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一覺醒來怎么都睜不開眼睛,聽上去是不是有種恐怖片的既視感?
20歲的多塞特妹子蒂亞-李-斯特莫(Tia Leigh Streamer)本來一直過著風平浪靜的日子:如果沒有生這場出其不意的怪病,她會按照計劃完成學業,成為一名會計;
然而某一日睡醒,她卻眼前一片漆黑:睜開雙眼這個動作,她竟然無法完成。
“我得用膠水讓眼睛睜開,所以沒法眨眼了 —— 我一開始以為是花粉癥,但醫生說治不好”
2023年5月的一天,蒂亞醒來時發現自己的右眼皮下垂。起初,她以為這只是花粉癥的癥狀,并沒有太在意。
到了12月,蒂亞的情況進一步惡化:一天早上,她驚恐地發現自己醒來時雙眼都無法睜開。醫生在一番檢查后,推斷她大概率患上了一種叫做眼瞼痙攣(blepharospasm)的罕見病。
眼瞼痙攣是一種神經系統疾病,患者的眼周肌肉會不自主地痙攣,導致眼瞼抽搐、顫動或無法控制地眨眼。在嚴重的情況下,患者可能因眼瞼過度痙攣而完全無法睜開眼睛。
目前,這種疾病尚無根治方法,只能通過注射肉毒桿菌來暫時緩解癥狀。2024年3月,蒂亞在皇家伯恩茅斯醫院接受了肉毒桿菌注射治療。
注射后,她的眼睛終于能夠睜開了,但這種效果只能維持幾周。當藥效逐漸消退時,她不得不依靠膠帶或膠水粘住眼皮,甚至用手撐開眼睛才能勉強看見東西。
除了用藥,陽光、汽車前燈和電腦屏幕都可能對她形成刺激,導致她的眼睛突然閉合;醫生還警告她,長期使用膠帶或膠水粘住眼皮可能會導致眼睛受損,甚至失明。
這樣一來,蒂亞成為會計師的計劃不得不無限期擱淺。
“我原本計劃好了一切,”蒂亞說,“接受培訓,存錢準備搬出去住、結婚生子,但現在一切都離我而去了。每當我壓力很大時,我的眼睛就會閉上,這讓我感到無比絕望。”
蒂亞表示,她的健康狀況一直良好,既不吸煙,也沒有其他不良生活習慣,所以一直很困惑為啥疾病偏偏選中了自己。
“我的視力水平與視力受損者相同,但我的眼睛本身并沒有問題,”蒂亞無奈地說道,“我知道這是神經性的,但醫生們找不到病因,這讓我感到更加無助。如果他們能告訴我病因,我可能不會覺得這么迷茫。”
目前,醫生們在她的眼瞼中注射不同劑量的肉毒桿菌,以尋找最佳的治療方案。然而,隨著注射次數的增加,她的身體可能會對肉毒桿菌產生耐受性,最終導致治療失效。
“我每8到10周注射一次,但實際上只有大約3到5周的時間有效果,”蒂亞解釋道,“其余時間我必須用手撐開眼皮才能看見東西。醫生告訴我,未來我的身體可能會對肉毒桿菌產生抗藥性,那時候我該怎么辦?”
為了能見證自己大喜之日,蒂亞把結婚日期都提前了。她告訴記者,她需要提前一周注射肉毒桿菌,才能保證“眼睛能睜開”。
盡管一直在接受治療,盡管除了睜眼沒有任何不適,妹子還是坦言,她不僅擔心自己的未來,還擔心孩子也會得這種病,整晚做噩夢。
“我不想失去視力,也不想放棄生活,”蒂亞說,“我希望有一天,醫學能夠找到治愈這種疾病的方法,讓我重新看見光明的未來。”
蒂亞的故事引發了廣泛關注,她也呼吁醫學界加大對罕見疾病的研究力度,幫助其他患者獲得更好的治療和支持。
消息來源:太陽報
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