“十余年里，我是困在藥物迷局里的‘小白鼠’，也是在窒息感中掙扎求生的擱淺之魚。”歷經(jīng)病痛磨礪的王女士復盤了多年就醫(yī)歷程，將切身感悟凝練為三條珍貴經(jīng)驗，為在迷霧中跋涉的患者朋友照亮前路。

所謂的“支氣管炎”總和夏季一起準時到來，只咳不喘卻讓我無法交流、徹夜難眠

每到初夏，“支氣管炎”就不請自來，喉嚨里揮之不去的刺癢，把一個又一個夜晚切割成無法連貫的碎片。這場曠日持久的“咳嗽拉鋸戰(zhàn)”，還要從2012年夏天的重感冒說起。

那次重感冒的其他癥狀已經(jīng)消失兩周之時，咳嗽卻還“賴著不走”。梅雨季潮濕黏膩的空氣就像是催化劑，毫無預兆地“引爆”嗆咳，嚴重時我連完整說句話都困難，每次聲帶振動就會引發(fā)新一輪咳嗽。直到后來我才察覺，梅雨季空氣中懸浮的霉菌孢子竟是潛伏的過敏原。

受限于當時的診療水平，頑固咳嗽被我們當?shù)氐尼t(yī)生簡單歸為普通支氣管炎，我自己也因為沒有明顯氣喘，所以就沒有懷疑過哮喘。我就像實驗室里的小白鼠般試遍各類藥物，蘇黃止咳膠囊、阿奇霉素、右沙美芬等輪番上陣，卻只換來腸道菌群失調(diào)的副作用，咳嗽未平，便秘和食欲不振又接踵而至。

△這是早期的就醫(yī)記錄，類似的記錄還有很多

我當時帶著一線希望做了胸部CT檢查，最終只帶回“未見明顯異常”的結(jié)論，這場漫長的拉鋸戰(zhàn)似乎被貼上了“病因不明”的標簽，所以醫(yī)生只好繼續(xù)把我當做支氣管炎患者治療。輸液、注射、口服藥周而復始，每年初夏時分，熟悉的咳嗽依然會準時造訪，持續(xù)兩三個月方肯罷休。

家人的誤解和指責，讓我的病變成了“不能說的秘密”

漫長的求醫(yī)路上，家人的耐心逐漸被消磨。“所有檢查都正常，你就是心理有問題”，這樣的論斷漸漸取代了最初的關(guān)懷，CT影像里找不到的病灶，卻變成了我“臆想”的證據(jù)。

我理解他們的疲倦，輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院卻得不到明確診斷，任誰都會產(chǎn)生懷疑。可當控制不住的咳嗽來臨時，那些類似于“想開點就好了”的勸慰就像扎在心口的細針。最痛苦的或許不是疾病本身，而是親近的人親手為你的痛苦蓋上“虛構(gòu)”的印章。

記憶中最兇險的那次發(fā)作，咽喉就像被無形的手突然扼住，持續(xù)近十秒的窒息感讓我的眼前泛起黑霧。我踉蹌著撲向床鋪的時候，背后卻傳來家人的催促：“好端端怎么躺下了？快起來吃飯。”那時的我如同擱淺的魚看著岸上談笑的人群，內(nèi)心的恐懼達到極點卻發(fā)不出任何呼救。整整五六分鐘，我只能無助地僵臥著，好在最后理智壓制了驚慌，才慢慢重新找回呼吸的節(jié)奏。

對激素根深蒂固的偏見讓我付出了沉重代價

2013年夏天，上海某三甲醫(yī)院的呼吸科醫(yī)生建議我嘗試吸入激素治療時，我連連擺手拒絕。這個被刻板印象支配的瞬間，竟讓我做出了影響未來的錯誤抉擇。

聽到“激素”二字時，我腦海中立即浮現(xiàn)親戚家那位長期服用激素的長輩：浮腫的滿月臉、隆起的水牛背，以及他因藥物副作用被迫放棄工作的落寞身影。這些畫面與民間流傳的“激素依賴”“發(fā)胖不可逆”“傷肝傷腎”等傳言交織在一起，構(gòu)成了我對激素類藥物根深蒂固的偏見。

錯誤的認知最終讓我付出了沉重的健康代價，隨后6年里，我不斷重復著“季節(jié)性咳嗽-抗生素治療-暫時緩解”的惡性循環(huán)。每年夏季如期而至的劇烈咳嗽，如同刻在身體里的生物鐘，又在其他季節(jié)消失得無影無蹤，這種看似規(guī)律的表象反而助長了我“不必用激素治療”的僥幸心理。

△《病情跟蹤手冊》其中的一頁

不過，這些年與疾病相伴的日子里，我并未完全消沉。每當咳嗽發(fā)作，我都會仔細記錄具體時間、持續(xù)時長、相關(guān)檢查結(jié)果、用藥明細及治療效果，將零散的信息整理成表格，最終自制出一本《病情跟蹤手冊》，為后續(xù)診療提供了參考依據(jù)。

“同病相憐”的醫(yī)生終于揭曉真相，讓我的干咳如潮水般退去

轉(zhuǎn)機出現(xiàn)在2019年上海一家三甲醫(yī)院里，那年夏天，我被劇烈的干咳折磨得無法入睡、不得不再次求醫(yī)時，遇到了一位特殊的接診醫(yī)生，他本人恰是咳嗽變異性哮喘患者。當我把《病情跟蹤手冊》遞給他，詳細描述晝輕夜重、一到夏天就發(fā)作等特征時，他眼中流露出強烈的共情。

之前在其他醫(yī)院做過支氣管舒張試驗，結(jié)果顯示沒有問題，這次本來想做激發(fā)試驗確診，但因醫(yī)院設(shè)備限制未能實施。醫(yī)生拿著我的病歷說：“雖然檢查條件有限，但從你的癥狀看，應該屬于激素敏感型咳嗽。”他解釋說，無論是過敏性咳嗽還是咳嗽變異性哮喘，雖然發(fā)病機制不同，但對吸入激素藥物都會有反應。

那天我拿著含有激素的舒利迭猶豫了很久，但持續(xù)多年的咳嗽讓我別無選擇。沒想到用藥三天后，喉嚨里揮之不去的刺癢感明顯減輕，原先說兩三句話就要咳嗽的情況基本消失了，與人交流也不再需要刻意壓低聲音。雖然醫(yī)生說要繼續(xù)用藥控制氣道炎癥，但見效速度之快讓我確信這次找對了方向。

△堅持規(guī)范使用吸入激素后

FeNO（呼出氣一氧化氮）數(shù)值明顯下降

這次就醫(yī)經(jīng)歷徹底改變了我對激素類藥物的認識。后來查閱《中國咳嗽基層診療與管理指南》才明白，吸入性激素主要作用于呼吸道，和影響全身的口服激素完全不同。指南里還提到，超過六成咳嗽變異性哮喘患者曾被誤診，而及時使用吸入激素能有效阻止咳嗽變異性哮喘發(fā)展成典型哮喘。

“久咳不愈”的煩惱并未真正遠離，胃食管反流性咳嗽悄然上位

2022年冬季的病毒感染打破了我苦心維持的穩(wěn)定病情。自那時起，我陷入每兩個月感冒一次的循環(huán)，并且每次鼻塞流涕等癥狀消散后仍然有咳嗽如影隨形。我開始懷疑這并非普通感染后咳嗽，究竟是未控制的咳嗽變異性哮喘，還是另有隱疾？

頻繁的感冒使我的氣道長期處于高敏狀態(tài)，用于控制哮喘的吸入激素漸漸失去效力，往年只在夏季發(fā)作的咳嗽變得糾纏不休。除了持續(xù)時間變長，痰液性狀也發(fā)生了微妙改變，曾經(jīng)濃稠的果凍痰逐漸變得稀薄，雖然仍帶粘性，但含水量明顯增加。

隨著感冒頻次在病程第十個月逐漸降低，隱藏的真相終于浮出水面。我注意到咳嗽呈現(xiàn)特殊的節(jié)律性，每到中午11點、12點以及每次吃飯時就會咳嗽。2023年10月，我抱著渺茫的希望再次就醫(yī)，解開了所有謎團：病毒感染對迷走神經(jīng)的損傷，早已讓胃食管反流性咳嗽悄然上位，咳嗽變異性哮喘也會因氣道阻塞、腹壓增高松弛食管下括約肌，增加胃食管反流的風險。我在醫(yī)生建議下服用抑酸藥物兩周后，持續(xù)十個月的咳嗽也如退潮般消逝。

如果沒有堅持三個習慣，我或許會走更多彎路

看到這里的朋友應該發(fā)現(xiàn)了，跌宕起伏的抗病經(jīng)歷讓我培養(yǎng)出了3個至關(guān)重要的習慣，它們就像是暗夜中的引路燈塔，幫我在對抗頑疾的過程中少走了許多彎路。我在此將3個習慣進行總結(jié)和分享，希望能為病友們提供些許啟發(fā)：

第一個習慣是主動捕捉蛛絲馬跡。咳嗽發(fā)作時，我會在特制的《病情跟蹤手冊》里精確記錄時間節(jié)點、持續(xù)時長、誘發(fā)因素等信息；感染病毒時，把主觀感受、藥物種類、疫苗接種情況等繪制成圖；確診咳嗽變異性哮喘后，幾乎每天都使用呼氣峰流速儀進行自我監(jiān)測……雖然記錄的過程確實耗費了時間和精力，但的確為醫(yī)生提供了判斷病情嚴重程度、調(diào)整治療方案的可靠依據(jù)。

△用呼氣峰流速儀的數(shù)值制作成簡易日記

△記錄病毒感染后的身體變化

曾有位醫(yī)生告訴我：“相較于醫(yī)務人員在哮喘管理過程中的作用，患者自己的作用要占到八成。”哮喘治療需要全程管理，不光需要在急性發(fā)作時到醫(yī)院就診，我們?nèi)粘Ｒ惨獙ψ约翰∏橛忻鞔_的認知，以及對癥狀有客觀的監(jiān)測。

第二個習慣是構(gòu)建個人資料庫。從 2012 年至今的每一項檢查我都打印出了紙質(zhì)版結(jié)果，并且精心保存了起來。其實哮喘作為一個慢性病，持續(xù)的時間可能很長，數(shù)年前的檢查結(jié)果也依然很有參考價值，都可以幫助醫(yī)生梳理時間線、評估病情變化以及預測未來的發(fā)展趨勢。

△我把文獻打印出來以便收藏和閱讀

第三個習慣是積累豐富的醫(yī)療知識。我經(jīng)常研讀《中國咳嗽基層診療與管理指南》《支氣管哮喘防治指南》等權(quán)威指南，并且每天查看《看呼吸》平臺上通俗易懂的科普文章。這些知識驅(qū)散了我的茫然和焦慮，讓我在面對檢查時能從容配合，在被建議調(diào)整藥物時能理性分析利弊。

患者故事征集

在過去兩年里，《看呼吸》曾推出系列專訪《我的呼吸故事》，很多呼吸慢病患者用心講述了自己患病、看病的體驗，比如，72歲的魏大爺講述了如何用四年時間就打破了“慢阻肺病不可逆”的魔咒，51歲的張女士分享了一張“運動處方”扭轉(zhuǎn)她人生軌跡的故事，一個20 歲出頭的極重度肺功能障礙患者講述了自己如何用整個青春從恐懼變得無畏……

有讀者從《我的呼吸故事》中獲得了疾病知識，還有人汲取了面對困境的力量。

為繼續(xù)傳遞這份力量，我們真誠地歡迎所有患有呼吸慢病的朋友們聯(lián)系小助手，講述您生病、看病的真實經(jīng)歷，或其他與健康相關(guān)的有趣體驗或感悟，我們將會根據(jù)您講述的內(nèi)容撰寫成文章。

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排版：張彥

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