“死亡教育”近年來經(jīng)常見諸媒體。死亡，因其殘酷性而被隔絕于人們的社會生活，也成為“文明進(jìn)程”中尚未發(fā)展出應(yīng)對之道的重要環(huán)節(jié)。死亡，既是一個社會學(xué)問題，更是一個哲學(xué)問題，甚至可能是一個藝術(shù)/技術(shù)問題——如何面對死亡，如何死亡。

德國社會學(xué)家諾貝特·埃利亞斯在85歲高齡之時，將死亡作為“文明進(jìn)程”研究中一個論述相對不足的題目加以探討，寫下《死之孤獨》一書，把死亡描述為被“文明”掩蓋的對象。

整個社會對死亡的理解也在不斷變遷。歐洲的安寧護(hù)理學(xué)領(lǐng)頭人之一波拉西奧在《生命的最后一公里》中寫道：“在國際疾病分類與診斷標(biāo)準(zhǔn)（ICD-10）中并沒有‘自然死亡’一項。一個人的死亡，似乎必須是某種疾病的結(jié)果。從前所謂的某人因為年老力衰而死，這在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)中是不存在的。這也難怪醫(yī)生覺得自己有必要對患者的死亡過程一直進(jìn)行干預(yù)：他們不知道存在自然死亡，不知道可以對此有所準(zhǔn)備、識別出來、予以陪伴，尤其是不要進(jìn)行無必要的干擾——在醫(yī)生的專業(yè)教育中，他們從來沒有學(xué)過這些內(nèi)容。”

前媒體人絡(luò)繹在2025年春節(jié)突然得知父親確診惡性腫瘤。雖然和父母生活在同一城市，大部分時候也都忙于各自的生活，面對這種情況，他一時感到不知所措。他被迫開始思考，如果父親真的只剩最后一程， 要如何陪他度過？

帶著親歷至親重病后的種種困惑與閱讀《死之孤獨》的感受，絡(luò)繹訪談了兩位臨終關(guān)懷機構(gòu)的發(fā)起人和從業(yè)者，記錄下對這一議題的思考。

撰文｜絡(luò)繹

“今天，人們盡一切可能將死亡和臨終從社會生活中排除，將臨終者與他人尤其是兒童隔離開來。與此緊密聯(lián)系的是生者面對臨終者時一種特殊的尷尬無措之感。他們經(jīng)常不知道該說什么。在那種情況下，得當(dāng)?shù)难赞o相對而言比較匱乏。那種困窘的感覺讓他們無法開口。”德國社會學(xué)家諾貝特·埃利亞斯（Nobert Elias）在《死之孤獨》中寫道。當(dāng)我在初冬讀到這些文字時，不曾料到自己很快就會親身體驗到這樣的困窘與無措。

《死之孤獨》，[德]諾貝特·埃利亞斯 著，索馬里 譯，湖岸|上海三聯(lián)書店，2024年6月。

除夕夜，我和太太回家吃團年飯，才兩周不見的父親雙目眼白已經(jīng)蠟黃。因為經(jīng)歷過祖輩肝癌離世，直覺告訴我，父親的肝膽出了問題。年初一，我們把這名諱疾忌醫(yī)的男人拽進(jìn)了醫(yī)院急診，抽了8年里的第一管血。對病情危急的忐忑不安與接踵而來的連串檢查相互強化，直到元宵節(jié)做的一份精細(xì)檢查暫下結(jié)論：惡性腫瘤可能，但未見轉(zhuǎn)移，仍可手術(shù)一搏。

年，就這么在兵荒馬亂里過完。在深夜吊水的硬椅上，在奔波求醫(yī)的車座上，在住院干等的病床上，我和父親總是相對無言，呼吸沉默如迷。我不知道如何開口，也不知道開口又該說些什么。他報以對等的緘默，正如埃利亞斯所言，“當(dāng)一個臨終者（還活著）被迫感覺到自己已被驅(qū)逐出生者共同體時”，體驗到的是最極端的孤獨。

我的太太是一名臨終關(guān)懷音樂治療師，她以她的專業(yè)與靈性在死寂中打開了一家人談?wù)撋赖幕砜凇Ｔ谀昵埃?jīng)她引薦，我采訪了上海安療健康服務(wù)中心（這是一家成立于2017年的民間非營利組織，培訓(xùn)并組織志愿者在多家醫(yī)院為住院患者提供免費的醫(yī)務(wù)社工、心理咨詢和生命關(guān)懷等服務(wù)。以下簡稱“安療中心”）的發(fā)起人、主任黃偉青，以及安療中心理事、福壽家生命社區(qū)安寧療護(hù)負(fù)責(zé)人、腫瘤心理咨詢師孔澤士。訪談圍繞埃利亞斯的《死之孤獨》與中國的安寧療護(hù)實踐。當(dāng)時也不承想，很快我就會親身驗證訪談中所觸及的諸多內(nèi)容。

現(xiàn)代的臨終

是一種深刻的孤獨

中國每年都有約千萬人離世，這也意味著有千萬個家庭經(jīng)歷了喪親事件。與之相對，我國安寧療護(hù)（又稱臨終關(guān)懷，即Hospice care。2016 年4月21日，全國政協(xié)召開的第 49 次雙周協(xié)商會議上，把沿用了近 30 年的“臨終關(guān)懷”以及舒緩療護(hù)、臨終護(hù)理等相關(guān)名詞，統(tǒng)一改為“安寧療護(hù)”。）事業(yè)的發(fā)展顯得滯后。2010年至今，在一些研究機構(gòu)和國際組織關(guān)于死亡質(zhì)量的報告中我國排名較為靠后。

然而，除卻“追上國際一流水平”的競爭敘事，在追問安寧療護(hù)在中國的發(fā)展困境前，有一個更重要但往往隱而不彰的問題——臨終這件事，為何變得需要關(guān)懷？這恰是埃利亞斯的《死之孤獨》一書中的問題意識。埃利亞斯（1897-1990）出生于德國，是20世紀(jì)最重要的社會學(xué)家之一。他的研究領(lǐng)域涉及社會理論、社會變遷、權(quán)力與文明史等，尤以其關(guān)于文明進(jìn)程和社會行為變化的著作《文明的進(jìn)程》享譽學(xué)界。1982年出版于德國的《死之孤獨》是埃利亞斯的垂老之作，該書德文原名的直譯是“關(guān)于我們這個時代臨終者的孤寂”。顧名思義，在作者看來，臨終者的孤寂與死亡的孤獨，并非亙古不變，而是與社會變遷息息相關(guān)。

/改編電影《相約星期二》劇照/

無疑，在現(xiàn)代社會，尤其是兩次世界大戰(zhàn)后的當(dāng)代，橫死減少，壽命延長。在和平年代的發(fā)達(dá)社會里，已鮮見尸殍遍野的恐怖景象。在日常生活中，死亡事件變得不太常見。與此同時，非意外的死亡也逐漸被納入了醫(yī)學(xué)凝視，從生命歷程中的“正常”變?yōu)榱恕爱惓！薄?strong>臨終，逐漸從家庭和親屬關(guān)懷中脫離，變成了一個醫(yī)學(xué)化的、個體化的過程。

埃利亞斯斷言：“從沒有任何社會像今天的發(fā)達(dá)社會這樣，一切合謀起來，將臨終者和死者從生者視線中遠(yuǎn)遠(yuǎn)推開，秘密地藏匿于日常生活背面。從沒有一個歷史時期像今天的社會這樣，人們悄無聲息地、衛(wèi)生體面地死去。也從沒有一個社會像今天一樣，制造了如此深的隔絕和孤獨。”

絡(luò)繹：德國學(xué)者埃利亞斯于20世紀(jì)80年代在西方社會所觀察到的變遷，是否也發(fā)生在中國？

黃偉青：以前，我們的死亡事件往往跟家族乃至社區(qū)緊密相連。一個人在彌留之際，不僅家里人陪伴左右，遠(yuǎn)親近鄰也常常在場。對于整個家族、宗族來說，從祖輩到中年人到第三代、第四代的孩子，大家都在陪伴，也在見證死亡。死亡是生活和生命中自然而然的部分。

但是現(xiàn)在，死亡很大程度上在醫(yī)院病房、養(yǎng)老院、康復(fù)醫(yī)院里發(fā)生，跟家庭反而已經(jīng)脫節(jié)了。城市居民一般不會死在家里，怕影響鄰居家里人自己也避諱，甚至還擔(dān)心影響房價。我們很難在社區(qū)里見到死亡場景。只有祭奠時燒紙錢在地上留下的灰燼和粉筆框出來的圈，還在提醒大家死亡并不遙遠(yuǎn)。

孔澤士：我出生在農(nóng)村，小時候（對死亡）可太熟悉了。村里有老人過世，全村都參加這場白事。還有些老人早早備好了自己的壽材、壽衣，就放在自家廳堂里。像我這樣生活在農(nóng)村的小孩，其實對死亡并不那么陌生，也不那么恐懼。農(nóng)村生活，不僅是鄉(xiāng)土中國的一個縮影，即使在當(dāng)代，大多數(shù)國人的根仍在農(nóng)村，還是較早就開始接觸、了解死亡，進(jìn)而把它接納為生命過程中正常的一環(huán)。

等我長大到城市讀書、生活以后，再也沒有經(jīng)歷過這些場景，熟悉的經(jīng)驗也慢慢變得陌生。隨著現(xiàn)代化發(fā)展，城市化程度越高，人口流動日益頻繁，我們和西方發(fā)達(dá)社會一樣，死亡也逐漸轉(zhuǎn)入了幕后。

在我們傳統(tǒng)的農(nóng)村社會，守喪三年，其實相當(dāng)漫長。當(dāng)然現(xiàn)在大家都沒有那么多時間，但大多也保留了“做七”的習(xí)慣，七七也有四十九天。在城市里，患者在醫(yī)院去世，會被以最快的速度送到殯儀館。那里也不會允許停放遺體太久，三兩天里就會火化，到家屬手里的只剩一抔骨灰，并沒有多少哀悼與告別的余裕。也有許多子女把這些視作負(fù)擔(dān)，只想盡快料理完后事。

《生命的最后一公里》，[德]吉安·波拉西奧 著，悟?qū)?譯，生活·讀書·新知三聯(lián)書店，2024年3月。

黃偉青：我在一線服務(wù)了近8年，見到陪伴臨終老人的主要是老伴，子女很少過來。大部分子女在臨終者生命的最后階段并沒有表現(xiàn)出很強的依戀，比較冷漠。好像把老人送進(jìn)醫(yī)院救治，去世后處理掉逝者的身后事，就已經(jīng)盡職盡責(zé)了。

孔澤士：這其實也是現(xiàn)代化帶來的問題，過往家庭和家族的紐帶比較緊密，一場去世會牽動整個網(wǎng)絡(luò)。隨著城鎮(zhèn)化，很多子女都不在父母身邊甚至不在國內(nèi)，家庭代際間的聯(lián)系日益疏離，親情淡薄也確實存在。圈內(nèi)流傳著一個段子：父親臨終，兒子請了5天喪假趕回老家，結(jié)果5天過去老父還沒咽氣，兒子就問：“老頭子你怎么還不死？”雖然這是一個笑話，但也反映出很多問題，兩代人分居異地、各有各的生活怎么辦？二元的城鄉(xiāng)格局、緊湊的城市生活、高壓的工作環(huán)境，都擠壓著我們應(yīng)對臨終的空間。

死亡的專業(yè)化：

從醫(yī)學(xué)到臨終關(guān)懷

很不幸，除了和父母生活在同一座城市外，我也是“冷漠子女”之一。如埃利亞斯所言：“社會傳統(tǒng)為個體提供的，能夠讓人們在這些場合更容易表達(dá)情感需求的‘套話’或‘行為模板’越來越少了……而新的儀式，即能夠反映當(dāng)今的情感與行為模式的，能紓解反反復(fù)復(fù)的人生危機的，卻還沒有出現(xiàn)。”隨著死亡在現(xiàn)代社會隱匿幕后，應(yīng)對死亡的傳統(tǒng)腳本已失去根基變得不合時宜，倘若沒有出眾的創(chuàng)造力，詞句和行動難免變得蹣跚笨拙。

我的選擇是帶父親積極求醫(yī)問診，這可以說是我唯一能夠遵從的社會腳本。醫(yī)療技術(shù)與公共衛(wèi)生的長足進(jìn)步，在不斷延長壽命預(yù)期的同時，也把死亡放逐為生命的異常。手術(shù)、放化療、插管、呼吸機，每一種技術(shù)的誕生都在重塑著生命倫理，生命必須被保衛(wèi)，死亡必須被克服。死亡的控制權(quán)轉(zhuǎn)移到醫(yī)生和醫(yī)院手中，我們的身份成為患者與家屬。孔澤士說：“這是死亡醫(yī)療化的問題。”

醫(yī)療化或醫(yī)學(xué)化（medicalization）是學(xué)界日益關(guān)注的問題。美國著名醫(yī)學(xué)社會學(xué)家彼得·康拉德 （Peter Conrad）將“醫(yī)學(xué)化”定義為，非醫(yī)學(xué)問題被界定為醫(yī)學(xué)問題（通常以疾病或障礙的名義）并加以醫(yī)療的過程。微觀上，酗酒、死亡、分娩、性行為等越來越多生命維度都被納入了醫(yī)學(xué)范疇成為醫(yī)療對象，這在宏觀上構(gòu)成了20世紀(jì)下半葉西方社會最強有力的社會轉(zhuǎn)型之一。

究其原因，醫(yī)療技術(shù)本身的日新月異，以及現(xiàn)代社會整體科層化與專業(yè)化的發(fā)展，都令越來越多的社會控制職能從宗教和法律轉(zhuǎn)移給了醫(yī)學(xué)，也即醫(yī)學(xué)職業(yè)管轄權(quán)（professional dominance）的擴張。

/電視劇《問心》劇照/

然而，臨終關(guān)懷本身又可以說是死亡醫(yī)學(xué)化的反敘事。在西方社會，臨終關(guān)懷事業(yè)通常被追溯到1967年，集護(hù)士、社工、醫(yī)師三重身份于一身的塞西莉·桑德斯（Cicely Saunders）在倫敦創(chuàng)辦了圣·克里斯托弗臨終關(guān)懷院（St Christophers Hospice），以照顧癌癥垂危患者。當(dāng)時，癌癥的生物學(xué)機制仍不明確，以切除為主要手段的根治性手術(shù)和大劑量的化學(xué)療法往往令患者苦不堪言。因此桑德斯提倡的姑息醫(yī)學(xué)（palliative medicine）不啻當(dāng)時腫瘤醫(yī)學(xué)的反學(xué)科。

桑德斯引領(lǐng)了西方社會20世紀(jì)70年代的臨終關(guān)懷運動，也令臨終關(guān)懷與姑息醫(yī)學(xué)逐漸成為幫助不治之癥患者及家屬應(yīng)對死亡的專業(yè)。現(xiàn)代社會的死亡與臨終，本是醫(yī)療專業(yè)避之不及的失敗和恥辱，最終移交給了臨終關(guān)懷的專業(yè)人士。這雖然可謂是埃利亞斯所言之“新的儀式”，但仍未脫離現(xiàn)代性高度分工與專業(yè)化的軌道。

/《遺愿清單》（The Bucket List，2007）劇照/

黃偉青：在我國，醫(yī)療救治和安寧療護(hù)，始終是醫(yī)療在前，整體上強調(diào)醫(yī)療的。在我們的死亡證上，寫的都是因為某種疾病而死亡，哪怕一個90歲的人，也一定會有死因，比如呼吸衰竭、心力衰竭，而不會是正常的老死。我們已經(jīng)沒有壽終正寢的概念了。

孔澤士：這其實也是現(xiàn)代性治理的問題，中國也概莫能外。死亡必須得有一個證據(jù)，生者才能走接下來的程序，比如火化、銷戶。而這個證據(jù)只能由醫(yī)生判定。

絡(luò)繹：20世紀(jì)80年代末，臨終關(guān)懷事業(yè)在我國就已經(jīng)萌芽，2006年成立了中國生命關(guān)懷協(xié)會，2017年衛(wèi)健委也頒布了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)（試行）》《安寧療護(hù)實踐指南（試行）》等文件。近年來，我們見到越來越多臨終關(guān)懷機構(gòu)成立，也有諸如死亡咖啡館、生前預(yù)囑等實踐，社交平臺上也有越來越多人談?wù)撍劳觥＿@是否意味著死亡在大眾語境中不像以前那么隱匿？

黃偉青：美國有本關(guān)于“死亡教育”的書《溫暖消逝：關(guān)于臨終、死亡與喪親關(guān)懷》（Understanding Dying, Death & Bereavement），書中提到，直到20世紀(jì)70年代，死亡話題才被公開討論，形成了所謂的“死亡復(fù)興”。一定程度上，這也是對之前死亡被社會隱藏的一種回應(yīng)。伴隨著臨終關(guān)懷專業(yè)的興起，死亡教育也逐步開展。

在學(xué)校里，開設(shè)死亡教育課程；流行文化里開始出現(xiàn)許多死亡相關(guān)的元素，好萊塢、迪士尼的作品里有對死亡的表達(dá)。可以說，死亡以多元的方式重新回到大眾視線。那個年代，其實跟我們中國當(dāng)下非常相似，我們正在經(jīng)歷西方世界幾十年前的歷史軌跡。如果按照前人的車轍繼續(xù)往下走，可能10年、20年之后，我們慢慢也能接受并正視死亡和臨終。

回到我們業(yè)內(nèi)，確實有許多概念、理論、技術(shù)是舶來品，模式和框架我們可以從西方借鑒，畢竟早了我們幾十年。但我認(rèn)為，那只是一個工具。幫助我們開展服務(wù)，了解服務(wù)對象的背景和需求，制定服務(wù)方案最終的落腳點是他精神性、靈性的層面，而這無疑是我們社會特有的，脫離不了當(dāng)?shù)氐奈幕Z境。

孔澤士：我們強調(diào)體用合一，本土文化和視角非常重要，比如儒釋道的一些概念，就是為體的。講到這些，中老年一輩聽得懂，也覺得親近，能馬上理解一些關(guān)鍵詞背后蘊含的更深層次的含義。反而一些社工、心理學(xué)的概念其實還要額外的解釋成本。

但在用的部分，我覺得我們更多是挪用西方成熟的體系，不論是社會工作、心理咨詢，乃至醫(yī)學(xué)，前人已在各種碰壁后摸索出了頗為完善的框架、久經(jīng)檢驗的理論，對我們是很好的經(jīng)驗。這就像一個容器，而我們的工作在于，如何把“體”、把本土文化里儒釋道的內(nèi)容更好地放進(jìn)這個容器，去驅(qū)動我們的服務(wù)，更好地開創(chuàng)出對話和靈性探索的空間。

關(guān)懷之難

很多年前，父親在看了蔡崇達(dá)的《皮囊》后，總愛說“身體是個皮囊，并不值得可惜”，以此呈現(xiàn)一副豁達(dá)之姿，也常將之用作諱疾忌醫(yī)的托詞。此次得病初期，他總是豎起耳朵探聽我們之間的談話，緊張地捕捉其中所有好的、壞的蛛絲馬跡，但仍強撐著“生死有命”的達(dá)觀，直到在步步臨近檢查放榜的忐忑不安中，突然漏出一句，“其實我也就是嘴硬，誰會不怕死？”

年里，我的父親每日到急診室吊水，等候年后醫(yī)院門診恢復(fù)。一次晚飯后，我的太太在家里開啟了一家人對死亡的討論：有沒有未竟的心愿？有沒有想見的人？……末了，父母說，原來都說開了，反而覺得輕松。黃偉青說：“正因為死亡被隱藏了起來，我們在生活中總是無知無畏，對生命缺乏敬畏，而在真切遭逢死亡時，又毫無準(zhǔn)備，手足無措。”

當(dāng)求生意志尚存，住院、檢查、準(zhǔn)備手術(shù)是唯一主題。在醫(yī)院的環(huán)境里，臨終的對話變得格格不入。我曾在醫(yī)院永不熄燈的走廊里問母親，假若辦大禮，是否要請千里之外、與父親結(jié)有宿仇的親人出席？母親避而不答，只道：“真的沒救了嗎？現(xiàn)在說這些，我腿都打戰(zhàn)。”母親日常的盤算，是取出多少錢，來換取多少年，等式中間的玄妙換算，是醫(yī)生說了也聽不懂的神秘黑箱。

但真正神秘的問題，也即人的生前死后、來生往事，反倒被懸置了起來。父母沒有信仰，只在初一十五吃碗素面來“修身養(yǎng)性”，交替著向上帝、佛祖、神仙、老天功利發(fā)愿。孔澤士認(rèn)為，中國的傳統(tǒng)文化里非常回避死亡，“孔子講‘未知生焉知死’，重點放在現(xiàn)世，死亡成為‘下位的問題’，這樣的思想引導(dǎo)人將注意力都放在日常生活之中修習(xí)”。如蔣勛在《孤獨六講》中所言，儒家文化最大的致命傷，就是始終不敢正視死亡。

/電影《破·地獄》劇照/

嚴(yán)格的宗教管理也加劇了靈性關(guān)懷的困難。2024年5月，歷時14年編寫、收詞1118條的《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》付梓，主編之一施永興告訴媒體，最終付印前刪去了涉及宗教信仰的15條，民俗文化中與“鬼”等相關(guān)的詞條也被刪除。這些詞條或?qū)⒃谠~典英文版中補回，包括“靈魂”“無常”“解脫”“往生”“懺悔”等。

絡(luò)繹：面對國人的文化傳統(tǒng)，開展臨終關(guān)懷服務(wù)會遇到哪些困境？

黃偉青：腫瘤的高發(fā)年齡是50到70歲，我們現(xiàn)在在腫瘤科病房里見到的許多臨終患者，都是走過那十年傷痕年代的人。在他們形成世界觀的年紀(jì)，整個社會對宗教的態(tài)度是負(fù)面的、否定的，信仰堅定于共產(chǎn)主義的建設(shè)，其它各種神都是被打倒的。我時常發(fā)現(xiàn)，這代人從不思考死亡，平日里不會想，堪稱一種“死亡否定”，而宗教在他們的認(rèn)知里就等同于迷信。當(dāng)他們面對死亡時，困境就特別凸顯，他沒有精神依托，（靈性的）底層是空的。即將離開這個世界時，這群人是最受苦的。

孔澤士：學(xué)界有一個死亡恐懼管理的理論認(rèn)為，人類抵御死亡恐懼主要有三種方式：一種叫世界觀防御，也就是宗教、信仰、靈性的內(nèi)容；第二是親密關(guān)系、家庭、社群；第三是自尊、自我價值。而我們往往見到臨終者或普羅大眾，這三種都頗為缺乏。

世界觀并非只有宗教，比如實現(xiàn)全人類的共產(chǎn)主義事業(yè)也可以帶來很強的精神信念和歸屬感，現(xiàn)實的理想也能很好地克服死亡恐懼，但畢竟（這樣的人群）是少數(shù)，更多還是靠超越性的宗教信仰。

親密關(guān)系略好些，但如前面提到，雖然安寧療護(hù)與死亡教育漸漸多起來，但我們整個社會文化氛圍里死亡仍是被隱匿的，往日的文化規(guī)范也不堪使用，往往臨終者和家人都會陷入不知所措的境地。

最后就是自尊，我們會用敘事療法等來服務(wù)，通過回顧過往一生，重新編織他的生命歷程，讓他對自己的一生形成相對積極的評價，就可以成為自我價值和認(rèn)可的來源。但是，在醫(yī)療的場景里，這種暗含著蓋棺定論、從容赴死的評價，和積極救治活下去的欲望是沖突的。可現(xiàn)實往往是，直到死亡的那一刻，他都沒能肯定自己的一生。

/話劇《最后14堂星期二的課》演出劇照/

絡(luò)繹：清華大學(xué)的醫(yī)學(xué)人類學(xué)家景軍教授曾做過一個估算，2018年中國接受臨終關(guān)懷的人數(shù)比例僅有0.3%。雖然整體發(fā)展不足，但景教授也認(rèn)為上海建立醫(yī)院、社區(qū)、家庭三位一體臨終關(guān)懷制度是較好的例子。你們?nèi)绾慰次覈矊幆熥o(hù)的發(fā)展？

黃偉青：上海的這套制度建構(gòu)，其實也是借鑒英國模式。但上海政策落地上不如大家心中預(yù)期。例如醫(yī)院不愿意真正配合，是因為開展安寧療護(hù)對醫(yī)院的創(chuàng)收是減分項，臨終患者的用藥和積極治療患者完全不同，對于醫(yī)護(hù)而言，做安寧很大程度上屬于愛心奉獻(xiàn)，這是不會持久的。

再說民間組織。我們（安療中心）跟那么多家醫(yī)院合作那么久，從來不是醫(yī)院購買服務(wù)，沒有支付我們一分錢。我們運氣好，可以靠基金會和公益捐款勉力生存，但政策體系不完善，徒有一腔熱情都走不遠(yuǎn)。國外的模式再好，沒有強力的行政體系支撐，也拷貝不過來。

孔澤士：一個領(lǐng)域要發(fā)展起來，政策、資金、學(xué)科化建設(shè)這三樣缺一不可，但倘若認(rèn)真對標(biāo)先進(jìn)社會，我國的安寧療護(hù)領(lǐng)域里這三樣沒有一樣是真正有的。

英國也走過了很長的一段時間，才能有今天這樣比較完善、完整的體系和制度。他們的醫(yī)保納入了臨終關(guān)懷，而且護(hù)理、心理咨詢、靈性關(guān)懷的費用也都做到了量化，有相應(yīng)的費用標(biāo)準(zhǔn)。只要一位患者簽了字，就能從積極治療轉(zhuǎn)化成相應(yīng)的安療服務(wù)。臺灣地區(qū)的健保，也已將安寧養(yǎng)護(hù)納入了統(tǒng)一支付體系。但我們還沒有。我們現(xiàn)在安寧療護(hù)中涉及醫(yī)療的部分，其實還是歸入常規(guī)醫(yī)療的報銷，床位、藥物、診療費，但非醫(yī)療的是一分錢都沒有。

黃偉青：例如疼痛管理，是臨終關(guān)懷和姑息治療里很重要的一塊，在跨國的死亡質(zhì)量評估里，“不間斷和充分地獲得阿片類藥物和其他基本藥物，以減輕生命末期的與健康相關(guān)的嚴(yán)重痛苦”在影響臨終關(guān)懷質(zhì)量的因素里列在首位。我們社區(qū)醫(yī)院只要有安寧療護(hù)執(zhí)照都可以開鎮(zhèn)痛藥，比如嗎啡，但他們沒有做這件事。做了也沒有效益，為什么要做？院長想做，壓給底下的醫(yī)護(hù)，要不要給額外的獎金？沒有激勵措施，如何推動人干吃力不討好的工作？

到目前為止，上海沒有一家真正意義上的安寧療護(hù)多學(xué)科團隊，一個也沒有。退一步說，即使在上海，我很有錢，要在臨終時找一個安寧療護(hù)標(biāo)準(zhǔn)化的團隊來為我提供生命最后一階段的服務(wù)，是找不到的。

我們安療中心可以照顧臨終者心理、社會、靈性的部分，但在醫(yī)療照護(hù)和用藥上是缺失的，患者的身體癥狀若得不到妥善緩解，臨終照護(hù)的服務(wù)質(zhì)量就很受限。反過來，好一些的醫(yī)療團隊在護(hù)理和癥狀管理上做得很好，但沒有好的心理、社會、靈性關(guān)懷，患者的終末一程也難以走得安穩(wěn)。客觀來說，一個人在臨終時生理被照顧得越好，就越留戀生，他對死亡的恐懼得不到處理，就會一直持續(xù)到最后一刻。

/《生之欲》（生きる，1952）劇照/

死亡，

不應(yīng)是一個人自己的事

隨著西方國家臨終關(guān)懷運動的興起，學(xué)術(shù)界也發(fā)展出相應(yīng)課題，《死之孤獨》其實也是其中之一。法國年鑒學(xué)派當(dāng)中專門研究心態(tài)史的菲利普·阿里耶斯（Philippe Aries）在其1974年出版的著作《西方死亡史》（Western Attitudes Towards Death from the Middle Ages to the Present）中提出，20世紀(jì)以來，西方社會的死亡觀發(fā)生劇變，死亡逐漸被社會所回避，人們不愿談?wù)撍踔帘M可能將其隱藏。死亡被視為醫(yī)學(xué)的失敗，而不是生命的自然階段，人們開始在醫(yī)生和護(hù)士的照料下去世，而不是在親人圍繞下離世。

雖然觀察到近似的變遷，但埃利亞斯對阿里耶斯的批判在于，其研究過于文化史導(dǎo)向，而忽視了社會結(jié)構(gòu)的變化。《死之孤獨》這本小書把死亡拉到悠遠(yuǎn)的歷史與廣闊的社會背景之中，揭示現(xiàn)代化與文明化的進(jìn)程中，國家、醫(yī)療制度和社會功能分化如何影響個體的死亡體驗。這樣的解釋堪比法國社會學(xué)巨擘涂爾干把自殺率視作社會事實并以社會結(jié)構(gòu)變遷進(jìn)行解釋的“社會學(xué)主義”（sociologisme）。如埃利亞斯在附文《衰老和死亡：一些社會學(xué)問題》中自陳：“我想為傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)診斷增添一些社會學(xué)的診斷，這種診斷聚焦于年老者和臨終者被隔離后產(chǎn)生的危險。”

1968年，埃利亞斯提出了“封閉的人”的概念，認(rèn)為晚近文明階段的人會將自己視作本質(zhì)上獨立的個體、沒有窗戶的獨立單元，其“內(nèi)在世界”就像被一道無形的墻同“外部世界”的其他人隔離開來。這種特殊模式的個體化，也深刻決定了當(dāng)代社會中死亡的表達(dá)——孤獨赴死。然而，意義是一種社會范疇，意義世界是主體間所共創(chuàng)共享的。那么，面對“死之孤獨”，令他人與社群重新在場，是切中肯綮的解答。

在孔澤士看來，2024年末上映的香港電影《破·地獄》提供了一番想象。香港已是高度現(xiàn)代化、高度分工的社會，但是傳統(tǒng)的公共生活和集體幻想仍堅韌存續(xù)，“老百姓內(nèi)心仍有一套底層的信念和觀念在，這是一整套傳統(tǒng)資源”。正是這套傳統(tǒng)資源，提供了行動者據(jù)以行動的文化腳本，不至于茫然煢行，也串聯(lián)起了不同專業(yè)化機構(gòu)步調(diào)一致，以免各自為政。應(yīng)對死亡所帶來的沖擊，香港仍具有相對完整的一套支持網(wǎng)絡(luò)，然而“北上廣深雖有大量機構(gòu)，但大家做的事都非常碎片”。因此，在發(fā)展安寧療護(hù)事業(yè)的同時，市民社群的重建也是應(yīng)有之義。

/電影《破·地獄》劇照/

這并不僅僅是死者的事，也是生者的問題。正如臨終關(guān)懷并非生者為死者的單向服務(wù)，而是一種靈性互動。黃偉青常常在服務(wù)中感到“反向臨終關(guān)懷”：“臨終者到最后，把我當(dāng)成他生命里最后的朋友，這種最真誠的彼此信任，是當(dāng)今世俗社會中很難得到的感情。”

她說：“當(dāng)下，人們的價值體系往往以自我為中心。但凡每個人都能意識到自己終有一死，能思考到那一天我該怎么辦，那么，人與人的關(guān)系會不會更緊密一些？我們的社會會不會少一些冷漠和疏離？”

參考資料：

1. Conrad Peter. 1992. "Medicalization and Socia l Control." Annual Review of Sociology 18:209-232.

2.謝海濤、施永興，《經(jīng)歷14年，為臨終關(guān)懷出版一部詞典》， 澎湃新聞，2024.7.25

3.謝海濤，《讓人在最后階段能夠放松一點，有他信仰的東西》，澎湃新聞，2024.12.13

4.《臨終關(guān)懷之困：死亡是必修課，完成度卻因人而異》， 澎湃新聞，2023.3.30

5.《一個社會學(xué)家會如何談?wù)撍劳觥罚宋铮?2025.1.14

本文系"新京報書評周刊"獨家原創(chuàng)內(nèi)容。撰文：絡(luò)繹；編輯：荷花；校對：柳寶慶。

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