今天，新西蘭國會門前的國旗降了半旗，以此來緬懷凌晨去世的國會議員Takutai Moana Tarsh Kemp。

國會大廈也在為她舉行悼念儀式。

Kemp的去世令國會的同事們感到震驚，他們說她“把每一口氣都奉獻給了” kaupapa（她所堅守的信念）。

她本周一直在國會，周三晚上返回家中，周四凌晨在奧克蘭去世。

從去年7月開始，她被診斷出患有腎病，之后接受透析治療，同時被列入腎臟移植等待名單，可惜的是，她還沒能等來腎源，便突然離世。

她的突然離世，也讓腎病這個議題，重新出現在大眾的討論之中。

發現君也采訪了一位患有腎病的新西蘭華人C先生，他是一名慢性腎病患者，以下是他的分享。

01

“很多人發現時已是晚期”

C先生來自中國，2012年開始住在奧克蘭。

在2016年例行體檢時，C先生的血液報告中有異常指標，家醫判斷可能與腎功能異常相關。

但因為沒有什么異常的身體感覺，他起初并沒有上心。

后來回中國，做了CT等全面的身體檢查。

醫生告訴他患有“遺傳性多囊腎”，且快要接近慢性腎病三期。

多囊腎是一種慢性遺傳性疾病，特點是腎臟內部長出多個液體囊腫，隨著時間推移，這些囊腫會逐漸增大，壓迫腎組織、影響腎功能，最終可能導致腎衰竭。

慢性腎病(CKD) 通常分為五期，從腎功能輕微受損到腎功能衰竭。?

第三期腎功能已經中度下降（eGFR 在30-59 之間）。?而第五期慢性腎病，也稱為末期腎病，是危及生命的階段，需要透析或腎移植來維持生命。?

醫生還告知C先生這種病不可逆，會慢慢惡化，這對當時三十多歲、對于人生充滿無限期待的他來說，簡直是晴天霹靂。

“當時感覺天塌了”，而且醫生還不建議生育，因為這個病會遺傳，他感覺，自己的人生故事，在被這個病所改寫。

02

“透析的苦，只有做過的人才懂”

而后C先生回到新西蘭，開始見腎病專家，并且每三個月做一次血液檢查。

他的生活，也隨之發生變化。

例如不再能吃多油多鹽的重口味食物。

對腎病患者來說，“少吃鹽”不是一句口號，而是保護腎臟的重要策略。

鈉攝入過多不僅會升高血壓，還會加重腎臟的負擔，導致水腫、蛋白尿加重，甚至加快腎功能惡化。

為了減緩病情惡化，C先生也要開始每天吃很多藥。

“一次要吃十幾粒，感覺光吃藥就飽了”。

慢性腎病，是個不斷加重的過程，到了晚期，很多患者都要通過透析等療法，來維持身體運轉。

圖：透析前在醫院做置管手術時的餐食

這好似明知山有虎，要向虎山行，與不可逆的病癥共處，每個患者都被逼著學會勇敢，學著尋找與之相處的方法。

藥物的花費也不菲，以一種特效藥托伐普坦Tolvaptan為例，這是一種延緩多囊腎進程的藥物，一粒就要100元人民幣左右，C先生每天都需要吃，直到2022年12月1日，這款藥物納入新西蘭補貼藥物清單中，價格才被打下來。

“但是時間有些太晚了，發展到后期，有些藥也于事無補。”

這時候，專家告知他病情進入末期，吃藥的效果不大。

隨著病情的加重，之后C先生開始需要透析，這是很多慢性腎病患者后期的必走之路。

圖：他在醫院做置管手術時拍下的照片

如做血液透析，他需要每周去醫院三次，每次4個小時，這對于一個有全職工作的人來說，并不是一件容易的事。

所以C先生決定選擇腹膜透析，這是一種在家中完成的腎臟替代治療方式，適用于慢性腎病晚期（終末期腎病）的患者。

它不需要透析機過濾血液，而是利用人體腹腔內的腹膜作為“天然過濾膜”，通過灌入透析液，把體內多余的水分和代謝廢物“引流”出來。

今年C先生在新西蘭做了置管手術，這是為了之后居家腹膜透析做的準備。

雖然減少了去醫院的煩擾，但是依舊給生活帶來很多不便。

腹膜透析一般是在家中進行，這需要C先生保證每天在家中9個小時的腹透時間，很難再去遠程旅行。

透析時身體也會感受到疼痛，但是為了維持身體現狀，他每天都要面對。

同時透析機器噪聲很大，對他和家人的睡眠也有影響。

03

換腎是最終方案

對于C先生這樣的慢性腎病患者來說，換腎是他們最佳的解決方案。

今年3月，在醫生的安排下，他進入了新西蘭等待排隊換腎的名單。

從經濟角度來看，腎臟移植對于醫療系統來說，也非常“劃算”。

新西蘭經濟研究所的數據顯示，對于每一位接受腎移植、擺脫透析的患者，平均每6年可以為醫療系統節省約38.9萬紐幣。

更不用說，生活質量的改善也是難以用金錢衡量的。

據1News報道，剛剛腎病去世的國會議員Kemp生前也正在等待腎臟移植。

根據新西蘭衛生局網站，目前全國約有400人正在等待器官移植，每年捐贈腎臟的數量大約為100顆。

等待時間也很漫長，需要2-8年。

“這有點像是買彩票，有些人比較幸運，很快排到，但不是每個人都能這么幸運”。

新西蘭公立醫療系統中，換腎費用是免費的，沒有所謂的花錢加速，所以只能等待親屬來捐贈，或者排隊等待合適的腎源。

新西蘭腎臟健康組織的臨床經理Merryn Jones提到，腎病是“無聲的殺手”。

和癌癥不同，人們不會因為腎病明顯消瘦、出現腫塊或突然生病——腎病在早期很難察覺。

據估計，約每十個新西蘭人中就有一人患有不同程度的慢性腎病，但是社會對它的認知度和討論度并不高，這些在角落中的患者們，也更值得被關注。

“很多人沒有等到腎源就去世了”，C先生直言這個病情的嚴酷，但他依舊用自己的方式去與之抗爭，也身體力行，用自己的方式去做出推動。

“上次我去更新新西蘭駕照，特意選擇了成為遺體捐贈者，如果有什么不測，希望我的身體能夠幫到別人。因為自己經歷過，所以在這個問題上沒有猶豫，現在我們全家都選擇了成為遺體捐贈者”。

“一定要定期體檢！及時發現及時應對，可以延緩慢性腎病發展。”C先生說。

ref:https://www.nzherald.co.nz/nz/te-pati-maori-mp-takutai-moana-natasha-kemp-has-died-following-kidney-disease/PZLQYEXVFFDB5EI7YXK5IRJR4U/

https://thespinoff.co.nz/society/30-12-2024/everything-i-do-in-life-i-do-it-for-my-donor-inside-aotearoas-struggling-organ-donation-system

https://www.stuff.co.nz/politics/360736208/te-pati-maori-mp-takutai-tarsh-kemp-dies

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