凌晨三點(diǎn),我的手機(jī)卻突然響起,電話那頭是朋友李婷帶著哭腔的求助,“我媽又把我趕出家門了,她舉著菜刀罵我是小偷,可我是她親閨女啊!”
伴隨著她破碎的哭喊聲,還有碗碟摔碎的刺耳聲響。
這可不是電視劇里的夸張情節(jié),而是實(shí)實(shí)在在發(fā)生在 1000 萬(wàn)中國(guó)阿爾茨海默病患者家庭的日常。
至親成 “陌路”:記憶消逝的冰冷現(xiàn)實(shí)
65 歲的王阿姨,曾經(jīng)是一位令人尊敬的語(yǔ)文老師,她含辛茹苦,將四個(gè)孩子撫養(yǎng)成人。
然而如今,在超市里,她一把抓起糖果就往嘴里塞,被保安攔住時(shí),竟突然大哭起來(lái),嘴里喊著:“我女兒都不給我飯吃!”
匆匆趕來(lái)的女兒張敏,紅著眼眶,無(wú)奈地向周圍人群鞠躬道歉。
阿爾茨海默病宛如一塊無(wú)情的海綿,一點(diǎn)點(diǎn)擦去王阿姨的記憶,讓她連親人的模樣都難以分辨,徹底蛻化成了需要時(shí)刻有人看護(hù)的 “老小孩”。
這種記憶的退化毫無(wú)溫情可言。
78 歲的陳伯,會(huì)在夜深人靜時(shí)突然暴怒,將尿壺砸向守夜的兒媳。
曾經(jīng)溫婉和善的周奶奶,即便正坐在自家客廳,也會(huì)每天念叨 300 遍 “我要回家”。
相關(guān)數(shù)據(jù)顯示,超過 90% 的照護(hù)者都出現(xiàn)了抑郁傾向。
他們守著的不僅是患病親人的生命,更是那如薄冰般,隨時(shí)可能崩塌的精神防線。
被誤解的 “不孝”:照護(hù)者的兩難之境
“你爸大小便失禁是你沒照顧好!” 鄰居大媽這句輕飄飄的指責(zé),卻像重錘一樣,讓為了照顧父親辭職三年的劉偉在樓道里瞬間崩潰。
由于社會(huì)對(duì)失智癥了解太少,無(wú)數(shù)像劉偉這樣的子女,都承受著 “不孝” 的道德審判。
35 歲的林芳,甚至被迫在病床前直播照料父親的過程,只因?yàn)橛H戚們無(wú)端懷疑她 “虐待老人”。
而來(lái)自至親的傷害,更是如利刃穿心。
李婷給母親喂飯時(shí),老人卻突然狠狠咬住她的手,惡狠狠地罵道:“你是來(lái)害我的巫婆!”
手上血肉模糊的傷口,遠(yuǎn)比不上這句傷人的話刺痛李婷的心。
正是這種病理性的攻擊行為,讓 83% 的照護(hù)者都曾產(chǎn)生過輕生的念頭,可他們只能把滿心的苦澀默默咽進(jìn)肚里。
銀色防線告急:被遺忘的照護(hù)群體
在上海某醫(yī)院的記憶門診外,45 歲的趙剛蜷縮在長(zhǎng)椅上,疲憊地睡著了。
這三年來(lái),他每天的睡眠時(shí)間都不足 4 小時(shí),手機(jī)里設(shè)置了 20 個(gè)鬧鐘,分別提醒著喂藥、翻身、換尿布的時(shí)間。
全國(guó)像趙剛這樣獨(dú)自?shī)^戰(zhàn)的家庭照護(hù)者,約有 3000 萬(wàn),其中 68% 的人都出現(xiàn)了嚴(yán)重的健康問題。
經(jīng)濟(jì)上的壓力更是如影隨形,堪稱殘酷絞殺。
北京協(xié)和醫(yī)院的調(diào)查表明,阿爾茨海默病患者每年的花費(fèi)超過 8 萬(wàn)元,這還沒算上子女因辭職照料產(chǎn)生的隱性成本。
52 歲的王麗華,不得不把父親的退休金存折鎖進(jìn)保險(xiǎn)箱,因?yàn)槔先藭?huì)像小孩子一樣,把存折撕得粉碎,渾然不知那是自己的救命錢。
于遺忘中尋光:溫暖與希望的曙光
在廣州的某個(gè)社區(qū)日間照料中心,78 歲的黃爺爺正跟著音樂認(rèn)真地做手指操。
別小看這個(gè)簡(jiǎn)單的活動(dòng),專業(yè)的干預(yù)能讓患者的病程延緩 3 - 5 年。
然而現(xiàn)實(shí)是,目前全國(guó)類似的日托機(jī)構(gòu)太少了,還不足 2000 家。
不過,科技也在帶來(lái)希望,杭州推出的 “電子圍欄” 手環(huán),已經(jīng)成功幫助找回了 127 位走失老人,改寫著那些絕望的故事。
溫暖的改變也在悄然發(fā)生。在南京的 “記憶咖啡館” 里,年輕的志愿者們耐心傾聽著照護(hù)者的委屈。
短視頻平臺(tái)上,“記得我愛你” 這個(gè)話題,獲得了 3.2 億次的播放量,越來(lái)越多的人開始理解這種“殘酷的遺忘”。
就像李婷,母親某天清醒時(shí)突然說出的那句 “閨女,辛苦你了”,支撐著她走過了無(wú)數(shù)個(gè)艱難的黑暗時(shí)刻。
阿爾茨海默病,這一全球性的難題,正無(wú)情地考驗(yàn)著無(wú)數(shù)家庭。
那些被遺忘在角落的照護(hù)者們,他們的付出與犧牲,值得我們每一個(gè)人去關(guān)注、去理解。
或許我們無(wú)法立刻改變現(xiàn)狀,但可以從每一次的傾聽、每一份的理解開始,為這些家庭搭建起抵御遺忘的溫暖堡壘。
在這場(chǎng)艱難的戰(zhàn)斗中,他們從不孤單,我們每一個(gè)人都可以成為他們的力量。
你的家庭是否也有類似的經(jīng)歷呢?歡迎在評(píng)論區(qū)留言分享那些難以言說的委屈與感動(dòng)。
讓我們攜手,在這片充滿挑戰(zhàn)的黑暗中,尋找更多的溫暖與希望。
作者:等風(fēng)來(lái)
兩個(gè)孩子的職場(chǎng)媽媽,左手執(zhí)筆右手帶娃,喜歡讀書、寫作、畫畫、堅(jiān)信即便生活一地雞毛,內(nèi)心也要擁有自己向往的詩(shī)和遠(yuǎn)方,關(guān)注我,持續(xù)給您提供更多育兒干貨。
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