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男子成年后骨齡卻僅有13~15歲,這一罕見病讓他住進小兒骨科病房

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最近青島一位38歲的艾先生火上了熱搜,不是因為他做了什么驚天大事,而是因為他的身體仿佛按下了“倒帶鍵”——成年后居然又長高20厘米,從1米6的小個子躥到了1米84的“大長腿”!這聽起來是不是比玄幻小說還魔幻?別急,咱們接著扒一扒這樁“醫(yī)學奇聞”的真相。



在相關的媒體報道中寫道,艾先生(化名)18歲時,只有不滿一米六的身高,卻在成年后,身高繼續(xù)增長20余厘米,現(xiàn)已有184厘米。

艾先生的經歷堪稱現(xiàn)實版“返老還童”。按理說,18歲骨骺線就該閉合了,可他的骨齡檢測卻顯示只有13-15歲,相當于身體還停留在青春期!更令人不解的是,他于一年前,他感到右髖關節(jié)疼痛,活動受限。

在輾轉多家醫(yī)院,最后慕名到了山東青島的一家醫(yī)院,經過專業(yè)的醫(yī)療團隊全面會診,被確診垂體柄阻斷綜合征合并右股骨頭骨骺滑脫。

股骨頭骨骺滑脫,這原本是多見于青少年的一種病癥。它是指股骨上端骨骺與股骨近端骨骺之間的滑脫,通常由骨骼發(fā)育異常或肌肉力量不平衡引起,嚴重影響患者的行動能力。

而垂體柄阻斷綜合征是一種由于垂體發(fā)育異常或形態(tài)異常所致的罕見病癥,常導致激素分泌與調節(jié)異常,主要表現(xiàn)為生長發(fā)育遲緩、性腺發(fā)育不良、甲狀腺功能減退以及腎上腺皮質功能減退等癥狀。

由于股骨頭骨骺滑脫的疊加,進一步加劇了病情,使他不得不面對疼痛和活動受限的困擾。

前者是垂體發(fā)育異常,讓激素調節(jié)亂了套,本該在青春期分泌的生長激素“剎不住車”,導致他成年后還在“縱向生長”;后者則是青少年多發(fā)的骨骼問題,讓他飽受關節(jié)疼痛和活動受限的折磨。

針對此病情,醫(yī)生及時給他做了右股骨頭骨骺滑脫閉合空心釘內固定術。術后,艾先生的疼痛癥狀得到了明顯的緩解,活動能力也有所恢復,預后良好。



罕見病不“罕見”,每個案例都是醫(yī)學拼圖

這事兒乍看是個“長個兒”的奇聞,實則暴露了罕見病診療的困境。垂體柄阻斷綜合征全球報道不足百例,艾先生能確診全靠醫(yī)生抽絲剝繭。

這讓人想到之前看過的一個抖音紀錄片,有個尼泊爾女孩全身長滿厚厚的魚鱗狀皮膚,8歲了才被確診為“板層狀魚鱗病”。她全身皮膚干裂脫皮,甚至上下眼皮都因皮膚拉扯無法閉合,睡覺都睜著眼睛。這種病全球僅有幾十萬分之一的發(fā)病率,她的經歷讓人們想到罕見病患者面臨的不僅是身體的痛苦,更是社會的歧視和孤立。

每個罕見病案例都是醫(yī)學研究的“活樣本”,要是能有更完善的罕見病數(shù)據(jù)庫和基層篩查體系,或許能少些“艾先生式”的曲折。

身體異常別硬扛,及時就醫(yī)是王道

如果身體出現(xiàn)異常信號,千萬別硬扛!

其實很多疾病早期都有蛛絲馬跡:突然長高、手腳變大可能是肢端肥大癥;肚子莫名變大要警惕肝硬化腹水……咱們的身體就像精密儀器,每個“故障提示”都值得重視。

畢竟,健康才是人生最寶貴的“彩票”啊!

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