“真實(shí)最有力量”，職業(yè)故事不需要華麗的辭藻，不需要高超的技巧，平實(shí)記錄就已經(jīng)足夠打動人心。

《螢火蟲的勇氣》是穆里葉·德羅馬的親歷實(shí)錄，她是法國臨床心理學(xué)家、兒童心理學(xué)司法鑒定人，有二十多年在兒科重癥病房的工作經(jīng)驗(yàn)。她以真實(shí)案例為線索，給我們還原她的工作場景，“展示病患家庭的痛苦、勇氣與真情，為閃耀在逆境長夜中的點(diǎn)點(diǎn)螢火擊節(jié)而歌。”

我喜歡看心理書，但兒童心理了解不多。兒科重癥病房很特殊，兒童與家長、甚至醫(yī)生的心理都需要專業(yè)人士的幫助，穆里葉·德羅馬深信，只有接受真相、講述真相才能使心靈得到自由。

您讀到的是我二十年的從業(yè)經(jīng)歷。書里所有故事和場景都真實(shí)發(fā)生過。不過為了保護(hù)患者及家屬的隱私，我們修改了一些可能會讓他們被認(rèn)出的細(xì)節(jié)。書中孩子們的每句話都是如實(shí)記錄，我嘗試以最忠誠的方式記錄這些對話，對我的弱點(diǎn)、感受、疑惑和情感也毫不掩飾。

從“差生”到心理學(xué)家

穆里葉的父親是外交官，有六個子女，她從小就跟隨父親領(lǐng)略不同國家的文化差異：法國、剛果、馬達(dá)加斯加、埃及。她的兄弟姐妹學(xué)習(xí)很好，但她患有閱讀障礙，初二時，老師對她的評價是“太笨了”，斷定她適合走職業(yè)培訓(xùn)道路。

她在16歲隨父親遷往開羅，她還記得進(jìn)開羅法國高中后的第一份法語作業(yè)，熬到將近午夜還沒做好。父親見她可憐，替她完成了作業(yè)，得了驚人的16分（滿分是20分）。

從此，人們以看待好學(xué)生的目光看待她，她的分?jǐn)?shù)也慢慢提高，成為真正的好學(xué)生了。

她的職業(yè)生涯是從一個附屬于法國國家科研中心的兒童發(fā)展心理實(shí)驗(yàn)室開始，她做了五年科研工作，然后進(jìn)入一所醫(yī)療心理教育中心工作了一年。

她研究兒童疾病對未患病的兄弟姐妹的影響。她向這些孩子詢問情況，他們總說自己過得很好，但往往并非如此。

漸漸地，我學(xué)會了讓孩子們傾訴，讓他們表達(dá)自己的恐懼和痛苦……我發(fā)現(xiàn)，他們的話確實(shí)很少，直到確認(rèn)自己可以和盤托出，不用顧及談話者的反應(yīng)。我會對他們說：“我在這里，就是聽你說讓你感覺困難或者沉重的事情。”或者問他們：“如果你遇到一個小朋友，他的弟弟得了病，你會給他什么建議？”這樣，他們就會一直說上幾個小時。

她經(jīng)常出入醫(yī)院，為研究項(xiàng)目做心理測試。后來，醫(yī)生們越來越需要她的專業(yè)能力，她等于在醫(yī)院做半職。

她逐漸頻繁地參與到重癥兒科的日常事務(wù)。起初她羞于承認(rèn)自己缺乏醫(yī)學(xué)知識，引導(dǎo)醫(yī)生重新組織語言，讓她聽明白。后來，她發(fā)現(xiàn)醫(yī)生也不是很懂心理學(xué)，她也必須調(diào)整語言，以便所有人能正確理解她的意思。

她進(jìn)入兒科重癥病房還不到三十歲，那時法國不認(rèn)為心理干預(yù)能在重癥科派上用場，也從未有女心理學(xué)家被派到那里。她感到自己極度缺乏經(jīng)驗(yàn)，在做一件“不可能”的事。

在醫(yī)院，我很快就被當(dāng)作“女強(qiáng)人”看待，無論是幫助深陷絕望的患者和家庭，抑或是安撫身心疲憊、情緒消極的醫(yī)護(hù)人員，我?guī)缀醵际请S叫隨到。

在心理診所做咨詢是一對一的治療關(guān)系，但在醫(yī)院科室陪伴的范圍更廣，更具多樣性。

剛開始，她看到殘缺的身體會引發(fā)精神沖擊。

有個瘦骨嶙峋的患者叫卡米耶，她患有多種畸形綜合征，穆里葉第一次見到她感覺很不自在，那么“丑陋”的身體居然穿著細(xì)吊帶上衣！隨著時間的推移，卡米耶在穆里葉眼中變得光彩照人了，她積極向上，有種讓人感到舒適的天賦。

我發(fā)現(xiàn)，她的病房里永遠(yuǎn)都有人，他們時不時爆發(fā)出一陣笑聲。護(hù)士們休息時都愛去她那里，隨便聊上五分鐘。

穆里葉發(fā)現(xiàn)，患有嚴(yán)重疾病、佩戴醫(yī)療器具、重度殘疾或遭到創(chuàng)傷的孩子經(jīng)常對她說“疼痛嘛，其實(shí)還好”。在科室里，孩子們很少因?yàn)樘弁炊藓埃炊悄切┙】档暮⒆樱o他們打石膏等，他們會嚎啕大哭。

其他那些孩子，那些不喊疼的孩子，那些幾乎永遠(yuǎn)在承受疼痛卻一聲不吭的孩子，他們是逆來順受？勇敢堅(jiān)強(qiáng)？抑或習(xí)以為常？我得承認(rèn)，對我來說，這是一個謎。

她的家人和朋友一度擔(dān)心她的健康，怕這份工作太沉重，怕她弄得自己也精神失常。

連續(xù)好幾年，我的一個弟弟，每回見到我，他都會——甚至在和我行貼面禮之前——讓我保證對醫(yī)院里的事一字不提。人們經(jīng)常埋怨我破壞氣氛，因?yàn)槲視v那些身患重病的孩子和悲慘家庭的故事。可他們就是我生活的一部分啊！我花了很長時間才明白，不是所有人都愿意聆聽我的日常經(jīng)歷，對于許多人來說，這是一種考驗(yàn)。醫(yī)院令人害怕。

她列了一份癥狀清單，如果出現(xiàn)這些癥狀就應(yīng)該辭職，以此來提醒自己保護(hù)自己的身體、家庭生活和婚姻。

這張清單現(xiàn)在還在我家里的某個地方躺著，我一直沒扔。如今，它提醒我，無論在家還是在醫(yī)院，我都過著自己想過的生活，這讓我既幸福又驕傲。這種生活雖然不完美，有時令人焦慮、疲憊，但它是美麗的。它是如此美麗，我甚至不會希求過上另一種生活。

有死亡威脅就意味著有生命的奇跡，這份工作給了她看待生活不同的滋味和意義，她已經(jīng)不再絞盡腦汁回答“為什么”，這是白費(fèi)力氣；她只關(guān)心“怎樣”，這樣才能讓人成長。

有些人以為我在工作中每天都會見到很多死者，甚至是死去的孩子。他們不明白，這里展現(xiàn)出的首先是生命的力量，這種力量的路徑是如此奇特、不合常理，經(jīng)常使我們感到迷惑。每周，生命都會讓我們產(chǎn)生新的疑問。它是那么神秘，能在一個處于持續(xù)性植物狀態(tài)的孩子身上堅(jiān)持幾個月到數(shù)年之久，即便我們始終無法和病兒交流；它又是那么脆弱，會在幾小時、甚至幾分鐘內(nèi)消逝，宛如燭火一般，轉(zhuǎn)瞬熄滅——就像那次我們在一個從未生過病的孩子身上看到的那樣，難以解釋。

真相讓人自由

她在兒科重癥的第一個案例是四歲的馬克桑斯，他是車禍?zhǔn)鹿市掖嬲撸赣H和哥哥當(dāng)場死亡，母親強(qiáng)打精神在醫(yī)院陪伴著馬克桑斯。

醫(yī)療團(tuán)隊(duì)建議她不要透露關(guān)于事故的任何信息。科室全體一致認(rèn)為，一個避而不談的謊言總要好過殘酷的現(xiàn)實(shí)。向一個陷入重度昏迷的孩子宣告他父親和哥哥的死亡。在他們看來過于殘忍。無論如何辦不到，這超出了他們的承受能力，超出了馬克桑斯媽媽的承受能力。

穆里葉認(rèn)為，謊言不是解決問題的方案，她建議媽媽和馬克桑斯講講車禍的事，但媽媽覺得太冒險了，怕巨大的打擊奪去小兒子的生命。

一個星期后，這位媽媽決定告訴孩子真相，但她躊躇不定，希望穆里葉陪著她，如果她說不下去，就讓穆里葉接著說。穆里葉問她打算怎么說，媽媽思考了很久。

“他要知道，如果他回來和我一起生活——我多么希望是這樣——我永遠(yuǎn)也沒辦法把他親愛的爸爸和哥哥還給他。”她掂量著每個字的分量，謹(jǐn)慎地選擇用詞。但她不知道的是，這樣的努力就是在給她做宣告消息前的心理準(zhǔn)備。我看出她打起了精神，鼓足勇氣，然而一個念頭又讓她動搖了：“要是他選擇和他們在一起呢？”一想到這里，她的淚水就奪眶而出。

穆里葉去通知醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)，他們都愣住了，認(rèn)為會要了男孩的命。

“可以肯定的是，如果所有人都對我撒謊，我是不會想活著的。也許他親眼見到他爸爸和哥哥死去呢？可能他已經(jīng)知道了，不能忍受我們向他隱瞞真相。我真的相信一切都會順利的。”我用堅(jiān)定的語調(diào)回答。

事實(shí)上，穆里葉并沒有信心會成功，她讓醫(yī)療團(tuán)隊(duì)做好準(zhǔn)備。

媽媽握著男孩的手，開始告訴他真相，呼喚他回到她身邊。

不可思議的事情發(fā)生了。就在這個時候，馬克桑斯微微張開了眼睛，起初只是一點(diǎn)點(diǎn)，仿佛他的眼皮過于沉重。他似乎沒看到我們，又閉上了眼。幾分鐘之后，他的眼睛又睜得更大了些，看上去更清醒了。他仔細(xì)地看著他媽媽，嘴邊突然浮出微笑。如果不是親身經(jīng)歷，我恐怕永遠(yuǎn)不會相信這個故事，它讓我終身難忘。這個重度昏迷多日的小男孩被他媽媽真誠、平靜的聲音喚醒了。

馬克桑斯在重度昏迷幾周后神奇蘇醒，讓穆里葉確信心理療愈在救治身體過程中是必不可少的，也為她在醫(yī)療團(tuán)隊(duì)掙得了一席之位。

起初，有些醫(yī)生懷疑穆里葉存在的作用，一些心理學(xué)家同行也對她選擇在重癥科工作表示不屑，不明白她如何與醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)相處。

很顯然，在最絕望的案例中，心理陪伴不會帶來奇跡，但它至少能幫助患者消化創(chuàng)傷，或者減輕創(chuàng)傷對未來的影響，即使在所有人都覺得無力回天之時，就像馬克桑斯和他媽媽所經(jīng)歷的那樣。我知道親人的離世是給他們內(nèi)心蒙上了難以磨滅的陰影，但他們?nèi)匀粵Q定生活值得好好過下去。

很多案例告訴穆里葉，孩子們往往能破解大人的隱語，他們能理解或預(yù)知事情的發(fā)生，因此向他們隱瞞真相是徒勞的。

掩蓋真相和壞消息的企圖其實(shí)是一個陷阱。最初一個階段在門診部門的接診經(jīng)驗(yàn)讓我很快明白了這一點(diǎn)。我驚訝于孩子周邊的人竟會如此不遺余力地向他們隱藏真相。他們似乎不明白，孩子需要了解與他有關(guān)的真相，即使他還不會說話或者還是個嬰兒。謊言往往適得其反，它會使孩子陷入深深的不解和孤獨(dú)之中。事實(shí)上，他們完全能解讀我們的肢體語言，感覺到人們在欺騙他，于是他不敢再相信大人。我親歷了許多故事都證實(shí)了這一點(diǎn)。

悼亡是一場漫長的旅途

小女孩瑪儂和七歲的哥哥于勒、只有二十個月大的小鄰居阿克塞爾，三人在家里的浴缸玩耍，瑪儂不幸溺水而亡。當(dāng)時，瑪儂的母親在家忙碌，她內(nèi)疚自己的疏忽；父親在外工作，無法接受這個意外。

穆里葉試圖說服她的父母接受器官捐贈，母親贊成，但父親反對。

女兒剛剛過世，就要考慮他人的需求，這超出了他的能力范圍。想到其他父母得知孩子能通過器官移植得救時的喜悅，他就覺得反感。幸福和“幸福”這個想法令他忍無可忍。或許，想到還有別的孩子死去，別的家庭也要遭受痛苦的折磨，令他在無意識里隱隱地感到些許寬慰。

瑪儂的父母最終同意了器官捐贈，穆里葉不忘提醒他們，回家要和兒子于勒解釋妹妹死去的事實(shí)，還有小鄰居也需要照看，讓他們明白死亡意味著什么。

我發(fā)現(xiàn)不能讓孩子的頭腦被幻想中的死亡畫面占據(jù)，這很重要，最好真真切切地去面對它，因?yàn)楝F(xiàn)實(shí)往往沒有他們想象的那樣令人恐慌。

第二天，瑪儂的哥哥于勒和小鄰居阿克塞爾來了，穆里葉逐一接待：先是通過游戲向阿克塞爾解釋情況，再和于勒解釋他妹妹死亡的定義，陪伴他向妹妹做最后道別。

隨后一年，穆里葉和瑪儂父母保持聯(lián)系，給他們做心理咨詢。

親如夫妻，雙方也都必須以自己的方式消化哀思。男性和女性表達(dá)痛苦的方式往往截然不同。男性喜歡把痛苦埋在內(nèi)心最深處，而女性則需要表達(dá)絕望的情緒，把它發(fā)泄出來，才不至于被它窒息。

瑪儂去世快五個月了，媽媽的憤怒化為絕望。她崩潰了，有了輕生的念頭。穆里葉叮囑她：

“無論幾點(diǎn)鐘，白天還是夜里，如果您感覺不好，千萬別猶豫：請給我打電話！你有我的號碼吧？請記住一件事：當(dāng)您情緒不好時，永遠(yuǎn)別一個人待著。要找個人傾訴，找我，或者其他人都行，好嗎？”

后來，瑪儂的父母走出了傷痛，這位媽媽懷孕了，她重建了對生活的信心。

她告訴穆里葉，當(dāng)初瑪儂的死對她打擊很大，她眼前只有兩條路：撒手人寰或繼續(xù)活下去。她選擇了生，但走出來不是一朝一夕的事。她現(xiàn)在活得更有力量，更真實(shí)。

試圖在今日解決明日的不幸，是行不通的。我知道，我和我的親人在任何時候都可能失去物質(zhì)財富，失去身體或心理上的健康，于是我竭盡全力保護(hù)此時此刻。享受生活之味，當(dāng)下、立刻，這樣它才不會被奪走。我想，我能意識到這一點(diǎn)，瑪儂的媽媽功不可沒，我對她感激無限。

科室的倫理掙扎

十四歲的男孩約書亞遭遇嚴(yán)重車禍，大腦幾乎完全被破壞，所有人一致認(rèn)為應(yīng)該停止呼吸機(jī)，讓死亡安靜地降臨。然而，出乎意料，此時約書亞又開始自主呼吸了，仍舊沒有任何反應(yīng)。

近五個月了，約書亞的情況始終不甚明了。大腦損壞到這種程度，理性來說不能期望有任何好轉(zhuǎn)。

法國禁止安樂死，以及任何不合理的繼續(xù)治療。科室求助于倫理委員會。

倫理委員會的哲學(xué)家問了四個問題：維持著約書亞生命的我們，是在治療還是在虐待他？我們將要做出的決定是出于孩子利益的考量，還是為了維護(hù)我們自己的良知？讓這條毫無好轉(zhuǎn)可能的生命繼續(xù)存在下去，究竟是否正確？是否可能停止治療，如果可能，應(yīng)采取什么方式？

醫(yī)護(hù)人員每人都發(fā)了言，討論進(jìn)行了兩個多小時。輪到穆里葉發(fā)言，她意識到，“重要的不是說服誰，而是表達(dá)我的看法，尤其是我的恐懼。”她支持終止治療。最后全體人員都表了態(tài)，支持終止治療的占了多數(shù)。

約書亞下葬那天，整個團(tuán)隊(duì)為他送行，對醫(yī)護(hù)者來說，他們體會到的其實(shí)是失敗感。然而，穆里葉記得約書亞媽媽說的話，她感謝每個醫(yī)護(hù)人員。

約書亞的母親對我說：“請您告訴大家，我非常感激他們與我相處的方式。我明白，你們沒能救回我的兒子，但對我來說，你們還是救了他——以另一種方式——并且也救了我……”

兒科重癥的“人世間”

在這本書里，感人的故事很多。

穆里葉協(xié)助臨終的十七歲姑娘麗茲表達(dá)愛意。

在麗茲的臨終階段，她不能說話，也聽不到聲音，只剩下視力和意識。穆里葉把寫在白板的字母指給麗茲看，她眨眼或吐舌頭表示確認(rèn)，這樣，字母連成詞，詞連成句，就能進(jìn)行對話了，用這個方式對話動輒要花上幾小時。

有一天早上，麗茲告訴穆里葉，她愛上了一名年輕的見習(xí)護(hù)士迪約戈，麗茲要穆里葉代替她表白。幾天后，麗茲去世了。

她接受了死亡，向迪約戈表達(dá)了愛意，走時心情平靜。我按照她生前的囑托，把幾篇她尤為喜愛的文字轉(zhuǎn)交給她的母親，這些文字可以在葬禮上宣讀。

穆里葉見過虐待兒子的惡母。

威廉是五歲的小男孩，身上布滿傷口，氣管嚴(yán)重受損，重癥科主任醫(yī)生給威廉做了檢查，懷疑孩子遭受虐待。穆里葉和威廉玩游戲、聊天，證實(shí)了威廉被母親虐待，他們立即向未成年人保護(hù)機(jī)構(gòu)報告。

威廉后來被新家庭收養(yǎng)了，他母親入獄。從此，醫(yī)院對病歷沒有明確診斷又頻繁調(diào)換醫(yī)院的案例都格外留心。

穆里葉見過否認(rèn)事實(shí)的媽媽。

盧沙里是個空軍，她在高速公路疲勞駕駛，與卡車迎頭相撞。她毫發(fā)無損，十歲的女兒阿黛莉卻深受重創(chuàng)。

幾周后，阿黛莉從昏迷中醒來，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她四肢癱瘓，康復(fù)可能性極小。盧沙里啟動了否認(rèn)機(jī)制來抵抗可怕的負(fù)罪感，她和阿黛莉說是卡車撞向她們，全是卡車的過錯。

否認(rèn)只能奏一時之效，讓人有時間去面對難以設(shè)想的、無法接受的和難以承認(rèn)的事。但否認(rèn)永遠(yuǎn)不會催生奇跡，而是恰恰相反，盧沙里女士把自己包裹在謊言之中，于她自己和女兒都無益。她們的關(guān)系日益惡化，以至于她一來看望女兒，阿黛莉就轉(zhuǎn)過頭去。每次她總在同一時刻把頭轉(zhuǎn)過來，就是她媽媽準(zhǔn)備第無數(shù)次給她講述自己那一版本的事故的時候。

穆里葉分別陪伴盧沙里和阿黛莉，進(jìn)行雙重心理干預(yù)。時間一周一周過去，直到一天，阿黛莉告訴穆里葉真相，是媽媽的小汽車撞向卡車，她大喊著媽媽是壞人！這次發(fā)泄之后，阿黛莉卸下了心頭重負(fù)，愿意理睬媽媽了。

穆里葉見過因心理因素突然癱瘓的小女孩。

有個七歲的小姑娘艾洛蒂突然癱瘓了一個月，一步也挪不動，醫(yī)生檢查過沒有任何問題，懷疑她因?yàn)樾睦碓蛟斐伞?/p>

穆里葉和一家三口分開聊天，像個偵探搜集線索，要找出真相。當(dāng)穆里葉解開了小姑娘的心病，她果然從輪椅上站起來，開始走路了。

陪伴這類轉(zhuǎn)換性癔癥患者沒有任何技巧可言，除了聆聽這具突然罷工的身體，聆聽它想借此傳遞的信息。我見過一個孩子，幾周內(nèi)掉光了所有頭發(fā)，卻沒有任何其他病癥。他只是想得到大人的關(guān)注。他的表弟得了癌癥，成了所有人的關(guān)注焦點(diǎn)。下意識地，這個孩子想要吸引大家注意他。確實(shí)，還有什么方式能比掉光頭發(fā)更高效呢？

穆里葉讓終身癱瘓的女孩釋放內(nèi)心，走向堅(jiān)強(qiáng)。

有個十六歲姑娘寶拉在海灘懸崖跳水時撞到一塊礁石，脊髓被切斷，父母不愿告訴她真相，醫(yī)護(hù)人員也含糊其辭。

這天，穆里葉和西蒙醫(yī)生準(zhǔn)備告訴她終身癱瘓的消息。他們事前把場景“預(yù)演”了一遍，又通知醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)，確保談話時無人打擾。才說了幾句，寶拉的身體啟動了自我防御方式，毫無預(yù)兆地熟睡過去了。

第二天，他們又組織了一次新的談話。他們剛離開房間，寶拉就崩潰了，哭了整整兩個小時。

她的眼淚告訴我，她終于深刻理解了她所經(jīng)歷的一切，也理解了事故對她的現(xiàn)實(shí)生活究竟意味著什么。我很高興，不是因?yàn)樗蘖耍且驗(yàn)樗K于把一切都釋放了出來。

三年后，寶拉回來體檢，她以優(yōu)秀的成績高中畢業(yè)，進(jìn)入大學(xué)開展新生活。她到處旅行，她覺得生活很美好，總能遇到主動幫助她的人。

當(dāng)我看到我以前的閨蜜們?nèi)缃竦臉幼樱視耄绻麤]有這場意外，我恐怕不會過得這么好。上天只是奪走了我的雙腿，但沒有奪走我的頭腦！

讀這本書的過程是感動的，不僅因?yàn)槟吕锶~的工作，也因?yàn)樗谷慌端拇嗳酢Ｄ吕锶~在繁忙的工作中要應(yīng)對生活的一地雞毛，她有四個孩子，她也曾因?yàn)楣ぷ骱蜕罘磸?fù)崩潰。

我也要特別由衷地感謝我的孩子們，感謝他們同意我披露他們的一部分生活，尤其是，他們表現(xiàn)出的主動性和自主能力讓我能夠及時應(yīng)對科室里出現(xiàn)的情況。他們的信任和支持對我來說不可或缺。另外，和他們的父親一樣，他們也始終認(rèn)為我的職業(yè)只是眾多職業(yè)中的一種，多虧如此，他們才能把我維持在正常生活的軌道里，這是一份彌足珍貴的禮物！

在后記中，穆里葉談到，“在醫(yī)院的這份如此特殊的從業(yè)經(jīng)歷，讓我意識到，只有接納我的缺失并保持信心，我才能更好地調(diào)動我的潛力。”

孩子們?nèi)硇牡赜幼约旱母惺堋Ｋ麄冊陔y過、氣憤，害怕或者感到疼痛時會哭，但他們也會在幾分鐘后為再簡單不過的事贊嘆不已。他們不會反復(fù)回想不順利的事，不會讓負(fù)面情緒成為一整天的主旋律。他們懂得運(yùn)用想象帶來的積極力量。他們對于人生應(yīng)當(dāng)如何沒有具體的期待，也不會讓軀體上的局限決定一切。在很多成年人會舉手投降的時刻，他們反而會獲得力量。他們甚至能從大悲中汲取至樂。
這些孩子和他們處事的方式為我們提供了范例，并拷問著我們這個往往容不下最弱之人的社會——恰恰是這些最弱之人極為準(zhǔn)確地為我們稍稍揭示了人性的秘密。即便他們會激發(fā)出我們對不公、苦難和惡之荒謬的最本能的憤慨，他們同時也是一份邀請，邀請我們接納本質(zhì)，全身心地活在當(dāng)下，不斷地重新創(chuàng)造生活……這不正是給我們指出了一條光明之途嗎？

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