作者:左耳右耳
前言:
我是一個很隨性的人,2024年11月跨越6年的時候,當時瓶子姐讓我寫分享,我寫了框架,后來想爭取在元旦前完成,又拖到春節,現在發現再拖下去該寫跨越7年的文章了,還是抓緊時間修改一下吧!
時間的車輪滾滾向前,猶如白駒過隙一般轉瞬即逝,絲毫沒有回頭的想法。今晚友人約我明天見一面,后來又說有突發情況,只能等明年再約,這才突然意識到2024走到了盡頭,即將要開啟新的篇章。趁還有點時間,回顧一下即將結束的2024的抗癌之路吧!
如果說抗癌是一條直線,那么2024年就是一條波浪線,甚至是拋物線,這一年讓我經歷了“大喜大悲”。
1
一波三折的抗癌之路
今年4月份的復查報告顯示肝部S7和S8較前增大,有了前2次的鋪墊(2023年3月說炎癥增多,7月說腦部新增后來復查都穩定),這次肝部增大感覺很平靜。復查后還和醫院附近的一個病友去吃飯,她問我報告怎樣,我還笑著回答“肝部病灶增大”。本地主治醫生建議我培美+卡鉑化療2次,我拒絕了。說實話沒有再次光頭的勇氣,就想2個月復查還有問題再考慮化療,暑假了可以少點出門,幸運的是6月初的復查報告很好,還是穩定。
雖說這次看到增大沒有前兩次那么擔心,但是多少心里還是疙里疙瘩的,所以在再次復查得知穩定的時候,心里還是有那么絲興奮,迫不及待想要和所有認識的人分享這個好消息。2024年6月,我二線用阿來替尼4年了,這是件多么令人開心的事!
今年9月份大寶去初中讀書了,回想剛確診的時候他才小學一年級,在啥都不懂的年齡知道我光頭了會對我說“沒有人會嫌棄自己的媽媽”,讓我可以更加勇敢面對!現在的他非常獨立,自己騎車上學,在雨天或者冷天會吐槽一下,但還是堅持不讓我送,中午回家自己煮吃的。積極參加學校的各種體育活動并獲獎,不止一次對我說雖然學習不好,但在體育方面會彌補的。說實話,他剛小學我就確診了,當時自己忙著治療,還要照顧2歲半的弟弟,確實疏忽哥哥,雖然哥哥的成績很差,但我并沒有在學習上給他什么壓力!
在2021年8月,論壇有個時間膠囊的活動(三年后收到信件),當時給丈夫和孩子們都寫信了,其實那會真的不知道自己三年后是否還能在孩子們身邊!今年信件如約而至,大寶收到信件后,淚流滿面,并我寫了回信,鼓勵我要自信點,不要輕易放棄,要像魯濱孫一樣勇敢與堅強。
今年我又給孩子們寫下了三年后的信,今年大寶已經上了初中,下次他收到信的時候已經過上了高中的生活,我也期待著下一個三年,我還能陪伴在孩子們身邊和他們一起拆信,繼續許下又一個三年之約。
圖片來源:攝圖網
2
山重水復疑無路
這些年的靶向治療,肝功能指標一直不正常,今年更是控制不住的節節攀升,11月的復查,影像穩定,我成功跨越六周年。卻又高興不起來,因為轉氨酶已經是正常值的7倍,深刻體會到了“十五個吊桶七上八下”的意思,不得不停掉了阿來替尼住院護肝。
就這樣一次偶然的住院,都得到很多人的關愛:主管護士董姑娘知道我曾經化療了,血管比較難找,每次都小心翼翼扎針爭取一次成功,有一次需要再來一次,她立馬充滿了歉意的看向我;戰友聞聞和小蔓屢次向我表達了:但凡我有任何經濟困難一定要第一時間和她說,她來給我解決,她不要我在治療的時候還要去為錢而愁悶;有一個肝纖維化的指標升高,我很擔心是肝纖維化了,第一時間戰友光頭哥和我們本地醫院的朱醫生都特意咨詢了他們的同事,讓我可以睡上安穩覺;因為停了阿來替尼而忐忑不安,群主豬哥一直在安慰我,給我信心,告訴我:現在停藥是為了可以繼續吃藥;瓶子姐知道我焦慮了,給我寄鮮花希望我能換個心情!
一周后,指標降下來了,我也如期出院了,那一天,太陽明媚,微風和煦,笑容滿面去上班,當時以為我和很多人一樣,停藥掛幾天點滴把肝功能降下來就可以了,可我不知道這只是剛開始!
因為停藥的恐慌歷歷在目,出院后我聽從豬哥的方法減量服用阿來替尼看報告再慢慢爬坡加量,可我沒想到十天后的復查,肝功能直線上升,都到了正常值的4倍了,這一次我更慌了,猶如熱鍋上的螞蟻,百思不得其解這到底是為什么?住院的時候檢查了很多項目來排除原因,最后認為是藥物性肝炎。出院后的阿來替尼已經減半服用了,護肝藥也在吃,為什么還會高呢?有人建議我暫停阿來替尼護肝,也有人建議我繼續服用阿來替尼,看看最高會到哪里,在我躊躇不前的時候,本地的肝內科陳醫生幫我決定了,建議暫停服用阿來替尼。
再一次空窗日子里我感到了前所未有的壓抑,甚至是絕望。我在2018年底開始抗癌,一線用了克唑替尼,二線用了阿來替尼,用其他戰友安慰的話來說就是“路還長著呢”,后面還有洛拉替尼,運氣好還可以布格替尼,哪怕靶向藥都不眷顧我,而我依然還有選項,一直都在養身體,就是為了日后能抗住化療,而此時此刻卻感覺天塌下來了并且沒有高個子幫我頂著,直接壓得我喘不過氣來。
老兵都知道,很多戰友最后不是因為無藥可用,而是身體不支持,我現在就深陷其中,阿來替尼標準量是早4粒晚4粒,我已經減量變成早2粒晚2粒了,肝功能還那么高,阿來替尼已經不能再減量了。用肝內科的建議,換靶向?換了就不會肝損嗎?這些問題一直盤旋在腦部上空,每天看著阿來替尼默默流淚;吃飯的時候沒有阿來替尼隨餐,飯不香了,菜也不可口了;以為不用早起服用阿來替尼可以實現睡到自然醒的愿望,但生物鐘依然準時醒來,因為沒有阿來替尼送服的早餐,也覺得不重要了,這半個月的空窗讓我深刻體會到了“寢食難安”,幸好,后面肝功能慢慢降下來了,我迫不及待用上了阿來替尼,雖然是減量服用,目前也只能一邊觀察,一邊爬坡,希望能夠恢復標準量吧!
抗癌的路,總是那么艱難,但是我并不孤獨,一路走來,收獲了太多太多的幫助,有來自醫生護士的,有來自病友們的,還有身邊同學朋友的,更有來自家人的關愛,這一切我都一一記在心里,因為有你們,我才更有勇氣能夠樂觀的去面對這一切。
在這里我要感謝很多很多的人,他們讓我在停藥那半個月仍然看到曙光:果姐給我寄了巴馬的護肝藤讓我調理肝功能;聞聞甚至幫我找了在巴馬的果姐,讓我去巴馬跟著果姐養生;群主豬哥不厭其煩一次又一次幫我想辦法解決問題;甚至去廣州問診也能收獲感動,腫瘤內科的楊衿記主任在他的辦公室詳細看了我的影像并耐心給我講解,甚至連接下來的路怎么走都給我一個方向;群里的通哥和不知春為了方便我下午的問診,坐一小時的地鐵來到醫院附近等我吃飯,當我一個小時后到達餐廳見到他們的時候,眼睛濕潤了,一路走來,戰友們給與的幫助數不勝數……
群里在討論2025有什么目標,想了好久,我還是希望活著,哪怕行尸走肉,哪怕茍延殘喘,哪怕像余華筆下《活著》的主人公福貴那樣,活著是勇氣和智慧,因為活著才有無數的可能。我想看著孩子們一天天長大,見證他們的成長。“父母之愛子,則為之計深遠”確診時大寶8歲,小寶才2歲半,我給孩子們準備了未來幾年的衣物,也給在住宿學校當老師的親戚打招呼了,到時候孩子在那邊上學,心心念念的都是孩子怎么辦?如今大寶初中了,我也把他培養成了男子漢,比同齡孩子要懂事很多,過年的大掃除都是他自己搞的,貼對聯,換燈泡之類的也會了,每天晚上要檢查廚房的煤氣閥門和電器的開關才上樓。當年還要寸步不離跟著我的小寶,如今會在試卷上寫上:媽媽氣的怒目圓睜,在我說不帶他出門,會說心都碎了……
2025,揚帆起航,靶向治療6年了,后面會經歷各種問題,不管怎樣,我都選擇今天要快樂,以后的事遇到了再說,因為我不是神算子,無法預知未來,但是今天的心情還是由我掌控!
圖片來源:攝圖網
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