2022全國兩會已經結束，但是關于兩會中涉及到的自閉癥群體提案如何落實，依然是持續關注的焦點。

全國政協委員黃綺連續三年為自閉癥患者提案，呼吁更多政策支持。她在提案中指出中國關護孤獨癥患者的政策更多地向未成年患兒傾斜，對大齡和成年的患者，政策支持幾乎是空白的。

黃綺建議設立自閉癥家庭康養中心，集治療、培訓、康復、養老等功能于一體，可讓經過培訓后具備一定工作能力的輕度自閉癥患者獲得適合他們的工作崗位，讓自閉癥患者有機會在中心學習人與人的交往和技能等。

對于大齡自閉癥人士的托養來說，北京慧靈是一家面向超過16歲的智障人士和自閉癥人士的社區化服務機構。許多無法照顧孩子的家長找到了這里，這里也因此成了不少大齡自閉癥患者的“第二家園”。

惠靈的模式正如黃綺建議的一樣，可讓經過培訓后具備一定工作能力的輕度自閉癥患者獲得適合他們的工作崗位，但是目前面臨的窘境是租約到期后，也要像此前辛寺胡同的托管場所一樣，被迫搬家。

慧靈此前和一家主打跨國背包游的公司合作，公司將外國游客帶到這間小院子里，觀看慧靈的學員們表演節目，作為行程的一部分。

學員們把表演當成游戲，比如戴著大頭娃娃的面罩蹦蹦跳跳。他們覺得很好玩，這對他們來說也是一種鍛煉。而旅游公司會為之付費，按表演者人頭計算，每人60元。同時外國游客可能會現場捐款。

然而，隨著小院子的租約到期，房主大幅提高了租金。慧靈無力支付幾乎翻倍的價格，只得搬家。這就導致之前和旅游公司的合作方式無法繼續，也意味著慧靈的收入來源之一被斬斷了。

據媒體報道，慧靈目前有60多個學員，每個學員根據情況不同，月均交費在3000元左右，一些孤兒和貧困家庭還會適當減免費用，但這些收費遠遠不夠慧靈交納房租和給老師們發工資，而社會捐助又不是固定的。

直接導致的結果就是，經濟壓力造成專業人才的匱乏，惡性循環，將惠靈逼上了一條近乎無法持續運營的絕路。

同樣，盤點國內大齡自閉癥人士托養培訓機構，康納洲在2014年8月成立了雨人烘焙坊，教大齡自閉癥患者學習烘焙，希望根據他們的特點，讓他們掌握一定的職業技能。

康納洲也在朝這個方向努力。然而和慧靈一樣，康納洲也面臨資金壓力，比如一節烘焙課僅有4名學員，卻需要包括面點師在內的5位老師提供服務，人力成本、場租、原料設備成本，僅靠每堂課100元的學費是無法平衡的，要依賴殘聯和各類基金會的補貼。

也正因為此，在超過600萬成年自閉癥家庭中，父母的終極焦慮“我死了，孩子怎么辦？”一直成為難解的命題。

當越來越多的自閉癥患兒家庭開始通過房產抵押來湊齊孩子下半生乃至一生的康復和托養費用的時候，伴隨一生的家庭壓力過大、機構運營狀況堪憂、技能培訓與支持性職場缺位的多重困境下，不禁依然要發出靈魂一問——

大齡自閉癥患者該何去何從？

在媒體有限的調查中，由于缺乏職業培訓、就業和托養安置等方面的支持，多數成年自閉癥患者最終只能被“圈養”在家中或是進入精神病院。為數不多的公益機構為一些自閉癥患者提供了少量的工作崗位，真正就業的自閉癥患者微乎其微。

“星星的孩子”成年后融入人間依然困難。

2016年北華大學“明智之家”發布的《大齡自閉癥青年就業現狀報告》指出，由于受大齡自閉癥群體社會服務體系缺失，特惠性政策少，經費投入不足等因素影響，青少年和成年自閉癥群體一直飽受職業教育、支持性就業及養老安置等問題的困擾，就業服務和就業援助及康復補貼難落實，而大齡自閉癥患者由于就業成本高、崗位少等原因，還在民間機構自行探索階段。

就業只是自閉癥患者融入社會的問題之一。另一個問題是，由于缺乏大齡康復教育或托養機構，這個群體告別義務教育階段之后，多數人處于無處可去的尷尬境地，最終只能被“圈養”在家。

不僅生活空間越來越窄，同時，由于脫離專業老師的指導，很多自閉癥患者會出現干預效果倒退的現象。服務于大齡患者的機構老師匱乏，沒有專業師資，有錢也買不到需要的服務。

2017年4月，吉林省政協委員姜曉波在《人民日報》上撰文稱，15歲以上的大齡以及成年自閉癥群體，除了家庭，“社會上就沒人管了”，除了就業，還面臨著養護、醫療、養老等方面的諸多問題。其中，亟待解決的是無處可去和缺乏基本生活保障。

但是，放眼國內，當下，自閉癥患者的干預機構中，針對大齡自閉癥者的少之又少。

《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》顯示，目前約90%的自閉癥康復訓練機構屬民辦機構，不少都是家長自發籌辦。這些機構能得到的國家補貼不多。2006年，中國殘聯將自閉癥列入精神殘疾類，明確列入殘疾人服務范圍。國家“七彩夢”自閉癥兒童救助政策規定，中央財政為3~6歲患兒每年提供1.2萬元康復訓練補貼。這意味著大齡自閉癥相關機構資金來源仍主要依賴家長繳費。

而對于大齡自閉癥患者而言，日托服務機構是最迫切的需求?？砂嘿F的租金使少之又少的類似機構舉步維艱。

在2019年9月自閉癥公眾號“大米和小米”等媒體報道的《南京，大齡自閉癥托養機構被殘聯告了，創辦者被判賠100萬！》新聞，也將國內知名大齡自閉癥托養機構“寧馨陽光家園”的艱難詳細描述。

2017年12月31日，寧馨陽光家園與殘聯的合作關系正式結束。

當了5年主任的劉強，用機構賬戶上近10萬元余額遣散了還在任的特教老師，之后在財務移交清單上簽上名字，走出了家園的大門。

除了一本財務賬本外，他什么都沒帶。

今日女報在2020年初以《AA制，湖南7名家長為自家大齡自閉癥孩子建起“星夢家園”》為題采訪過“星夢家園”的創始。

這所幾乎“烏托邦”的“星夢家園”由7名自閉癥患者的父母抱成團，分工合作。他們之中，有高校工作人員、國企員工、政府公務員、建筑企業主等不同職業和身份。

目前，“星夢家園”來自政府部分的支持還在申報中，因此，每名學員每個月需交納4500元以上才能維持日?；具\營，按現在的規模，“星夢家園”一年運營費用需要100多萬元。這些家長的夢想，是把“星夢家園”做成類似于日本“櫸之鄉”這樣的自閉癥人士終生康養基地。

目前“星夢家園”的資金來源主要是家長自籌，家長們也正積極向相關部門申請托養項目。另一方面，家長們還在積極爭取社會愛心捐贈，家具的采購、冬季取暖設備、恒壓供水設備、防護設施、運動康復器材、室外“風雨走廊”的建設，甚至柴米油鹽，他們都一一做成公益小項目，努力爭取社會各界支持，“我們不想消費苦難，‘星夢家園’應該是個快樂的公益平臺”。

如今，這個星夢家園不知是否還在繼續。但是類比日本“櫸之鄉”的做法和想法在國內依然成為一個標桿。

對標日本“櫸之鄉”模式，國內的大齡自閉癥托養機構能否復制？櫸之鄉的創立是如何運營的？它能成為中國大齡自閉癥人士托養模式的曙光和希望嗎？

成年自閉癥養護機構“社會福祉法人櫸之鄉”坐落在東京都北面的崎玉縣川越市，是二十八年前，21位自閉癥孩子的家長靠自己的力量籌資創辦，因所處一片櫸樹之間，故機構起名為櫸之鄉。機構為大齡自閉癥孩子提供了一個庇護性工廠，目前共養護18歲以上的成年自閉癥人士100人左右，成年自閉癥人士在那里生活、工作。

機構擁有重度自閉癥人士養護中心（初雁之家）、福利工廠（他們的福利工廠是世界上唯一一家專門為自閉癥人士開設的福利工廠）、CAREHOME（自閉癥人士家庭式住所）、作業場等幾部分，其中 “櫸之鄉”主要創辦者須田女士已經八十四歲高齡，現任日本自閉癥協會副會長，她患自閉癥的兒子也已經五十歲了，就生活和工作在“櫸之鄉”，她的理念是：希望在這里受到養護的自閉癥人士有豐富快樂的生活，有喜怒哀樂的情感、還要有做人的責任感。

"櫸之鄉"有很多棟樓，每棟約有四層，每個房間住一個成年自閉癥患者。這些患者很小的時候就開始練習生活技能與勞動技能。這里的管理者根據孩子們的患病程度分配不同的工作種類，比如重度自閉癥患者做集裝箱木盒的組裝，2人一組，相互配合，使用氣槍來打氣釘。參觀中最震撼的是一位50歲左右的患者，他父母已經不在了，但他在那里能夠生存下去，而且生活得非常的有質量。

櫸之鄉的好幾個車間按患兒功能進行劃分。利用自閉癥重復性、刻板性的行為特質，為孩子選擇不同的職業，對社會的發展產生價值。同時，對自閉癥人士培訓，使自閉癥人士獲得接近正常人一樣的情感和責任感。

國內自閉癥專家，北大六院賈美香教授曾于2020年從日本考察櫸之鄉回國后，聯合北京孤獨癥康復協會一眾人員，在798文化創意園區搭建出一個平臺，主要目的是孵化成年孤獨癥孩子的職業技能培訓。

開業儀式上，邀請到演藝明星林依輪、那英等和孩子一起籌款，同時拿出協會中孩子們的一些畫去拍賣。通過捐贈和義賣所得的現金可以支付在798基地兩年的房租。有音樂課、美術課、烘焙課、插花課等。所有藝術老師都是以志愿者身份參與其中，不收取任何費用?，F在孵化出一支大齡自閉癥群體的樂隊，一支大齡自閉癥群體母親的合唱團，他們可以前往全國各地進行演出，讓更多人認識到大齡自閉癥群體的現狀。

798基地組織孩子們參加各種各樣的活動，比如去寫生、采摘、對接各種企業的活動。另外，我們有一個柜臺，把孩子制作的餅干拿去義賣。

798基地的延續還在艱難繼續。

2020年，賈美香在接受《中國市長》月刊采訪時說，等自己退下來的她，想做一個大齡孤獨癥群體康復訓練機構，還特別想建立一個孤獨癥的庇護性工廠，像“櫸之鄉”那樣，能夠解決孩子們的就業、生存問題。

也許，國內“櫸之鄉”路很漫漫，有希望，但是對于國內一千萬自閉癥家庭來說，卻似乎等不起了。

參考文章：

新京報剝洋蔥：《“我死了，孩子怎么辦？”大齡自閉癥家庭的終極焦慮 》

澎湃新聞：《成年自閉癥患者去哪了：極少就業，有家長想賣房給孩子養老》

中原新聞網：《大齡孤獨癥患者：托養機構匱乏成家長們最深的憂慮》

今日女報：《AA制，湖南7名家長為自家大齡自閉癥孩子建起“星夢家園”》

中國市長雜志：《賈美香：從櫸之鄉到798，我們的孩子未來要何去何從》

大米和小米：《南京，大齡自閉癥托養機構被殘聯告了，創辦者被判賠100萬！》

【羿云天，非著名寫作者。原名徐亨福，生于蘭州，現居鄭州。原創最深度的娛樂影視評論，時事熱點解讀，家庭教育分析。不隨波逐流，有料有態度，更有溫度。新浪微博：羿云天；微信公眾號：羿云天說（ID：yiyuntianshuo）】