1月18日，26歲湖南漸凍癥女生靜雯發(fā)視頻向蔡磊求助。

靜雯表示：“被蔡磊叔叔鼓勵(lì)時(shí)我曾表示要抗凍到底，可是現(xiàn)在我真的有點(diǎn)堅(jiān)持不住了。從確診到現(xiàn)在，病情發(fā)展速度真的很快，快到我還來(lái)不及反應(yīng)就快被它擊垮，生病之前的美好仿佛還在昨天，轉(zhuǎn)眼間就被病痛折磨到長(zhǎng)臥病榻，我努力想和病毒斗爭(zhēng)，但它日漸強(qiáng)大，而我卻日漸無(wú)力，看到母親自責(zé)難受我真的無(wú)比痛苦，我不知道這個(gè)惡魔為何選中我。最近身體情況越來(lái)越差，我已不知該如何向前堅(jiān)持。”

靜雯確診前的容貌

確診漸凍癥一年以來(lái)，靜雯容貌巨變，吞咽都要盡全力。求助視頻中，靜雯已無(wú)法說(shuō)話，視頻聲音為代錄。

靜雯現(xiàn)狀

此前，靜雯賬號(hào)曾發(fā)視頻詢問(wèn)，“我有沒(méi)有機(jī)會(huì)像以前一樣呢？”視頻中，靜雯躺在床上，十分虛弱。

靜雯躺在床上，十分虛弱

據(jù)報(bào)道，2024年10月底#26歲漸凍癥女生逐漸學(xué)會(huì)面對(duì)死亡#話題登上熱搜。當(dāng)事人陳靜雯是湖南懷化人，因長(zhǎng)期臥床，肌肉萎縮，一米六的個(gè)子，體重只有70多斤。

陳靜雯稱2023年年12月，一場(chǎng)甲流過(guò)后，她的胳膊抬起來(lái)很吃力。三個(gè)月過(guò)去，上半身幾乎不能動(dòng)，生活無(wú)法自理。今年6月被確診了為“漸凍癥”，病程的發(fā)展改變了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。

小學(xué)時(shí)，爸爸欠了債，帶上媽媽外出打工，陳靜雯成了留守兒童。13歲外出打工，陳靜雯輾轉(zhuǎn)永康、廣州、東莞、義烏多地，做過(guò)流水線女工、文員、淘寶客服。2021年，她來(lái)到杭州做銷售，本以為生活慢慢好起來(lái)了，沒(méi)想到自己會(huì)患上“漸凍癥”。如今靜雯用視頻記錄自己的生活，做直播。病情影響了她的吞咽功能，即使肚子餓了，她也沒(méi)有力氣吃飯。朋友剝好一個(gè)橘子，她咀嚼了半分鐘才緩緩?fù)滔拢粤藘砂昃统圆粍?dòng)了，感覺(jué)累了。直播持續(xù)了一個(gè)多月，陳靜雯湊夠了做基因檢測(cè)的錢(qián)，她跟朋友們約好，等身體好轉(zhuǎn)，他們會(huì)推著輪椅，帶她去旅行。

靜雯之前的時(shí)尚照片

2024年11月，漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谠膭?lì)靜雯要堅(jiān)持抗凍，給了靜雯很大勇氣。

即將46歲的蔡磊已經(jīng)與漸凍癥斗爭(zhēng)了五年，去年5月一次感冒把他送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，隨后他的身體機(jī)能斷崖式下降：聲音變高變細(xì)變模糊，妻子只能結(jié)合語(yǔ)境聽(tīng)懂六成。

蔡磊接受采訪畫(huà)面

2024年11月，倪萍在山東濟(jì)南一次活動(dòng)中談到好友蔡磊的病情時(shí)哽咽落淚，稱蔡磊頭已經(jīng)抬不起來(lái)了，每天不僅要用呼吸機(jī)，說(shuō)話也不行了，他已經(jīng)簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，希望為醫(yī)療科研事業(yè)做貢獻(xiàn)。

12月30日，身患漸凍癥的蔡磊如今已經(jīng)沒(méi)法獨(dú)立行走和站立，說(shuō)話模糊不清；在央視新聞首臺(tái)AIGC晚會(huì)《AI奇妙夜》上，他借助AI技術(shù)完成了一場(chǎng)演講，令眾多網(wǎng)友為之動(dòng)容。

演講中蔡磊說(shuō)道“近兩年，漸凍癥的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點(diǎn)，篩出了不少有潛力的藥物。去年我試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音，非常興奮。生命在倒計(jì)時(shí)，與其等死，不如戰(zhàn)斗！”

剛過(guò)去的一年里，蔡磊為科研投入超過(guò)4000萬(wàn)元，其中對(duì)外科研捐助資金總額超3000萬(wàn)元。中國(guó)漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型的救治被全面突破，10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段，成功的概率在越來(lái)越大。

蔡磊生活照

新的一年，蔡磊還有太多規(guī)劃要完成：全力搭建漸凍癥科研AI大腦，研發(fā)可快速?gòu)?fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系，推進(jìn)更加廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究。等待換不回希望，向漸凍癥發(fā)起沖鋒才是蔡磊的每一天。

他希望在不久的將來(lái)，能夠頒發(fā)5000萬(wàn)的大獎(jiǎng)，那將標(biāo)志著攻克漸凍癥、改寫(xiě)人類200年歷史的時(shí)刻到來(lái)。

延伸閱讀

蔡磊發(fā)布公開(kāi)信稱四肢基本癱瘓 疑已簽署遺體捐贈(zèng)協(xié)議

1月1日，漸凍癥抗?fàn)幷摺⒐タ藵u凍癥慈善信托創(chuàng)立者蔡磊發(fā)布了新年公開(kāi)信，在公開(kāi)信中，蔡磊透露了他的近況。

他表示，當(dāng)下的他已經(jīng)四肢基本癱瘓，說(shuō)話不清晰，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來(lái)越虛弱，“如同五年來(lái)目睹的數(shù)千名病友的離去一樣，任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走我的生命”。

不過(guò)，蔡磊強(qiáng)調(diào)，他堅(jiān)信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫?huì)掉落。“但我相信，時(shí)至今日，漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π粢巡粫?huì)掉落，每天在中國(guó)新增60多位不幸的新患者陷入絕望、面對(duì)死亡，我們需要更多的 ‘蔡磊’ 站出來(lái)，和漸愈互助的團(tuán)隊(duì)一起拼搏。”

蔡磊發(fā)布了新年公開(kāi)信

此前已頒發(fā)500萬(wàn)元獎(jiǎng)金

稱未來(lái)希望能夠頒發(fā)5000萬(wàn)元大獎(jiǎng)

在新年公開(kāi)信中，蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”，2024年度“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”設(shè)立500萬(wàn)元獎(jiǎng)金。該獎(jiǎng)項(xiàng)由蔡磊及妻子段睿設(shè)立。

蔡磊表示，這是首個(gè)由患者組織頒發(fā)的生命科學(xué)大獎(jiǎng)，科學(xué)家實(shí)現(xiàn)了中國(guó)漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破，讓中國(guó)患者不僅贏得了延續(xù)生命的珍貴契機(jī)，更實(shí)現(xiàn)了先于國(guó)外患者用藥的突破，為搶救生命爭(zhēng)取了無(wú)比寶貴的時(shí)間。

蔡磊也在信中表達(dá)了期待，“我們滿懷憧憬與期待，希望在不久的將來(lái)，能夠頒發(fā)5000萬(wàn)元的大獎(jiǎng)，那將標(biāo)志著拯救無(wú)數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn)，攻克漸凍癥、改寫(xiě)人類200年歷史的時(shí)刻到來(lái)”。

蔡磊在公開(kāi)信中說(shuō)，“死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期時(shí)時(shí)刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到絕境心已絕。未到絕境處，彼岸花不開(kāi)，2025，我們一起，繼續(xù)戰(zhàn)斗！”

蔡磊此前采訪影像

倪萍講到好友蔡磊哽咽落淚

2024年11月，倪萍在山東濟(jì)南一次活動(dòng)中談到好友蔡磊的病情時(shí)哽咽落淚，稱蔡磊頭已經(jīng)抬不起來(lái)了，每天不僅要用呼吸機(jī)，說(shuō)話也不行了，他已經(jīng)簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，希望為醫(yī)療科研事業(yè)做貢獻(xiàn)。其妻子段睿也一直陪伴著他，支持他的決定。

蔡磊：

動(dòng)用全部資源攻克漸凍癥

41歲之前，蔡磊毫無(wú)疑問(wèn)是一名成功者：中央財(cái)經(jīng)大學(xué)95級(jí)杰出校友、“中國(guó)新經(jīng)濟(jì)領(lǐng)軍人物”“中國(guó)改革貢獻(xiàn)人物”“中國(guó)電子發(fā)票第一人”、京東副總裁……

41歲之后，他擁有了一個(gè)比之前更廣為人知的身份，但這卻是命運(yùn)給他開(kāi)的一個(gè)殘酷的玩笑：中國(guó)最有名的漸凍癥患者。

漸凍癥（學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化，ALS）被稱為“世界五大絕癥之首”。

這是一種無(wú)法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病，發(fā)病后身體會(huì)逐漸喪失力量和控制能力，無(wú)法說(shuō)話、吞咽、呼吸，最終導(dǎo)致死亡。其救治困境包括病因不明、靶點(diǎn)不清、快速發(fā)展不可逆、藥效微弱、嚴(yán)重依賴護(hù)理等等。

蔡磊一直在跟這種困擾醫(yī)學(xué)、折磨人類的罕見(jiàn)病做抗?fàn)帯＿^(guò)去四年多來(lái)，為了攻克漸凍癥，蔡磊賣房，賣股票，甚至拉上北大畢業(yè)的妻子直播帶貨。他建立了全世界最大的漸凍癥患者科研平臺(tái)，捐資千萬(wàn)發(fā)起公益資助計(jì)劃。

蔡磊稱，自己從開(kāi)始創(chuàng)業(yè)就沒(méi)打算為了自救，他比任何人都清楚這場(chǎng)創(chuàng)業(yè)，對(duì)于拯救自己的生命可能毫無(wú)希望，但能讓更多人看到生的希望就是值得的。蔡磊表示，自己創(chuàng)業(yè)不是在自救，甚至是在自殺，“我想救命，理所應(yīng)當(dāng)好好休息，但我不后悔。”

蔡磊稱自己從開(kāi)始創(chuàng)業(yè)就沒(méi)打算為了自救

蔡磊動(dòng)用了自己全部的人脈和資源，發(fā)誓“老子和它干”，發(fā)誓“要么死掉，要么干掉這個(gè)病”。這是他的最后一戰(zhàn)：搭建數(shù)據(jù)庫(kù)、尋求資金和科學(xué)家支持、推動(dòng)藥物管線研發(fā)，為數(shù)以萬(wàn)計(jì)的漸凍癥患者提供支持；他嘗試直播帶貨、撰寫(xiě)自傳，并在去年打出最后一顆子彈：聯(lián)合1000多位病友，捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織，供醫(yī)學(xué)研究使用。

2024年年初，蔡磊宣布，與夫人將再捐1億元，支持攻克漸凍癥的科研項(xiàng)目。其中一小部分來(lái)自他的自傳《相信》的版稅，大部分來(lái)自“破冰驛站”的帶貨直播，每天一場(chǎng)，幾乎不間斷。蔡磊表示，“四年已經(jīng)投入資金4000萬(wàn)，再捐1個(gè)億，沒(méi)有錢(qián)就要再去掙錢(qián)。”