自閉癥譜系圈子有個看似奇怪卻也平常的現象：

大量學齡前自閉癥的家長，從網上到現實，到處發聲求助分享經驗幫助其他家長，然后過了7歲后，程度較輕的經過干預可以進入普校，程度較重和重度的，無法進入普校實現融合教育，康復機構干預也超過年限，其父母在外界的發聲和更新突然變少了，甚至隨著年齡的增大，突然大面積銷聲匿跡鴉雀無聲了。

自閉癥圈內也報道了很多大齡自閉癥譜系青年的故事，還有所有自閉癥家庭繞不開的話題：當父母都不在身邊，失去家庭的支持，大齡譜系孩子該何去何從？父母能做些什么？

網上有一個相關的提問——

自閉癥患者長大以后何去何從？

有很多星兒家長、特教老師及網友留言，其中點贊最高的一位特教行業人士留言列出了現實困境及幾點建議：

1、超過16歲的自閉癥患者，默認該消失。

福利機構只收16歲以下兒童，精神病院只收輕度（怕有嚴重暴力傾向），養老院就更不會收（年齡不夠）。他們像卡在墻縫里的氣球，爆不了也飛不走。

2、我們給孩子建學校，成年后卻漠不關心。

全國登記在冊的成年自閉癥托管所少得可憐，不少家長選擇帶孩子回農村過養老生活。人們給孩子捐錢時像圣母，遇見成年患者卻繞路走。

見過超市里突然尖叫的壯漢嗎？那不是瘋子，他20年前也是被捧在手心的“星星的孩子”。

3、最可怕的不是他們活不下去，是我們假裝看不見。

成年自閉癥患者全靠父母圈養在家，等父母走了后，他們的出路到底在哪里？

該特教行業人士呼吁所有康復機構，停止給家長畫大餅。別再瘋狂吹噓早期干預能徹底“治愈/摘帽”，而是考慮建設成年自閉癥患者的終身托管所。每個社區都應該做好相應自閉癥知識科普。讓大家理解并接受一個成年自閉癥患者隨意跑跳，而不是報警驅趕。

最后不由得反思：

當99%的成年自閉癥猶如在“人間蒸發”時，當我們討論自閉癥患者去哪了，其實是在問——這個社會還剩多少空間，留給特殊人群活著？與其問“他們都去了哪里”，不如問“我們能把他們帶去哪里”。

此前媒體報道的國內首位專家確診的自閉癥王陽（化名）今年已經55歲了。確診后40年的時間里，他一直生活在家庭庇護下。目前僅剩妹妹一個親人。

王陽在2024年末被接回妹妹家，在曾經的那家托養中心，只服務到55歲。“未來何去何從以及政策上有沒有什么變化？”妹妹既期待又擔憂。

如果以此個案切入分析，如今的王陽已經55歲了，在曾經的那家機構的數年中，對于王陽一家人來說，是過去到目前最好的一條路。

那么，這條路能否在當下復制并且越辦越多，越辦越好呢？

一切都是未知數！

但是可以想見的是，此后十余年乃至王陽去世，都將是默默無聞且毫無聲息的。媒體不會去關注這樣毫無熱點的“新聞”，也不會關心一個步入老年的“普通”自閉癥的一生如何走完。因為當下喜歡蹭熱點和流量至上的媒體，并不會對王陽以及未來數百萬的“王陽們”喜聞樂見。紙媒、電視、網絡不會留下關于他和他們的只言片語。

正如流星劃過一樣，也許會被短暫的第一個王陽的消亡而關注片刻，燦爛過后，未來的一切都將歸于平靜，重擔依然還是落在大齡乃至老年自閉癥人士的父母和親人身上。

至于其他家庭所期盼的——給大齡自閉癥人士找一份合適的工作，讓他們真正地融入社會，過上安穩的生活，或者期盼特惠政策能給他們未來多一些保障，讓他以后的日子能過得好一點——在目前殘酷的現實面前，咖啡店、洗車間、蛋糕店，都在國內大齡自閉癥圈內有過嘗試和堅持，甚至廣州的惠靈也做出了表率，但是幾乎都無法圓滿實現長久的持續性發展，更遑論保障他們賺錢了。

通過政策特惠保障大齡自閉癥人士實現幫扶就業，為企業減免稅收，相比更多的大齡自閉癥人士，顯然是杯水車薪。

大齡自閉癥人士未來前路漫漫，只有其自身通過不斷地努力，再加上行業人士的呼吁才能夠讓他們被看見，被包容，被接納，被全生命周期呵護直至到老。

相比學齡前自閉癥兒童，成年自閉癥人士如何有尊嚴地過完一生？

現實中的大齡自閉癥托育機構也有做的不錯的，例如北京市孤獨癥兒童康復協會與北京一家企業一起建立了農療托養基地，讓大齡自閉癥人士體現價值，讓老年自閉癥人士有托養之地。在基地，不同年齡、不同能力的孩子可以做不同的工序。

還有部分社會工作服務中心創辦的社區居家托養服務機構，為成年心智障礙人士提供社區居家托養、日間照料、藝術調理、輔助就業等服務。

還有部分康復醫院開辦的托班，例如鄭州知了康復醫院通過專業服務，打造的更適合不同年齡段、不同班型、多樣性課程內容的特殊教育托班也成為眾多特需兒童家長的首選。

2024年開班以來，一站式解決特需兒童學齡期無法進入普校的困擾和融合需求，讓眾多特需兒童家庭得到更好的呵護，讓每一個孩子都能在康復之路上看到希望，感受到成長的快樂。（詳情點擊閱讀：鄭州入選教育部認定61個國家特殊教育改革實驗區，特教融合如何做得更好？）

近年來國家提倡的建立全生命周期支持體系以及這些地方的嘗試，也讓大齡自閉癥家庭看到了希望。

中國科學院神經科學研究所研究員，博士生導師仇子龍在接受媒體采訪時談到關于大齡自閉癥人士的相關保障，對于中國社會而言，對自閉癥的認知與關愛剛剛起步，我們可以吸取美國與歐洲社會過去幾十年的經驗教訓，少走彎路。目前對于中國自閉癥領域最急需的問題莫過于是否能給自閉癥孩子提供一個公平教育、適齡教育的機會。全社會應該投入力量，力爭給自閉癥孩子創造一個適合他們的環境，讓他們可以盡可能的獨立成長，盡可能的融入社會，讓他們的父母不再為他們擔憂。

【羿云天，非著名寫作者。原名徐亨福，生于蘭州，現居鄭州。原創最深度的娛樂影視評論，時事熱點解讀，家庭教育分析與心理咨詢。不隨波逐流，有料有態度，更有溫度。新浪微博：羿云天；微信公眾號：蝸牛世界觀（ID：wnsjg520）