一次就醫

患罕見病的農村少年

踏上醫學道路

一次次用心的指點

醫患攜手撰文

在國際頂級醫學期刊發聲

書寫中國罕見病診療的樣本

“個人故事是強有力的方式，能引起人們對更廣泛問題的關注，以及對變革的需求——在本例中，即對圓錐角膜年輕患者提供支持（包括心理支持）的需求。”

國際著名期刊《美國醫學會內科雜志》編審如此評論《Feel Your Way Forward》（《感受前行的路》）一文。

這篇精彩的敘事醫學文章，3月3日在《美國醫學會內科雜志》官網、英文文獻檢索pubmed網站同步發表。

文章由圓錐角膜患者、醫學生蘇家輝，河南省人民醫院眼科醫生任勝衛、楊凱麗共同撰寫，描述了圓錐角膜對患者生活、心理和經濟的影響，提出了改善支持系統的建議，如建立在線平臺等。

文章背后，藏著怎樣的故事？

【難以承受之痛】

“16歲那年，我的視力急劇下降，坐第一排也看不清黑板，后來被診斷為圓錐角膜。”蘇家輝說。

這是一種罕見的疾病，好發于青春期，病因和發病機制尚不明確，診斷標準和治療方式也不統一。

患者的角膜不斷變薄并突出，視力受損，目前沒有治愈方法，除非在視力嚴重喪失后進行角膜移植。

蘇家輝家在許昌農村，是村里唯一一個建檔立卡低保戶。

為了治病，他第一次離開居住了16年的縣城，在陌生的大城市四處求醫。

在鄭州一家醫院，他在醫生建議下配了一副硬性透氣性隱形眼鏡（RGP），使用壽命為1-2年，總花費約為6000元。

視線暫時清晰了些，但圓錐角膜帶來的挑戰并未停止。

由于角膜突出的錐形形狀，他與RGP鏡片的兼容性并不理想。一陣風也可能使鏡片移位，帶來持續的劇烈疼痛。

此外，遇到感冒發燒，就無法佩戴鏡片。

一次，在上早自習的路上，他弄丟了右眼的鏡片，巨大的心理壓力瞬間席卷而來。

他蹲下來，用雙手摸索地面，從教室一路摸索到宿舍，徒勞地尋找著那枚鏡片。

失去鏡片，他甚至看不清老師面朝哪里，學習時也只能逐字拿燈照著看。

為了避免異樣的目光，他盡量不與同學打交道，越來越沉默寡言。

【在這里重獲信心】

2021年6月16日，蘇家輝來到河南省立眼科醫院（河南省人民醫院眼科）就診，由此迎來轉機。

當時，角膜及眼表病中心主任、河南省衛生健康中青年學科帶頭人任勝衛為他進行了角膜交聯術，以阻止或延緩角膜擴張的進展。

任勝衛、楊凱麗等專家團隊，以豐富的臨床經驗、充滿關懷的專業溝通，緩解著蘇家輝的恐懼，為他注入了信心與勇氣。

類似的患者，他們已經診治了5000余例。

自2018年成立國內首個圓錐角膜專病門診以來，他們就專注于為圓錐角膜患者提供個性化診療方案，并構建了全球最大的單中心圓錐角膜臨床數據庫和生物樣本庫。

【聯手撰文鼓與呼】

目睹如此多的患者同病相憐，受此影響，蘇家輝在高考填報志愿時，選擇了臨床醫學專業，希望能像任勝衛團隊那樣，幫助跟自己同樣命運的人。

“怎樣幫其他病友獲得更多幫助？”復診時，帶著患者和醫學生的雙重身份，他多次與任勝衛、楊凱麗深入探討。

反復切磋中，一篇敘事醫學的文章初具雛形。

經三人多次精心修改，這篇文章投給了國際四大頂級醫學期刊之一的《美國醫學會雜志》子刊，并引起了主審編輯的高度關注。

文章最終在2023年開設的“inside story” （內幕故事）欄目刊發。

據期刊編輯部介紹，在醫學和科學領域，故事及其講述的重要性不容忽視。它有助于醫生從個人視角和經驗中學習，提供個性化服務，并接納醫學實踐中易犯錯卻非凡的人性。

此外，故事講述是將抽象的統計或科學證據轉化為現實世界案例的關鍵，有助于政策制定者和患者做出決策。

文章的發表，是蘇家輝求學生涯的重要一筆，也是任勝衛團隊圓錐角膜臨床、科研工作中，充滿人文的思索。

“由于這些考驗和磨難，我變得更強大了。即使看不清前方的路，我也從未放棄前行。”文章的結尾寫道。

（張曉華）