吉林
為深入貫徹福祉文化理念，讓當代大學生更好地了解法布雷病知識，4月23日下午，長春人文學院護理福祉學院聯合吉林大學第一醫院在福祉實訓中心多功能演播廳開展2025年國際法布雷病關愛月公益宣傳活動。出席嘉賓有北京病痛挑戰公益基金會秘書長孫榮甲，吉林大學第一醫院社會公益部主任劉芳、心內科主任醫師周珊珊，法布雷病病友代表姚女士，學校護理福祉學院副院長兼黨總支書記李春卉、教師金麗惠以及福祉天使志愿者協會成員和2022級部分學生參與活動。
活動主持人由福祉天使志愿者協會指導教師趙柳依擔任。她介紹了活動目的，希望更多人關注罕見病患者的需求與生命價值。周珊珊主任進行了《法布雷病：從癥狀到治療》專題講座。她科普了法布雷病常識，介紹了分型、臨床癥狀、診斷和特異性治療方法，讓大家有了更深的認識和理解。劉芳主任進行《攜手點亮罕見生命——從法布雷病科普到青年行動力》講座。她通過罕見病實際例子提醒大家，除了科學治療外，社會支持和青年的積極參與至關重要。
圓桌對話環節由劉芳主任主持。病友代表姚女士、周珊珊主任、孫榮甲秘書長、金麗惠老師參與討論，圍繞“法布雷病患者多層次需求和回應策略”從四個維度展開：傾聽患者困境，姚女士分享了經歷，希望宣傳罕見病，消除社會誤解；探索早診早治路徑，周珊珊主任提出醫護應與患者及時溝通，傾聽真實聲音；孫榮甲秘書長表示，要依據政策宣傳指導罕見病，為患者提供服務和支持；高校培育方面，金麗惠老師介紹了學院將護理福祉理念融入教學，將護理理論融入實踐操作，提高學生綜合能力和素質。最后，專家和學生進行了互動交流、答疑解惑。李春卉副院長在總結發言中對嘉賓表達了感謝，希望護理專業學生能夠積極參與到法布雷病的宣傳和對患者的關愛中。
本次活動，讓更多人了解到了法布雷病等罕見病，營造了關愛氛圍。學院將繼續開展公益活動，關注罕見病群體，踐行福祉理念、傳播福祉文化，積極成為罕見病知識的傳播者、志愿者和創新者，以福祉之心踐行護理使命、以專業能力點亮患者生命之光，為他們的生活帶去溫暖和希望。
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