有這樣一種隱匿而兇險(xiǎn)的罕見(jiàn)疾病，它以長(zhǎng)期缺氧造成的“藍(lán)嘴唇”為標(biāo)志，未經(jīng)治療的患者5年存活率僅為20%左右，曾被稱為“心肺血管系統(tǒng)的癌癥”——這就是肺動(dòng)脈高壓。

2025年5月5日，第十四個(gè)“世界肺動(dòng)脈高壓日”到來(lái)之際，強(qiáng)生創(chuàng)新制藥聯(lián)合藝術(shù)創(chuàng)作者“張大強(qiáng)的白日夢(mèng)”發(fā)起“藍(lán)唇慢游計(jì)劃”，通過(guò)街頭藝術(shù)的呼吁、權(quán)威科普的接力，為肺動(dòng)脈高壓群體編織一張溫暖的社會(huì)支持網(wǎng)。

肺動(dòng)脈高壓患者因心肺功能?chē)?yán)重受損，日常活動(dòng)時(shí)血氧供應(yīng)不足，快速或劇烈運(yùn)動(dòng)會(huì)引發(fā)呼吸困難、暈厥，嚴(yán)重時(shí)甚至有猝死風(fēng)險(xiǎn)。因此，“藍(lán)唇慢游計(jì)劃”中的“慢”既是呼吁公眾放慢腳步，感受肺動(dòng)脈高壓患者的生存之痛，也是對(duì)疾病長(zhǎng)期抗?fàn)幍淖⒔狻?/p>

藍(lán)唇慢游計(jì)劃倡導(dǎo)“慢”而不“止”，以持續(xù)行動(dòng)守護(hù)肺動(dòng)脈高壓患者的生命防線：從醫(yī)學(xué)支持到心理關(guān)懷，從破圈科普到精神療愈，每一步都需社會(huì)耐心同行。作為一種慢性病，肺動(dòng)脈高壓的長(zhǎng)期預(yù)后需要患者、家屬、醫(yī)生及社會(huì)各界的持續(xù)關(guān)注，共同筑起守護(hù)患者生命的堅(jiān)固防線。

作為藍(lán)唇慢游計(jì)劃的街頭藝術(shù)發(fā)起方，“張大強(qiáng)的白日夢(mèng)”此次將目光投向“藍(lán)嘴唇”群體，策劃了一場(chǎng)別開(kāi)生面的公共藝術(shù)實(shí)踐，希望以此打破疾病認(rèn)知的邊界。

在上海的梧桐樹(shù)下，他帶著巨型的“藍(lán)嘴唇”裝置走向街頭，邀請(qǐng)路人參與一場(chǎng)特別的街頭互動(dòng)：那些勇敢嘗試將手伸進(jìn)“藍(lán)嘴唇”的人，將獲得紅藍(lán)漸變的嘴唇和愛(ài)心小雕塑，作為鼓勵(lì)患者直面疾病、傳遞社會(huì)溫暖的象征，“我希望通過(guò)街頭這種輕松的互動(dòng)方式，讓公眾以更開(kāi)放的心態(tài)去認(rèn)識(shí)和了解這一疾病，也讓患者能夠感受來(lái)自社會(huì)的支持。相信在大家的共同努力之下，我們有朝一日能夠戰(zhàn)勝它。”

為向公眾提供專(zhuān)業(yè)權(quán)威的科普知識(shí)，將專(zhuān)業(yè)醫(yī)學(xué)知識(shí)轉(zhuǎn)化為公眾可理解、易獲取的健康指南，新華網(wǎng)推出“藍(lán)唇慢游計(jì)劃”線上科普專(zhuān)區(qū)。通過(guò)趣味海報(bào)等創(chuàng)新形式，科普專(zhuān)區(qū)系統(tǒng)化呈現(xiàn)肺動(dòng)脈高壓的疾病認(rèn)知體系——從"藍(lán)唇族"典型癥狀的識(shí)別，到以右心導(dǎo)管檢查（mPAP>20mmHg）為核心的診斷金標(biāo)準(zhǔn)；從"早達(dá)標(biāo)、重維持、降風(fēng)險(xiǎn)"的三維治療目標(biāo)，到支持治療與靶向治療的協(xié)同方案，全方位構(gòu)建公眾對(duì)PAH的科學(xué)認(rèn)知框架，以科普的力量呼吁全社會(huì)共同關(guān)注藍(lán)唇族的生存境遇。

多年來(lái)，強(qiáng)生創(chuàng)新制藥持續(xù)推動(dòng)藍(lán)唇公益項(xiàng)目，此次“藍(lán)唇慢游計(jì)劃”再一次通過(guò)跨界合作與公眾倡導(dǎo)，將關(guān)愛(ài)藍(lán)唇的初心轉(zhuǎn)化為可持續(xù)的守護(hù)力量，讓患者在醫(yī)療進(jìn)步與社會(huì)關(guān)愛(ài)的雙重護(hù)航下，重拾對(duì)未來(lái)的信心。

作為全球醫(yī)療健康領(lǐng)域的先行者，強(qiáng)生創(chuàng)新制藥始終將患者需求置于首位。面對(duì)肺動(dòng)脈高壓這一嚴(yán)峻挑戰(zhàn)，強(qiáng)生創(chuàng)新制藥不僅聚焦科學(xué)帶來(lái)創(chuàng)新的治療方案，更致力于構(gòu)建從早期篩查倡導(dǎo)、創(chuàng)新藥物可及性推動(dòng)，到患者教育與心理關(guān)懷，覆蓋疾病全周期的支持體系。

原標(biāo)題：《從街頭藝術(shù)到權(quán)威科普，“藍(lán)唇慢游計(jì)劃”為這類(lèi)患者編織支持網(wǎng)絡(luò)》

欄目主編：戎兵

來(lái)源：作者：文匯報(bào) 唐瑋婕