紅毯儀式即將結束的時候，漸凍癥病友們合唱歌曲《謝謝你》：感恩每一位愛心人士，也擁抱屬于他們的繁花。

漸凍癥，醫學名稱是肌萎縮側索硬化，是一種神經退行性疾病。

患者的身體像被冰雪凍住一樣，眼睜睜看著自己的身體力量被疾病蠶食雖然它表現為進行性肌肉萎縮，但病根實際上在大腦和脊髓。近年來，我國漸凍癥發病率約為每年1.62人/10萬人，現存患者約有4萬—5萬人，發病率也在逐漸升高。

朱常青說，她希望以這樣一種特殊方式讓病友們過一個難忘的節日，以大家最美好的形象展示風采，也與愛心人士共享溫暖的時光。

當晚，東方明珠為世界漸凍人日亮燈，在上海地標媒體——“城市之窗”外灘花旗大屏上，循環播放介紹漸凍人情況和MDACHINA的宣傳片。宣傳片的內容有疾病的相關知識，患者在生活中面對的困難和挑戰，讓社會大眾了解他們從肌肉無力，到無法行走，到生活不能自理，到無法吞咽，到無法呼吸的痛苦過程，呼吁社會的關愛讓他們與正常人一樣融入社會，以及MDACHINA和常青基金的愿景與使命，建立和發展的進程。

與此同時，東方明珠移動電視也在公交、樓宇、軌道交通等3萬余個收視終端播出宣傳片；上海各社區信息苑也在同步播出這個宣傳片，讓更多的人關注漸凍人及了解世界漸凍人日。

為愛解凍提供條件

現場，一些科技感產品為病友們“解凍”提供了現實條件。

現場展示了多款輕量化外骨骼設備，不少病友穿戴、體驗。設備通過傳感器感知肌肉殘余力量，輔助完成站立、行走等動作，同時收集數據以優化治療方案。

“外骨骼不僅改善身體機能，更帶來心理激勵。”康復科專家表示，科技讓病患重拾尊嚴。在漸凍癥、SMA、DMD領域的突破性貢獻，外骨骼康復機器人系列，為不同病程階段的ALS患者提供下肢輔助，延緩肌肉萎縮進度，智能步態訓練系統幫助早期患者維持行走能力，延長行動窗口期。

又如柔性外骨骼重量僅1.5公斤，續航達6小時；一些儲能型上肢、腰部外骨骼穿戴無感，給病友、家屬帶來便利。

面向未來居家康養場景，復旦大學智能機器人與先進制造創新學院打造保健、保姆、保樂的“三保”機器人。“光華一號”就是新訓練的陪護機器人，搭載了多模態交互系統，通過語音識別和機械臂控制，能完成端水、取物、擦桌子等基礎護理，通過聯網搜索可以答疑解惑，還會講笑話、作詩等情感陪護。面部有21種表情切換，還有與眾不同的絕活——中醫望診，能夠為主人辨識體質。

還有護理機器人集群，包括仿人背抱護理、雙向轉運護理、移乘轉運護理、超薄轉運護理機器人和柔性翻身護理床、多通道生理監測系統等智能設備，減輕護理人員工作強度，提升照護體驗；康復機器人集群，包括四肢協同康復、坐臥式下肢康復、多體位康復、上肢康復、床上康復機器人和下肢反饋康復訓練系統，建立康復實時評估體系以及康復機器人的自學習機制，穩步縮短康復訓練療程，提高生活質量。

脫下雨衣融化堅冰

活動現場，漸凍人病友身上披著印有“用愛解凍”的字樣和logo的雨衣，這雨衣象征著他們人生道路上遇到的重重風雨和艱難險阻、許多靠自身力量無法跨越的坎。志愿者們用熱烈的擁抱將漸凍人病友身上的雨衣一一脫下，用他們的愛去融化包裹著漸凍人的層層堅冰，用他們的善心溫暖漸凍人。雨過天晴，漸凍人露出笑容，在愛心人士的幫助下，他們艱難的抗凍生活里也會有歡樂與笑容，這就是“用愛解凍”的意義。

記者了解到，為響應本次慈善活動號召，強生出租共投入8000余輛出租車，聯合大眾、藍色聯盟，利用車載視頻設備，為“6.21世界漸凍人日”活動同步推出公益廣告，上海強生雷鋒車隊利用無障礙車，風雨無阻地為患者提供接送服務。福行陪行使用爬樓機和福祉車接送病友。特斯拉滬發會首次加入接送隊伍，并挑起大梁，將愛心公益撒播到申城的大街小巷，鼓勵社會公眾關注和幫助漸凍人這一特殊群體。滴滴出行上海專車團隊為參加“假如我能行走三天夏令營”漸凍人家庭，提供全程無障礙出行服務。

原標題：《讓漸凍癥患者更有尊嚴！東方明珠下，他們“為愛解凍”》

欄目主編：祝越 文字編輯：張曉鳴

來源：作者：文匯報 王宛藝