養(yǎng)育孤獨(dú)癥孩子充滿困難，但家人才更真切體會(huì)到，那些于普通人輕而易舉的事，于他們卻是棘手的生活問(wèn)題。

小寶媽媽回憶小時(shí)候給兒子理發(fā)得趁他睡著，在床上鋪條毛巾，鋪層保鮮袋，拿著剪刀小心翼翼，一面剪完，輕手輕腳給孩子翻個(gè)面，剪另一面。

孩子大點(diǎn)后，家里人把他放餐椅上，擋板扣起來(lái)穩(wěn)定住他，媽媽端著小寶愛(ài)吃的橙子，電視里放著蓋過(guò)理發(fā)器音量的動(dòng)畫片音樂(lè)，舅舅拿著推刀，三下五除二。

后來(lái)開(kāi)始去理發(fā)店，小寶表現(xiàn)得很抗拒，坐在椅子上動(dòng)彈，四五個(gè)人都有點(diǎn)按不住。

理一次頭發(fā)，對(duì)小寶和媽媽來(lái)說(shuō)成了一個(gè)大難題，“沒(méi)辦法，每次都拖兩三個(gè)月，等到頭發(fā)實(shí)在太長(zhǎng)了再帶去。”

但難的不僅是理發(fā)，還是孤獨(dú)癥孩子走出“孤獨(dú)”，適應(yīng)普通社會(huì)生活的過(guò)程。

我們告訴親戚孩子是孤獨(dú)癥

發(fā)現(xiàn)小寶是孤獨(dú)癥是個(gè)很意外的過(guò)程。小寶媽媽是殘聯(lián)工作人員，一次陪同領(lǐng)導(dǎo)去康復(fù)機(jī)構(gòu)慰問(wèn)，聽(tīng)到機(jī)構(gòu)老師介紹孤獨(dú)癥孩子的特點(diǎn)，“那些特點(diǎn)和小寶高度相似，我馬上去網(wǎng)上查資料。”后來(lái)帶去醫(yī)院診斷，小寶是中重度孤獨(dú)癥。

智力障礙、語(yǔ)言障礙、社交障礙、刻板行為、感知覺(jué)異常......小寶的問(wèn)題隨著成長(zhǎng)，一個(gè)個(gè)更加明顯地暴露出來(lái)。確診不久，兩歲多的小寶就被帶到康復(fù)機(jī)構(gòu)開(kāi)始干預(yù)。

因?yàn)樾毟鞣矫婺芰μ睿殝寢屖冀K不敢送他去上幼兒園。直到小寶六周歲了，一個(gè)專家告訴她：“如果你不讓他去幼兒園，他就永遠(yuǎn)失去了上幼兒園的機(jī)會(huì)。”

這句話讓小寶媽媽醍醐灌頂，她拋掉擔(dān)憂不安，很快聯(lián)系好幼兒園。小寶上了兩年大班后，又去了普通小學(xué)。在學(xué)校，小寶的小姨陪讀；晚上和周末，小寶爸媽來(lái)負(fù)責(zé)。他們每周設(shè)定了“家庭干預(yù)目標(biāo)”，媽媽教小寶生活自理，爸爸教小寶語(yǔ)言發(fā)音，帶他運(yùn)動(dòng)。

夫妻倆在這條路上始終并肩作戰(zhàn)，相互扶持。每當(dāng)看到爸爸望向小寶眼里濃烈的愛(ài)意，小寶媽媽就覺(jué)得這條路好像也沒(méi)那么難走了。

但在小寶剛確診的兩年里，她也陷入過(guò)深深的焦慮。“小時(shí)候小寶連肢體語(yǔ)言都很少，他所有的行為和想溝通的東西，都用哭來(lái)表達(dá)。”在外碰到人多嘈雜、空間狹小的環(huán)境時(shí)，小寶經(jīng)常捂著耳朵就跑了出去。

但從積攢勇氣送小寶去幼兒園起，父母?jìng)z就做好了不斷推著孩子走向外界的準(zhǔn)備。“我們走到哪，就把他帶到哪，讓他慢慢適應(yīng)；我們走到哪，就倡導(dǎo)到哪，告訴親戚朋友我的孩子是孤獨(dú)癥，孤獨(dú)癥有什么樣的情況和特點(diǎn)。”

小寶唯一的理發(fā)師

除了學(xué)校，小寶固定去的地方還有何女士的理發(fā)店。從六歲開(kāi)始，小寶一直都在何女士開(kāi)的兒童理發(fā)店理發(fā)。從6年前的高度緊張，到現(xiàn)在整個(gè)理發(fā)過(guò)程的放松平靜，小寶經(jīng)歷了很長(zhǎng)的自我適應(yīng)時(shí)間。

何女士為小寶理發(fā)

每次去理發(fā)，爸爸媽媽跟在后面五六米的距離，小寶一個(gè)人走進(jìn)理發(fā)店，何女士招呼道：“小寶你好！”

他笑瞇瞇回應(yīng)：“阿姨好！伯伯好！”然后輕車熟路地跑過(guò)去躺下洗頭，洗完回來(lái)乖乖坐在理發(fā)椅上等著理發(fā)。這時(shí)候，媽媽就坐在一旁干自己的事情。

由于小寶對(duì)聽(tīng)覺(jué)和觸覺(jué)尤為敏感，理發(fā)店人多，理發(fā)器、吹風(fēng)機(jī)和人聲嘈雜、碎發(fā)掉在身上，這些種種都讓他感到害怕和不舒服，躺下的姿勢(shì)也讓他也沒(méi)有安全感。

即便對(duì)環(huán)境和人熟悉起來(lái)，但直到去年下半年，小寶有時(shí)候走到理發(fā)店門口，還是會(huì)抗拒地說(shuō)“不要”。而引導(dǎo)小寶躺下洗頭這件事也經(jīng)常失敗，沒(méi)辦法的時(shí)候，何女士就只能讓他坐著干洗。

剛開(kāi)始，何女士不知道小寶是孤獨(dú)癥兒童，“因?yàn)槲医o很多孩子理過(guò)發(fā)，很多小孩天生就怕理發(fā)，小孩的不配合和抗拒都是很正常的。”正因此，在面對(duì)小寶的緊張不安時(shí)，何女士并沒(méi)有表現(xiàn)得“大驚小怪”。

很長(zhǎng)一段時(shí)間，因?yàn)樾毺咕埽瑡寢寖扇齻€(gè)月才帶他去剪次頭發(fā)。何女士建議：“你要是想他快一點(diǎn)適應(yīng)，最少一個(gè)月來(lái)一次，隔太久他又會(huì)忘記（環(huán)境）。”媽媽一想，覺(jué)得很有道理。

讓孤獨(dú)癥孩子適應(yīng)本不喜歡的環(huán)境，需要恒久的努力和足夠耐心的等待。

“躺一點(diǎn)點(diǎn)下來(lái)，誒對(duì)！再躺一點(diǎn)點(diǎn)，很棒！慢慢躺下來(lái)咯～”每次引導(dǎo)小寶躺下洗頭，何女士和媽媽都會(huì)在一旁這樣鼓勵(lì)。

小寶害怕理發(fā)器的聲音，何女士就把店里的電視調(diào)成小寶最愛(ài)看的動(dòng)畫片，用兒歌蓋過(guò)理發(fā)器的震動(dòng)聲；給別的小朋友吹頭發(fā)時(shí)，她也會(huì)把吹風(fēng)機(jī)遠(yuǎn)離小寶。

察覺(jué)到小寶有點(diǎn)坐立難安了，她就跟小寶聊天分散注意力：“小寶今天要去哪里玩呀？”“是不是又長(zhǎng)高了呀小寶？”“小寶，你看理了頭發(fā)好帥呀！”“這個(gè)位置坐久了不舒服，那我們換個(gè)位置好嗎？”

小寶實(shí)在堅(jiān)持不下去的時(shí)候，她就會(huì)暫停理發(fā)，讓他去門口坐坐看看小汽車。

每一個(gè)過(guò)程，都很慢很慢，也需要做很多準(zhǔn)備工作。做生意的人更看重時(shí)間，但何女士愿意把時(shí)間留給孩子，給小寶更多耐心和尊重。

現(xiàn)在，媽媽問(wèn)小寶“頭發(fā)長(zhǎng)長(zhǎng)了要怎么辦哦？”小寶回答：“要理發(fā)！”

在小寶之后，何女士還給三位孤獨(dú)癥孩子長(zhǎng)期理過(guò)頭發(fā)。她不覺(jué)得給這個(gè)群體的孩子理發(fā)是件增加負(fù)擔(dān)的麻煩事，和他們熟悉起來(lái)后，孩子都會(huì)開(kāi)始主動(dòng)和她打招呼。給予孤獨(dú)癥孩子耐心和尊重，她也看到了“孤獨(dú)”的另一面。

不孤獨(dú)的身影

2017年，小寶的父母聯(lián)合其他家長(zhǎng)發(fā)起“同星園家長(zhǎng)互助協(xié)會(huì)”，這個(gè)組織成立的初衷是希望孤獨(dú)癥群體可以抱團(tuán)取暖，后來(lái)也成為壹基金海洋天堂計(jì)劃項(xiàng)目伙伴。

媽媽曾在小區(qū)里陪小寶玩的時(shí)候，聽(tīng)到過(guò)小寶被其他孩子嫌棄的聲音。她不覺(jué)得憤怒，但有種深深的無(wú)力感，“他可能都聽(tīng)不懂別人說(shuō)他什么，聽(tīng)得懂也無(wú)力解釋反駁，如果我不在，或者還有更多場(chǎng)合，誰(shuí)來(lái)照顧他呢？”

幸運(yùn)的是，除了孤獨(dú)癥群體之間，世界上有很多人在向他張開(kāi)懷抱。

小寶媽媽告訴我們，小寶很喜歡去學(xué)校，“班里有幾個(gè)同學(xué)總會(huì)帶著小寶一起玩，即便小寶玩的追趕游戲比較低級(jí)，但他們還是會(huì)陪他。”

大家對(duì)小寶的包容也是潤(rùn)物無(wú)聲的，偶爾小寶上課發(fā)出聲音，同學(xué)們也不會(huì)扭過(guò)頭去看給他增加壓力。“每天我問(wèn)他你想不想去上學(xué)，他都很期待，大部分時(shí)間也總是笑瞇瞇的。”因?yàn)楦惺艿缴埔夂桶踩氁苍谥鲃?dòng)打開(kāi)自己，一下課，他就跑過(guò)去拉著小伙伴玩。

學(xué)校之外，爸爸媽媽也在努力讓小寶走進(jìn)普通的世界。“我們買菜，去超市、去公園、走親戚、甚至我之前開(kāi)同學(xué)會(huì)，只要不是特別不合適的場(chǎng)合，我們出去都會(huì)帶上他。”

這段時(shí)間，小寶正在練習(xí)去小區(qū)的小賣部買餅干。小賣部老板了解小寶的情況，每次看到小寶路過(guò)店門口都會(huì)熱情地招呼，所以當(dāng)小寶媽媽提出這個(gè)請(qǐng)求時(shí)，老板也欣然同意配合。

“才剛開(kāi)始，我們就讓他買熟悉喜歡的東西，準(zhǔn)備好零錢，跟在后面陪他去。”媽媽說(shuō)下一步目標(biāo)是讓小寶自己去買，她在樓下等，爸爸躲在中途某個(gè)地方觀察。

以前小寶在嚴(yán)重不適應(yīng)環(huán)境時(shí)經(jīng)常哭鬧，也有一些敲下巴、捶腦袋的焦慮行為，但一次次試著走向外面的世界后，小寶這些激烈的反應(yīng)也在慢慢消失。

孤獨(dú)癥人士走出封閉的孤獨(dú)世界，不是一個(gè)獨(dú)自單向行動(dòng)，而是一場(chǎng)與世界的雙向靠近。小寶的“孤獨(dú)”世界里，出現(xiàn)了越來(lái)越多的人：爸爸媽媽、小姨、同學(xué)、老師、理發(fā)店老板、小賣部老板......他們朝小寶走來(lái)，小寶也朝他們走去。

小寶二年級(jí)的時(shí)候，媽媽收到了老師發(fā)來(lái)的一張照片，“那是小寶同學(xué)寫給小寶的一篇作文，那個(gè)小朋友介紹了小寶的情況，說(shuō)他們要給小寶幫助，幫助把他變‘正常’哈哈哈。”回憶起這份天真美好愿望里的善意，媽媽由衷地大笑起來(lái)。

2025年4月2日世界孤獨(dú)癥日，“壹基金藍(lán)色行動(dòng)”公眾倡導(dǎo)活動(dòng)連續(xù)第14年啟動(dòng)，以“有愛(ài)無(wú)礙的社區(qū) 自主自在的生活”為主張，繼續(xù)攜手政府職能部門、企業(yè)、社會(huì)組織（公益機(jī)構(gòu)）、媒體、孤獨(dú)癥人士及家庭照料者，推動(dòng)社區(qū)管理、樓宇物業(yè)、學(xué)校、醫(yī)院、公共交通、商場(chǎng)超市、餐飲服飾店鋪、快遞站、理發(fā)店、書店、銀行、游樂(lè)場(chǎng)、公園和體育文化場(chǎng)館等公共場(chǎng)景里的社區(qū)居民共同行動(dòng)起來(lái)，為全年齡段的孤獨(dú)癥人士及其家庭營(yíng)造無(wú)障礙的社區(qū)支持環(huán)境，助力孤獨(dú)癥群體參與和融入自主自在的社區(qū)生活。

壹基金以“盡我所能、人人公益”為愿景，專注于災(zāi)害救助、兒童關(guān)懷與發(fā)展、公益支持與創(chuàng)新三大領(lǐng)域，是5A級(jí)社會(huì)組織，連續(xù)十三年保持信息公開(kāi)透明度滿分。感謝壹家人支持，歡迎壹家人監(jiān)督。