娛樂圈每天一群八桿子打不著的人跟著吃瓜，黃圣依離婚全國人跟著操心，笑到最后的是資本，看戲的網友得到了什么？

一地雞毛！

相比生死大事，一切都是擦傷，而有些人根本就一塌糊涂地活著！

最近，一個上海女人決定去瑞士“單程旅行”持續刷屏，并引發了巨大的爭議。

她已經離開人世，卻遭遇了一場“網暴”。

這個特立獨行的女人是誰？

她叫沙白，43歲，1981年出生于上海知識分子家庭。

她是上海最好的托福機構名師，拿著top級的薪水，她從小練習精通鋼琴，鋼琴家教每節課收入近2000元，她在新加坡創業，第一年收入就達到180萬……

她從小學開始，就是人生贏家：

父親是高中數學特級教師，給高考出題的那種，母親是上海本地的，他們家在上海有幾套房。她小學在上海市市重點小學，成績永遠是第一名。

別人40分鐘做完的卷子，她20分鐘就做完了。

她大學專業跟英語沒有一毛錢關系，憑自學1個月拿下四六級單詞，然后是托福、GRE……

她學什么都快，更凡爾賽的是她熱愛學習，不學點什么她就難受。

因此她會五國語言，會拳擊，走秀，跳舞……

她熱愛旅行，自述背后的本質是無窮的探索欲，對知識輸入的渴望。

她樣貌出眾，并且幾十年如一日保持自律，始終保持著傲人的身材、年輕的容貌和90斤的體重。

除了買買買，美美美，享受財富帶來的快樂，她還喜歡看書和深度思辨。

她說自己熱愛哲學，并且說沒有良好的家世、一定的認知能力和深度學習，普通人學不了哲學。

就是這樣一個完美的女性，卻身患紅斑狼瘡。

紅斑狼瘡和美女“勢不兩立”

紅斑狼瘡被稱作慢性“癌癥”，這是一種終身性疾病，無法被徹底治愈。

它是慢性的、會反復發作的自身免疫性疾病，會攻擊你全身的器官，并引發一系列的問題。

發病時，皮膚會出現紅斑，持續高燒，病損害人體免疫系統。

演員周海媚就是死于這種疾病。

不過，隨著醫學的發展，目前我國紅斑狼瘡患者的生存周期可以達到30年以上，只要積極進行治療，規范使用激素藥物，現在還有生物制劑、免疫制劑、靶向藥。

也就是說，紅斑狼瘡確實會要人命，也會造成很多疾病的痛苦，但是并非“絕癥”。

并且隨著醫學的發展，紅斑狼瘡的患者生存狀況是越來越好的。

然而沙白卻在23年的時間里，經歷了7次復發，直到最近這次引發了腎衰竭，幾近于“尿毒癥”。

沙白20歲那年，被發現患上了紅斑狼瘡。

如今激素不是治療紅斑狼瘡唯一的藥，但仍然是最重要的藥物，更不要說20年前。然而服用激素有很多副作用，首當其沖的就是水腫、發胖——

沙白形容自己的臉就像氣球一樣吹起來。

她不敢見人，不能接受自己“變丑”，于是她倔強地拒絕服用激素藥物，沒有遵醫囑進行規范治療。她在視頻中的坦誠，給很多網友留下了口舌，有不少人說她作死，活該！

更讓一些醫生都對她持批評態度的是，紅斑狼瘡患者不能曬太陽（忌接觸紫外線），不能勞累，不能大量運動，她卻反其道而行之：

她崇尚美黑，經常在沙灘暴曬；她全球旅行，游走了40多個國家，爬山滑雪極限運動；為了保持身材，她還經常健身，練習舞蹈，她喜歡折騰，活潑好動。

盡管知道怎樣才是對病情有利的，但她拒絕為了換取長壽而犧牲生活質量，放棄心中熱愛。

早在20多歲的時候，她就做了這樣的交換：拿生命長度去換生命質量。

經過短暫性服輸長期性作死，沙白終于在43歲這年走到了重性系統性紅斑狼瘡的地步，需要換腎才能延續生命，否則就要每周三次透析來維持生命。

在進了一次ICU，經歷了1個月全身癱瘓卻無人照顧的痛苦后，沙白終于被病痛擊垮了意志——

她決定自我了結，并且在行動之前把自己的一生用視頻的方式記錄下來。

爆火的倒計時視頻和瑞士單程票

和網友想象的單純任性、作死、無知不同，沙白在做一切選擇時都有清醒的自我意識，并且經過了利弊權衡。她并不是完全消極怠醫，而是尋求過除了激素以外各種各樣的治療方式，試過國內外的偏方，但都收效甚微。

還打過兩次美羅華，一次讓她五年沒有犯病，另一次卻幾乎導致了這次病發（在她給意大利語老師的微信聊天記錄里提到）。

在做了幾個月的透析，經歷了多次瀕死的痛苦后，沙白已經非常清楚：

她不想這樣活著。

她跟意大利語老師說，她家住在14樓，不行她就跳下去，她受不了了。

她不要再過這樣煎熬、毫無尊嚴的生活了。

最終，沙白通過各種各樣的查詢和“踩坑”，聯系到了一家名叫“尊嚴”的機構。

9月下旬，沙白和她78歲的老父親終于拿到了前往瑞士的簽證。

就這樣，沙白拿著單程票、父親拿著雙程票踏上了飛往瑞士的人生最后旅程。

為了陪伴父親，沙白在瑞士做了5次透析，如果不是有父親，她恨不得最后一刻立刻來臨。

78歲的父親無條件地理解和支持女兒的決定，但他有萬般的不舍，也小聲地求過女兒，能不能再堅持一年，多陪他一年，可是沙白堅決地回絕了。

最后一天，沙白即將踏上“旅程”，去看“不一樣的風景”，父女倆錄了最后一個視頻，視頻里父親紅著雙眼，沙白特意戴著墨鏡，做著調皮的鬼臉，卻難掩臉上的淚痕。

在生命進入倒計時的視頻分享里，沙白評價自己度過了“極好的一生”，并且一輩子體驗了別人幾輩子都沒有過的豐富人生。

但在她走后，網上卻掀起了對沙白的網暴，有不少人認為，沙白的選擇是自私的，是對自己和對家人的不負責任。

有人認為沙白在美化和宣揚死亡，認為她作死，自我為中心，不顧父母感受。

甚至有人上升到人身攻擊的程度，說她抱怨表妹不給她捐腎，把得病的責任推卸給母親，還發表關于器官business的不當言論，然而大部分都是媒體的斷章取義——

實際上沙白的每個視頻都長達十幾二十分鐘，大部分充滿了思辨色彩。

然而大部分人沒有耐心去這么認真地觀察另一個人，更有人指責她，要死就安安靜靜去死，干嘛要“作秀”，掀起這么一場輿論風波，活該被罵！

對此我感到非常遺憾，人死之后，所有一切都不再有意義，她留下這些視頻一是給家人朋友留下紀念（現在封的封，刪的刪），二是引發人們對生命的思考。

結果生命沒思考成，反而變成自己的“口業”，成為矛頭指向自己的一場風暴。

對此，你有什么看法呢？