河南
5月11日，江蘇連云港，9歲女孩因患罕見病，對紫外線過敏。家里采取了極端的措施，盡量不讓孩子出門。如果出門，必須涂厚重防曬，全身包裹。女孩母親說，孩子快3歲時做了基因檢測才確診的，醫生說目前沒有藥物可以治療，也不知道這孩子的壽命是多長。
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