"孩子11歲了,不會說話不會走路…這些年扎針灸、試偏方,直到最近才確診是癲癇。"6月21日,在中國抗癲癇協會聯合廣東省抗癲癇協會于深圳舉辦的"6.28國際癲癇關愛日"主題活動現場,一位母親的哽咽撕開醫療認知的裂痕。她的女兒因長期被誤診為腦癱,錯過黃金干預期。這并非個例——我國約1000萬癲癇患者中,超60%是兒童青少年,而全球規范治療率不足50%。當"科技助力,共創未來"的主題照進現實,一場診療革命正在重塑千萬家庭的命運。
地域鴻溝與認知迷霧的雙重圍城
全球5170萬癲癇患者中,中國占近千萬。在活動現場互動環節,中國抗癲癇協會會長周東教授揭示現實:"中國農村約50%患者基本沒有治療機會。"醫療資源高度集中于核心城市,基層診療能力薄弱與公眾認知偏差形成惡性循環。現場一位父親的經歷印證了這一困境:其子輾轉中醫、針灸治療15年無效,最終在正規醫院規范治療下近一年未再發作。
"癲癇患者就醫常走彎路。"中山大學附屬第一醫院陳子怡教授指出,我國癲癇專家集中在省級三甲醫院,許多患者需跨城求醫。對此,中國抗癲癇協會構建三級診療網絡:制定全國統一的《癲癇臨床診療指南》,建立覆蓋29個省級行政區的綜合癲癇中心,并通過互聯網醫院實現遠程會診。廣東省抗癲癇協會正推進2026年實現全省21個地級市癲癇中心全覆蓋。
AI與可穿戴設備重構診療生態
"AI圖像識別將部分磁共振'陰性'患者轉為陽性發現。"深圳市兒童醫院操德智教授在科技論壇環節介紹。協和醫院研發的腦電圖AI判讀系統即將上市,可提升診斷效率。基因檢測技術則從二代測序升級到三代長讀長測序,提高致病基因檢出率。
治療領域的技術突破同樣顯著。立體定向腦電圖(SEEG)引導的微創技術,將手術創傷從厘米級降至毫米級。對于無法手術的患者,神經調控療法成為新選擇——植入式設備可實時監測腦電活動,在發作前阻斷異常放電。"母親受益于神經調控設備重獲新生。"諾爾醫療創始人楊歡博士在論壇環節分享親身經歷。
可穿戴設備正搭建生命守護網。郭強教授表示,目前在開發的智能手環對強直性癲癇發作識別率達90%,但設備存在假陽性問題——劇烈運動可能觸發誤報。頭戴式腦電監測設備則可提前數分鐘預警發作,為患者爭取避險時間。
規范化診療體系的破冰之路
"我國癲癇規范治療率已提升至60%。"周東教授在回應治療率問題時強調規范化建設成效。中國抗癲癇協會通過三大戰略破局:建立覆蓋診療全流程的臨床路徑標準;構建三級防治網絡;推動優質資源下沉。
規范化力量在深圳現場得到驗證。當誤診11年的女孩母親求助時,專家立即啟動響應機制。“發育性癲癇腦病需要個性化方案。”專家建議其完善相應的檢驗、評估,通過綜合干預方案來解決問題。據悉,目前這種整合式診療模式正在29家國家級癲癇中心推廣。
據悉,隨著世界衛生組織"癲癇十年行動計劃"推進,我國防治經驗正通過粵港澳大灣區醫療合作走向世界。
采寫:南都記者 王道斌
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