4月24日,當第一縷晨光穿透復旦大學附屬兒科醫院病房的玻璃窗,來自新疆克拉瑪依市的先心病患兒別克(化名)迎來了他的一歲生日,這也是他的第二次“新生”——這次“新生”,源于上海市慈善基金會“童心援”專項基金與“尚遠愛心”公益基金聯合發起的跨省醫療援助行動。
從天山腳下到黃浦江畔,這場跨越千里的“生命接力”不僅改寫了3個家庭的命運軌跡,更以全兜底救治的新模式,為先心病兒童點亮了“零負擔”治愈疾病的希望之光。
從愛心到救援
今年3月,在上海援克前方指揮部的協調推動下,上海市慈善基金會“尚遠愛心”公益專項基金與“童心援”小兒先心病救治專項基金攜手啟動針對克拉瑪依先心病患兒的公益手術項目。
“童心援”專項基金的發起人雨蘭,是上海人民廣播電臺長三角之聲“情義東方”欄目的主持人,也是復旦大學附屬兒科醫院已故專家賈兵教授的遺孀。賈兵教授一生致力于先心病的診療,推動了我國先心病早診早治的進程。為延續丈夫的未竟事業,雨蘭攜手賈兵生前好友,共同在上海市慈善基金會捐資設立了“童心援”專項基金,希望依托復旦大學附屬兒科醫院的專業力量,為偏遠地區的先心病患兒帶去生命的曙光。
“尚遠愛心”公益專項基金成立于2021年。該專項基金由上海醫藥集團股份有限公司和江蘇恒瑞醫藥股份有限公司共同捐資1000萬元設立,主要用于上海本地及對口支援的新疆、西藏、云南、青海等地區醫療、醫藥、醫保領域的慈善項目和殘障兒童幫扶等公益項目。
“尚遠愛心”公益專項基金與“童心援”小兒先心病救治專項基金攜手,對克拉瑪依先心病患兒開展公益手術救治。患兒的醫療費用由患兒的醫療保險和慈善救助基金兩部分共同承擔,自費部分由復旦大學附屬兒科醫院為患兒申請相關慈善救助基金,患兒及家屬往返克拉瑪依與上海的交通費及基本生活物資由“童心援”專項基金承擔。
在克拉瑪依市婦幼保健院前期摸排基礎上,復旦大學附屬兒科醫院心胸外科副主任張惠鋒帶隊,于3月16日來到克拉瑪依,對我市30多名患兒進行了篩查診療。通過聽診初篩和超聲復診,3名病情緊急的患兒被確定為優先救治對象,別克就是其中之一。
從困境到希望
去年4月24日是加依娜(化名)永遠無法忘懷的日子——
這天,她的孩子別克呱呱墜地,為整個家庭帶來了喜悅與希望。然而,幾小時后,這份喜悅就被醫生的診斷擊得粉碎——別克被診斷為患有“房間隔缺損”,他還沒來得及感受媽媽懷抱的溫暖,就被送進了保溫箱里。
房間隔缺損是一種先天性心臟畸形,一般分為四型,原發孔型、繼發孔型、靜脈竇型和冠狀竇型,小型缺損通常在嬰兒期自行閉合,而中至大型缺損往往持續存在,并會隨時間推移引發不良癥狀。
醫生建議加依娜:“孩子剛出生,可以先不用介入治療,但是要定期進行復查,看房間隔缺損是否自愈。”
加依娜的家庭條件不好,一家三口和父母擠在幾十平方米的房子里,孩子的爸爸是自由職業者,為了生計經常奔波勞碌。因為別克的病,加依娜放棄了工作,專心在家照顧孩子。每隔幾個月,她就要帶著別克坐火車去烏魯木齊復查,光交通費就是一筆不小的數目。
別克慢慢長大,但加依娜夫婦期待的“房間隔缺損自愈”的情況并沒有發生。今年年初復查時,醫生告訴她,別克的房間隔缺損有了擴大趨勢,需要盡早手術,不然隨著孩子長大,癥狀會越來越明顯,將影響孩子正常生活。
聽到醫生的診斷,加依娜懵了。孩子需要做手術,可是手術費用怎么解決?加依娜每天都在想著怎么籌錢,頭發一把一把地掉。
轉機來自一通電話——3月中旬,克拉瑪依市婦幼保健院醫生告訴加依娜:“上海專家來咱們這義診了,還有公益手術項目,您快帶孩子來看看。”
抱著試一試的心理,加依娜帶著別克來到了市婦幼保健院。在這里,張惠鋒對別克進行了全面檢查和手術評估,他耐心地向加依娜解釋孩子的病情和手術方案,并告訴她可以申請上海市慈善基金會的專項基金資助。
在工作人員的指導下,加依娜填寫了資助申請表,幾天后,基金會和市婦幼保健院的工作人員來到她家了解情況,并告訴她孩子符合資助要求,可以到上海免費接受手術治療。
那一刻,一向堅強的加依娜喜極而泣:“我的孩子有救了!”
從“輸血”到“造血”
在救治患兒的同時,張惠鋒團隊也在克拉瑪依種下了一顆 “種子”。針對先心病患兒的早期發現和早期及時診治,張惠鋒為克拉瑪依市相關醫護人員開展了一次線下線上相結合的業務培訓。
市婦幼保健院醫生黃文元說:“張惠鋒主任為我們講授了先心病早期識別技巧與治療原則,不僅增強了醫務人員對先心病的識別能力,更提高了醫務人員對先心病的診療水平。”
一名曾在復旦大學附屬兒科醫院接受先心病手術的患兒家長,得知上海醫生來到克拉瑪依,專程帶著孩子趕到市婦幼保健院表達感謝。張惠鋒詳細詢問了患兒情況,并進行了復查,確認孩子術后成長非常健康。患兒家長激動地向張惠鋒鞠躬致謝:“衷心感謝您的幫助,她現在能跳繩、上學,和其他健康孩子一樣!”
別克的手術很成功。在復旦大學附屬兒科醫院的病房里,他穿著新換的藍色睡衣,正把積木搭成小火車的形狀。“別克出生的時候我希望他能做一個有本事的人。現在我只希望他身體健康,做個懂得感恩的人……”加依娜摸著孩子的頭微笑著說。
截至發稿,和別克一起接受救治的另外2名患兒也已順利完成手術,身體恢復良好。
窗外依稀傳來了黃浦江的汽笛聲,恍惚間與克拉瑪依戈壁的風聲重疊 ——那是生命重新啟航的聲音。
中國日報新疆記者站記者毛衛華|張悅
來源:中國日報網
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